×

Безнадёжный, но живой

Кому принадлежит жизнь умирающего человека или нежизнеспособного эмбриона? Обязаны ли мы поддерживать эти жизни, насколько хватает сил и средств? А если средств не хватает и на «более перспективных» больных?
+

Дискуссия о бесперспективных, или «не имеющих потенциала к здоровью», больных началась после высказывания депутата городской думы Екатеринбурга Николая Косарева. Он предложил таких людей не спасать и не плодить – сохраннее будет бюджет. За «фашистским» по своему духу высказыванием, которое вслух все осудили, на самом деле стоит огромная, до сих пор не решённая в нашем обществе проблема. На аборт по медицинским показаниям решается большинство россиянок, которым он рекомендован. А это не менее рациональный шаг, чем предложение депутата. Или разница есть? Эту непростую этическую коллизию мы обсудили со специалистом по биоэтике, старшим преподавателем Свято-Филаретовского института Галиной Муравник.

 – Насколько широко распространяется наша обязанность (и обязанность государства) спасать нежизнеспособных и маложизнеспособных людей, детей, эмбрионы?

– Важно прежде всего наше отношение к ним. В этом контексте очень уместна цитата Стефана Цвейга, который писал о двух видах сострадания. Первое – «малодушное и сентиментальное, …нетерпение  сердца,  спешащего поскорее избавиться от тягостного ощущения при виде чужого несчастья; это не сострадание, а лишь инстинктивное желание оградить свой покой от страданий ближнего». Врачу должно быть свойственно сострадание другого рода – «истинное, которое требует действий, а не сантиментов, оно знает, чего хочет, и полно  решимости, страдая и сострадая, сделать все, что в человеческих силах». Мне кажется, то, о чем говорил депутат Косарев, это малодушное сострадание. Он же, наверно, не злодей. Я посмотрела в интернете материалы о нем: он себя позиционирует как верующий человек, ему дано право ношения стихаря (наверно, он сослужит в храме). В Горном университете он, будучи ректором, открыл кафедру теологии. То есть это практикующий христианин. Тем не менее его слова показывают, что он, как государственный муж, в первую очередь заботится о сохранности бюджета, пытаясь разделить «тришкин кафтан» наиболее оптимально. Отсюда и нежелание тратить бюджетные деньги на недоношенных детей и глубоких инвалидов (которых, к слову, он обвинил в том, что они сами не заботились о своём здоровье). Но ещё за этим, мне кажется, кроется отсутствие сострадания: закрыться от этих проблем, оградить свой покой от страданий других людей. А как относятся к больным медицинские работники? Ведь они каждый день сталкиваются с чужой болью, со смертью. Можно ли сохранять это сострадание на протяжении всей жизни, избегая профессионального выгорания? Наверно, у всех это по-разному. Для врача очень большую роль играет эмпатия – сочувствие, сопереживание больному. И это должно быть фоном взаимоотношений «врач – больной». Пример для нас – это известный врач XIX века, гуманист доктор Гааз, на могильном камне которого написан девиз его жизни: «Спешите делать добро».

– Но кроме эмпатии для этого часто нужны ещё дорогие препараты и бюджет, которого постоянно не хватает…

– Действительно, возможности, которыми располагает современная медицина, все время расширяются. Это ставит врачей, больных и их родственников перед очень сложным моральным выбором. Например, когда человек впал в кому, есть возможность подключить его к аппарату искусственной вентиляции лёгких, и в этом терминальном состоянии он может пребывать довольно долго. Встаёт вопрос: нужно ли это делать? Каков должен быть моральный выбор в этом случае? Часто говорят, что приходится делать выбор в сторону меньшего зла.

– И что было бы меньшим злом?

– Вопрос очень непростой, каждый может его трактовать по-своему. Что для больного меньшее зло? Не подключать его к аппарату и дать возможность естественного ухода или попробовать побороться за его жизнь – вдруг произойдёт чудо? Какой бы мы выбор ни сделали, нужно помнить, что речь идёт, хоть и о меньшем, но всё-таки зле. В чём оно проявляется? В покушении на человеческую жизнь. Нам не дано право (как христиане, мы это понимаем) распоряжаться чужой жизнью, будь это жизнь нерождённого ребенка или жизнь человека в терминальном состоянии. Не мы её дали, и не нам её останавливать.

 Медиапроект s-t-o-l.com

Эмбрион человека. Рисунок Леонардо да Винчи

Сострадание по модели

– Раньше технических возможностей для поддержания человека в терминальном состоянии не было и вопрос о «покушении на чужую жизнь» не стоял, а сейчас они есть, но могут стоить дорого и для многих недоступны…

– Да, действительно, аппарат искусственного дыхания может быть один на больницу. Между прочим вопросы биоэтики встали остро именно тогда, когда в Америке появился первый аппарат искусственной почки. Это был серьёзный прорыв в медицине, подаривший надежду людям с острой почечной недостаточностью. Но аппарат был один на больницу. Кому его предоставить, если сразу несколько больных в отделении в нем нуждаются? Как сделать моральный выбор в этой непростой ситуации? Врачи поняли, что у них нет критериев для такого выбора. И тогда родилась наука биоэтика, которая…

– Даёт ответ?

– Она даёт варианты. Биоэтика базируется на широком круге естественнонаучных, этических, даже религиозных оснований и с опорой на них пытается формулировать ответы на такие сложные этические вопросы, как в случае с аппаратом искусственной почки. Годом рождения биоэтики считается 1971-й, когда вышла книга американского онколога Вана Поттера «Биоэтика: мост в будущее» (он первым ввёл этот термин). Поттер пишет, что это наука выживания, и она «должна быть не просто наукой, а новой мудростью, которая объединила бы два наиболее важных и крайне необходимых элемента: биологическое знание и общечеловеческие ценности». Исходя из этого, он и предложил для её названия термин «биоэтика». Именно Поттер призвал учёных, врачей, общество задуматься о моральной ответственности за принимаемые решения. С тех пор биоэтика развивалась, принимались различные законодательные акты, создавались национальные биоэтические комитеты, а с 1993 года в рамках ЮНЕСКО работает Международный биоэтический комитет. Однако со временем появились ущербные биоэтические модели, все дальше уходящие от идей Поттера. Они порождены антропологическим плюрализмом. Например, либеристская модель, которая  опирается на свободу как единственный критерий. Согласно ей, ответы на сложные этические вопросы должны быть одобрены демократическим большинством и закреплены правовыми документами. Если эти условия соблюдены, то все позволено. Тут исчезает критерий ответственности перед жизнью. Есть ещё утилитаристская модель – модель учёта последствий. Её цель – достичь максимальной выгоды с минимальным риском. Здесь тоже выбирается компромиссное решение, удовлетворяющее большинство. Эта модель активно навязывается с помощью СМИ, идёт экономическое давление (что продемонстрировал и депутат Косарев). Само существование такого взгляда на этические вопросы свидетельствует о глубоком, как мне кажется, нравственном кризисе в обществе, поражённом гедонизмом и утилитаризмом. Я имею в виду не только нашу страну, но современное общество в целом.

– Вы имеете в виду существование взгляда, что этические критерии определяет большинство?

– Да.

– А есть и другие взгляды?

– Есть персоналистская модель биоэтики. Она основывается на принципе абсолютной ценности жизни человека, которая понимается как наивысшее благо.

Человека нельзя заставить жертвовать

Человек может пожертвовать своей жизнью, но эта жертва может быть только добровольной, как в Евангелии сказано, «за друзей своих». Человека нельзя заставить жертвовать. Конечно, фундаментом этой модели является христианская антропология, которая определяет человека как телесно-душевно-духовное существо, сотворённое по образу и подобию Божьему. Поэтому никто не имеет права его жизнь прекращать ни по каким основаниям.

– А как две упомянутые модели разрешают коллизию с одной почкой, которая нужна одновременно нескольким пациентам?

– Тут сформулированы некие универсальные правила. Когда люди стоят в листе ожидания на трансплантацию органов и появляется нужный орган, то смотрят примерно по 20 иммунологическим характеристикам, кому он больше подходит. Если нескольким людям, то смотрят, какого они возраста, какое у них общее состояние здоровья, какие перспективы приживаемости органа, перспективы выздоровления, чтобы решить, кому отдать предпочтение.

– То есть прогнозируют успешность операции.

– Да, этот принцип действует и в России. Он отражён в новом законе о трансплантации органов, который действует с 1 января 2016 года. Там чётко прописано, что отбор – кому предоставить орган – должен производиться исключительно по медицинским критериям, никакая финансовая заинтересованность со стороны медучреждения или врачей-трансплантологов  присутствовать не должна. Насколько это исполняется, я не берусь судить.

– Этическая максима спасти каждую жизнь понятна. Понятен и выбор наиболее перспективных пациентов для пересадки донорских органов, которых всегда недостаточно. Но вот Лидия Мониава в своем выступлении на «Правмире» ещё больше заостряет проблему: она отстаивает право любого эмбриона, даже самого бесперспективного, дожить до своего биологического конца. В США не так давно была жаркая дискуссия на этот счёт в связи со случаем «Бэби-Кей» – девочки без мозга, на поддержание жизни которой до двух с половиной лет (она в итоге умерла) было потрачено 500 тыс. долларов. Действительно ли эмбрионы с тяжёлыми пороками развития должны доживать до своего рождения или до естественной смерти в утробе?

– Мониава, конечно, очень сложную проблему поднимает, и это понятно: она замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» и говорит о тех случаях, с которыми ей приходится сталкиваться уже много лет. Закон об охране здоровья граждан предусматривает возможность так называемого терапевтического аборта. Он не ограничен никакими сроками беременности, в отличие от обычного медицинского аборта (до 12 недель), и производится, если беременность угрожает здоровью или жизни самой женщины или если у плода наблюдаются отклонения в развитии. Например, терапевтический аборт показан при замершей беременности – внутриутробной гибели плода. Плод уже не развивается, а значит начнётся некроз тканей. Поэтому погибнет и сама женщина. Вторая причина терапевтического аборта – обнаружение генетических аномалий у плода. Например, находят лишнюю хромосому, как в случае с синдромом Дауна. Бывают и другие наследственные заболевания, связанные с лишними или утраченными хромосомами, но они более редкие. Встречаются аномалии анатомического развития плода, приводящие к каким-либо уродствам, несовместимым с жизнью или сильно укорачивающим её. Когда такое обнаруживается, женщине сообщают об этом и обычно начинают активно настаивать на прерывании беременности. Однако в этом случае врач или консилиум обязаны объяснить беременной женщине последствия: что будет, если она эту беременность решит вынашивать, – но не давить, не запугивать её. У нас же (может, это следствие низкой врачебной культуры или профессионального выгорания?) нередко можно услышать: «Зачем тебе нужен этот урод? Ты ещё молодая, родишь себе другого, здорового». Это очень циничные заявления, которые травмируют женщину, и так оказавшуюся в сложной ситуации. Вспоминается детский стишок «Уронили мишку на пол…»: даже этот мишка с оторванной лапой, с пуговицей вместо глаза или кукла с отколотым носиком – все равно в детстве мы их очень любили. А тут речь идёт о живом существе – о неродившемся человеке, которого предлагают убить лишь потому, что он – «ненадлежащего качества».

«Человека нельзя заставить совершить подвиг»

Однажды по телевизору я увидела одно ток-шоу, посвящённое этой проблеме. На него были приглашены женщины, у которых были дети с особенностями, некоторым из них предлагали прервать беременность, но они отказались. Многие пришли на передачу с детками-инвалидами, и видно было, что они счастливы, растут в семьях окружённые любовью, ухоженные… И была там одна мамочка, она пришла с девочкой лет пяти, у которой от рождения не было двух ручек по локотки, висели обрубочки. А девочка – красавица, ухоженная: бантики, заколочки. С ней поговорили – очень умненькая, речь развитая. Потом дали слово маме, и она открытым текстом на всю страну говорит, что готова подать в суд на врача-гинеколога, который вёл её беременность (а она в каждом триместре сдавала анализы, делала УЗИ) и вовремя не выявил эту патологию, а то бы она сделала аборт. И сидит рядом этот ребёнок… Я была в шоке от услышанного. А в студии нашлись люди, которые её поддержали. Вот такие перекосы бывают в общественном  сознании. То, о чем говорит Лидия Мониава, очень непростой вопрос. Они сделали великое дело – создали перинатальный центр, где готовы вести беременность женщин, у которых выявили такие сложные патологии и которых подталкивают к прерыванию беременности. Но в этот центр пока никто не обратился…

– А Вы считаете, что это правильно – сохранять такие беременности?

– Я считаю, что да. Ведь не исключены врачебные ошибки. Кажется, Нюта Федермессер однажды в интервью рассказывала об одном случае, когда мамочке (у неё это была уже пятая беременность) на 19 неделе сказали, что у ребенка будет синдром Дауна, порок сердца, что-то ещё и ещё, т. е. ребёнок совершенно нежизнеспособный, и настоятельно советовали прервать беременность. Но она отказалась делать аборт и родила ребёнка. Да, синдром Дауна у него был, но порока сердца не обнаружили, а потом  сняли и другие страшные диагнозы, которые, как оказалось, были ошибочно поставлены. Она растит ребёнка с синдромом Дауна (у неё ещё четверо детей) и говорит, что он «наше солнышко», его в семье все любят, он такой добрый, такой радостный. Когда у плода диагностируют серьёзные нарушения в развитии, решение, конечно, должна принимать сама женщина. Это очень трудное решение, не дай Бог никому оказаться в такой ситуации. Решение эту беременность вынашивать, такого ребёночка рожать и дальше с ним жить, сколько Бог ему даст, требует большого самоотречения, подвига – родительского и человеческого. Но требовать от женщины этого нельзя.

– Христианство осуждает аборт, если у плода генетические отклонения?

– Христианство – да. В Социальной концепции РПЦ записано, что аборт допустим только, если плод погиб или в случае внематочной беременности. Но вместе с тем человека нельзя заставить совершить подвиг, это должно быть движение его души, его сердца.

Однако мы не знаем, почему Господь в жизнь той или иной семейной пары посылает такого ребёнка, такое испытание

В одном из интервью митрополит Антоний Сурожский (он сам был врачом) сказал, что если у ребёнка выявляется какая-то глубокая патология, аномалия развития, то лучше такую беременность прекратить, чтобы не ввергать его и родителей в тяжкие муки, физические, психологические, моральные. Однако мы не знаем, почему Господь в жизнь той или иной семейной пары посылает такого ребёнка, такое испытание. Когда говорят: «За что мне это?», это неверно сформулированный вопрос. Его следует поставить так: «Для чего нам послано это испытание? Какой нравственный урок мы из этого можем извлечь?» В 2014 году в Америке родился мальчик Джексон Буэлл с диагнозом анэнцефалия, то есть практически без полушарий головного мозга и наполовину отсутствующим черепом. Родителям об этом сказали на 19 или 20 неделе беременности, пояснили, что у него не будет мозга, он умрёт в первые часы или дни после рождения, и предложили сделать аборт. Но родители его (как я понимаю, твёрдые в вере христиане) сказали: «Кто мы такие, чтобы решать, жить ему или умереть. Ему дали этот шанс, и сейчас он борется за своё право жить». Ребёнок не умер ни через день, ни через несколько дней после рождения. Сначала он был в отделении интенсивной терапии, потом их выписали домой. В интернете этот мальчик получил имя Джексон Стронг, то есть «сильный». Он уже отметил третий день рождения. Сейчас этому чудo-peбeнку почти четыре гoдa. Он опроверг все мыслимые и немыслимые медицинские прогнозы. И он живёт!

– Но, кажется, у него частично восстановилась нервная ткань…

– То другой случай. А для этого мальчика не были выложены рентгенограммы, но он живёт и уже побил все рекорды. Среди детей с такой аномалией (анэнцефалов) предыдущий «рекорд» поставила девочка Стефани Кин (Бэби Кей), она прожила два года и 174 дня. Но Джексон Стронг его побил. Родители мальчика дают много интервью и говорят, что ценят каждый день, понимая, что он может оказаться для их ребёнка последним. Судя по фотографиям, они его все время куда-то водят – купаются в бассейне, на пляже, проводят время на природе. Они помогают ребёнку даже ту краткую жизнь, которая ему отпущена (понятно, что он не будет долгожителем), прожить в любви, заботе, радости. Это настоящий родительский подвиг. Другой пример (который вы упомянули) – это мальчик Ной, родившийся в США в 2012 году. У него был деформирован позвоночный столб и практически полностью отсутствовал головной мозг. Родителей тоже подталкивали к прерыванию беременности, но они этого не сделали. У ребёнка было менее 2% серого вещества из-за сильной гидроцефалии: жидкость из желудочков мозга создавала огромное внутричерепное давление и прижимала кору к стенке черепа, так что нейроны погибали. Врачи говорили, что он не жилец, но ребёнок родился и до сих пор живёт, ему уже пять лет. У Ноя, наоборот, увеличенный череп (как у всех детей с гидроцефалией), но такие умненькие глаза, эмоциональное личико. Это уникальный случай, медики не могут объяснить, но факт остаётся фактом: когда спустя несколько лет ребёнку снова сделали снимок головного мозга, то выяснилось, что у него образовался довольно толстый слой коры. Всегда считалось, что нервные клетки не восстанавливаются. Оказалось, что это не так: в некоторых отделах мозга обнаружены стволовые клетки, предшественники нейронов, которые в экстремальных условиях начинают размножаться и замещать отсутствующие нейроны. Наверно, это у него и происходит.

В борьбе за койко-место

– Почему у нас о подобных случаях ничего не слышно? В России меньше родителей готовы к подвигу?

– У нас катастрофическая ситуация с детскими хосписами. Сейчас они есть только в Санкт-Петербурге, Казани и Краснодаре. Главный специалист Минздрава по паллиативной помощи Диана Невзорова в декабре 2017 года заявила, что у нас в 19 из 87 регионов страны даже койки паллиативные отсутствуют. То есть таких деток некуда размещать. Всего по стране, говорила Невзорова, 610 паллиативных коек. При том что, по данным Нюты Федермессер, у нас 180 тысяч детей, нуждающихся в паллиативной помощи. А строящийся сейчас в Москве «Дом с маяком» – это негосударственный детский хоспис.

– То есть чиновница посчитала и те койки, что созданы на пожертвования граждан?

– Да, наверное. Но даже не это самое возмутительное. Когда на недавно прошедшем экономическом форуме в Санкт-Петербурге Нюта Федермессер привела удручающие данные о реальном количестве нуждающихся в паллиативной помощи в РФ и сказала, что Минздрав занижает цифру в два-три раза, Вероника Скворцова (министр здравоохранения. – ред.) ей очень странно ответила: «Вы должны отвечать за свою речевую продукцию». Такова позиция руководителя нашего здравоохранения. Денег нет не только на паллиативные койки. Здание, выделенное правительством Москвы под «Дом с маяком» – это старое здание 1937 года постройки, его совершенно невозможно приспособить под хоспис, там все надо перестраивать. Правительство Москвы «от щедрот своих» выделило на это 1 миллион рублей. Это просто издевательство. Поэтому оно перестраивается целиком на частные пожертвования. По этим причинам и сохраняется ситуация, о которой не раз говорил доктор Рошаль: «Лежит такая хворостиночка, страдает от боли, и мы не знаем, что с ним делать»…

– По сути дела на уровне государства реализуется как раз то, о чем вслух сказал депутат из Екатеринбурга: при распределении скудного бюджета предпочтение отдают более перспективным больным, а на хосписы средств не хватает.

– На практике так и происходит. Вызвать «скорую помощь» больному старше 80 лет даже в Москве – уже целая проблема. К старикам не хотят ехать, не хотят, чтобы они занимали койко-места в больнице, если все равно у них нет перспективы к выздоровлению. Этому цинизму не может быть оправдания: люди воевали, восстанавливали страну, столько работали, платили налоги – так неужели они себе на старость не заработали, чтобы достойно прожить последние годы и уйти из жизни?

– А какой, по-вашему, этически правильный выход в ситуации с «тришкиным кафтаном» в медицине (я даже не говорю про пенсии, с которыми вообще непонятно что сделали): есть ограниченное количество денег, больше нет, и их можно потратить либо так, либо иначе, но на всё не хватит. Что делать?

– Думаю, выход здесь один: требовать кардинального перераспределения бюджетных денег. 38% бюджета в этом году были направлены на военные расходы, а 5% – на медицину и столько же на образование. Это никуда не годится. Если мы строим не военное государство, а социальное, как записано в российской Конституции, то приоритеты должны быть расставлены совершенно по-другому.

Медицина не должна уступать соображениям утилитарности и целесообразности, её задача – бороться за жизнь любого человека до конца

Не пенсионный возраст повышать, чтобы к пенсии людям 200 рублей добавить, а по-другому распределять доходы от продажи природных ресурсов, иначе распределять ВВП. Это решение должно быть, наверно, политическим. Медицина не должна уступать соображениям утилитарности и целесообразности, её задача – бороться за жизнь любого человека до конца, используя все свои возможности. Сейчас он (депутат Косарев. – ред.) сказал: зачем инсультников вытаскивают, ведь «они не обладают потенциалом к здоровью»? Завтра кто-то скажет: зачем нам людей с психическими отклонениями держать в стационарах? Дальше пойдут дети с отклонениями в развитии… Всегда найдутся люди, которые для общества являются социальной «обузой» – они не работают, не создают ВВП. С этого между прочим начиналась история эвтаназии в Германии. В 1939 году к Гитлеру обратилась супружеская пара из Лейпцига с просьбой разрешить им усыпить ребёнка, который родился у них с какими-то тяжёлыми отклонениями. После проверки такое разрешение было дано. И 1 сентября 1939 года был дан старт кампании по эвтаназии. В короткие сроки уничтожили 70 тысяч психически больных и детей с тяжёлыми уродствами. И вначале это были только немцы. А потом уже и целым народам было отказано в праве на жизнь. Поэтому заявления, подобные тому, что сделал депутат Косарев, очень опасны и недопустимы.