×

Открыть до конца

Сегодня всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, «Стол» публикует историю в фотографиях Алины Иноземцевой о необычном мальчике и его семье

+

 Медиапроект s-t-o-l.com

Текст и фото: Алина Иноземцева

Косте 11, он учится в третьем классе. Костя не умеет говорить, зато любит музыку, воду и высоту. У Кости аутизм.

Я познакомилась с Костей, когда ему было 5. Это было в 2014 году. Мы провели одну съёмку, а потом как-то потерялись: дела, заботы, мой переезд в другой город…

 Медиапроект s-t-o-l.com

Костя. Первое время после переезда в Тюмень Наталья с сыновьями жили у родственников. 2014 год. Фото: Алина Иноземцева

 Медиапроект s-t-o-l.com

Костя спит в своей комнате. В то время у Кости были проблемы со сном: по неделе-две Костя мог спать всего по 2-3 часа ночью — в остальное время кричал. 2014 год. Фото: Алина Иноземцева

Но беспокойный светловолосый мальчик никак не выходил у меня из головы. И уже в 2019-м, приехав в очередной раз в Тюмень, я случайно встретила Наталью, маму Кости.

Это был знак – надо снимать, и в течение следующего месяца я наблюдала за Костей, заново знакомясь с ним и историей его семьи.

 Медиапроект s-t-o-l.com

На игровой площадке. У Кости нет страха высоты — он всегда норовит подняться повыше. Фото: Алина Иноземцева

 Медиапроект s-t-o-l.com

Костя и бебиситтер Илья на прогулке. Костя любит проводить время с Ильей, он к нему привязался. Фото: Алина Иноземцева

Как птичка

Костя – долгожданный и любимый ребёнок. Он родился слабеньким, маленьким: всего 2300, с гематомой на полголовы. Но в срок.

Как это часто бывает с детьми с аутизмом, до полутора лет Костя развивался как все, уже начал говорить первые слова – а потом вдруг начался откат. Перестал смотреть в глаза, соглашался гулять лишь одним и тем же маршрутом, стал махать руками, как птичка. Возникли проблемы с туалетом.

В это время семья Кости жила в Нижневартовске. Обратились к неврологу, однако диагноз врачи определить не смогли: называли алалию, гиперактивность, детское дезинтегративное расстройство – словом, что угодно, только не аутизм.

 Медиапроект s-t-o-l.com

Костя и Леня в комнате мальчиков. Лене всего 7 лет, но он понимает, что Костя не такой, как все. Он спокойно относится к особенностям старшего брата и помогает матери. Фото: Алина Иноземцева

 Медиапроект s-t-o-l.com

Игры с луком. Даниил сделал его для брата своими руками. Фото: Алина Иноземцева

«Не хотела признавать»

Надо было что-то решать, и когда Косте было три с половиной года, Наталья с сыновьями, Костей и годовалым Лёней, переехала в Тюмень – в поисках специалистов. Муж остался работать в Нижневартовске и время от времени приезжал к ним.

«Почти сразу впервые прозвучало слово “аутизм”, – рассказывает Наталья.  – Я долго не верила врачам, не хотела признавать, что что-то не так, – настолько было страшно. Но поставили диагноз – и встал вопрос: что делать?»

Началась реабилитация. Костя был такой «тяжёлый», что за него не брался ни один педагог. Грыз предметы, бегал кругами… Заходил в кабинет, начинал кричать. Психологи говорили: «Я тут ничего не могу сделать».

 Медиапроект s-t-o-l.com

Костя на уроке физкультуры. Фото: Алина Иноземцева

 Медиапроект s-t-o-l.com

Костя с тренером на уроке физкультуры. Фото: Алина Иноземцева

Но постепенно нашлись толковые специалисты: именно врачи, а также местное сообщество родителей детей с аутизмом, помогли Наталье принять своего ребёнка и понять, куда двигаться дальше.

Первые годы изменений почти не было, хотя что только ни пробовали: диета, занятия с психологом и логопедом, препараты… Ничего не помогало.

«Домашних детей не бывает»

Стало понятно, что переезжать в Тюмень надо уже окончательно. Наталья выставила квартиру на продажу, подала заявление на увольнение – работала главным бухгалтером, но была в отпуске по уходу за ребенком – и переехала. Муж не захотел переезжать, и Наталья стала жить с детьми одна.

Обживались на новом месте. Поначалу были проблемы с соседями: Костя громко стучал и бросал предметы. А однажды плакал, не хотел успокаиваться, и соседи вызвали участкового.

 Медиапроект s-t-o-l.com

Во время перерыва тренировки. У людей с аутизмом довольно часто бывают вокализации, иногда это единственный способ вербальной коммуникации. Фото: Алина Иноземцева

 Медиапроект s-t-o-l.com

Во время прогулки на детской площадке. Фото: Алина Иноземцева

В детский сад Костя не ходил. Воспитательница сказала, что не знает, что делать с Костей и его истериками – мол, забирайте. Когда подошло время идти в школу, мальчика определили на домашнее обучение.

«На домашнем обучении мы проучились 2 года – и я об этом жалею, – говорит Наталья.  – Сейчас я понимаю, что домашних детей не бывает, к каждому ребёнку можно найти подход».

 Медиапроект s-t-o-l.com

В лесу. Костя очень любит прогулки на свежем воздухе. Фото: Алина Иноземцева

 Медиапроект s-t-o-l.com

Костя с мамой Натальей на прогулке. Фото: Алина Иноземцева

В сентябре 2018 года Костя пошёл в третий класс коррекционной школы. Это было непросто, ведь он не привык находиться в обществе и тем более сидеть на уроках. Поначалу Костю пытались вернуть на домашнее обучение, говоря, что ребёнку не место в школе. Но Наталье удалось «отстоять» Костю. Сейчас у него есть тьютор. И если раньше Костя, бывало, начинал раздеваться на уроке догола, устраивал истерики, то теперь он может находится по полтора часа в классе и способен высидеть весь урок.

Большое влияние на Костю оказал спорт: с декабря 2018 года он пять дней в неделю посещает тренировки в реабилитационном спортивном центре, и именно с этого момента произошел сильный скачок в его развитии и поведении.

 Медиапроект s-t-o-l.com

Пять дней в неделю по 1,5 часа у Кости тренировка в центре спортивной реабилитации «Оптимист». Тренировки улучшают координацию движений, баланс, мелкую моторику, обмен веществ и самоконтроль. Фото: Алина Иноземцева

 Медиапроект s-t-o-l.com

Костя на кровати брата. Фото: Алина Иноземцева

«Боюсь думать о будущем»

Уже почти три года отец Кости и Лёни не видел своих детей. Наталья с бывшим мужем практически не общается. Он платит алименты, раз в два-три месяца может спросить, как дети, высылает ко дню рождения тысячу-две. Наталья даже не уверена, что Лёня, младший, помнит своего отца.

Два года назад Наталья вышла замуж за Вячеслава – своего первого мужа. Наталья была замужем за Вячеславом с 19 до 23 лет. Разошлись, у каждого из них появилась новая семья. И вот спустя 17 лет Вячеслав и Наталья вновь сошлись.

 Медиапроект s-t-o-l.com

Костю сложно поднять утром, но Вячеслав не дает поблажек. Он сразу нашел с Костей общий язык, тот беспрекословно во всем слушается Славу и любит его. Фото: Алина Иноземцева

 Медиапроект s-t-o-l.com

Вячеслав помогает Косте одеться. Фото: Алина Иноземцева

В чём-то жить стало тяжелее: семья увеличилась, на двоих у Натальи и Вячеслава четверо детей, двое из которых подростки: пятнадцатилетняя Катя и четырнадцатилетний Данил. Но Вячеслав сразу «взялся» за Костю, пошли изменения. А у Натальи появился шанс работать и помогать другим: она прошла обучение и стала консультантом на тренировочной квартире с подростками с аутизмом.

«Самореализация – это тоже очень важно, – говорит Наталья.  – Когда ты сидишь дома и плюхаешься в своих проблемах, рано или поздно приходит ощущение какой-то беспомощности».

 Медиапроект s-t-o-l.com

Костя с мамой после водных процедур. Фото: Алина Иноземцева

 Медиапроект s-t-o-l.com

Дочь Вячеслава Катя играет с Костей. Кате 15, и она состоит в волонтёрской организации. Костю спокойно можно оставить с Катей: она накормит Костю и присмотрит за ним. Фото: Алина Иноземцева

Приобретённые навыки помогают в общении и с Костей тоже. Наталья начала больше понимать своего ребёнка и его возможности. Только пока не может понять, как открыть его до конца, как ему помочь.

Что дальше – главный вопрос. Одни проблемы сменяются другими. Но с этим живёшь постоянно, а значит, привыкаешь, так считает Наталья.

«Я боюсь думать о будущем. Но, работая в благотворительной организации „Открой мне мир”, я надеюсь, что мы сделаем что-то для своих детей: например, социальное проживание. Хочется думать, что Костя доживёт до такого уровня, что сможет сам себя обслуживать, ходить в магазин – жить с социальным сопровождением, но всё-таки сам».

 Медиапроект s-t-o-l.com

Вячеслав ведёт Костю по поребрику: тот очень любит так ходить. Фото: Алина Иноземцева

 Медиапроект s-t-o-l.com

Семья Кости на прогулке. Фото: Алина Иноземцева