×

Операция для бабочки

В России каждый год рождается три тысячи малышей, которым ставят диагноз – гидроцефалия. Двадцать лет назад это было приговором
+

Сейчас, чтобы спасти ребенка, нужна одна операция. В нашей стране миф о том, что гидроцефалия неизлечима, победил один человек – нейрохирург Дмитрий Юрьевич ЗИНЕНКО – заведующий детским отделением нейрохирургии Института педиатрии. Он рассказал о том, есть ли жизнь после реформы здравоохранения и можно ли сегодня спасти жизнь бесплатно.

8.30 утра. Обход.

Отделение нейрохирургии в Институте педиатрии и хирургии им. Н.И. Пирогова. Стол в кабинете заведующего завален томограммами мозга. Если их рассмотреть, то в центре будет видна белая тень, очень похожая на бабочку. Это полости с жидкостью, которая омывает мозг. У бабочки есть «хоботок». Его называют мозговым водопроводом. Через него жидкость выводится. Иногда водопровод оказывается перекрыт. Причины этого до сих пор не всегда понятны. Жидкость накапливается, крылья бабочки растут, и вместе с ними растёт и голова. Крылья, увеличиваясь, давят на мозг, и это может привести к страшным последствиям. Интеллектуальные нарушения, потеря зрения, неспособность устойчиво ходить… и – самое пугающее внешне – очень большая голова. Дмитрий Юрьевич говорит об этом спокойно – сегодня подобные проблемы можно решить.

Дмитрию Юрьевичу 56 лет. Отделением он заведует три года, до этого 20 лет проработал в Московской детской клинической больнице № 9. Он бодр, подтянут и энергичен. Утренний обход. В отделении 20 мест, и все они заняты. Шестимесячные малютки с мамами лежат в отдельных палатах, дети постарше – в общих. Гидроцефалия, детский церебральный паралич, эпилепсия, спинномозговая грыжа…

– Мы делаем все виды операций, только рак не оперируем, – говорит Зиненко. В своё отделение он берёт детей, от которых отказались в других клиниках.

Шестимесячный Влад лежит в боксе и тихо гулит. Операцию ему сделали вчера. «Ему гораздо лучше, – улыбается мама. – Вены все выпирали, сейчас ушли, родничок не набухший». Влад родился вместе со своим братиком-близнецом на седьмом месяце. У обоих произошло кровоизлияние. И у Влада это стало причиной гидроцефалии. Кровь перекрыла тот самый «хоботок». Чаще всего гидроцефалия развивается именно у недоношенных детей. Сначала малыша лечили в подмосковном Королёве, потом выписали. И тут начала расти голова. За 10 дней выросла на 2 с половиной сантиметра. Это норма за месяц. Влада привезли в это отделение, где его срочно прооперировали. Если мозг не повреждён, после операции ребёнок будет развиваться как все обычные дети.

Двадцать пять лет назад у Влада бы не было шансов. Считалось, что болезнь неизлечима. Штучные операции проводились в Институте им. Бурденко. Но для них нужны были специальные шунты. Шунт – это трубочка, искусственный «хоботок» для бабочки. В стране были отечественные разработки, но шунты не производились. Дети с гидроцефалией рождались, их никто не лечил, и, если они не умирали в младенчестве, их передавали в сиротские дома, и они умирали уже там.

– Я как раз был в ординатуре в Институте Бурденко, – рассказывает Зиненко, – где делали первые операции. В 87-м году я тоже сделал свою первую операцию ребёнку с гидроцефалией. Тогда все дети, которых мы оперировали, были с очень большими головами – 70 сантиметров, 90, метр.

Чтобы решить проблему, Зиненко решил наладить производство шунтов. Но это оказалось совсем не просто. Доходило до смешного: для того чтобы в горбачёвские времена открыть кооператив, нужно было получить из Министерства здравоохранения бумагу, что продукция, которую ты собираешься выпускать, необходима.

– Я прихожу и говорю: я хочу выпускать шунты, мне нужна бумага о том, что они нужны. Они смотрят архивы и говорят: продукция нам не нужна, потому что её никто не заказывает, – рассказывает Зиненко. – Я говорю: конечно, люди не заказывают, потому что это не производится. Побороть мне это удалось благодаря наивности и оптимизму. Не знаешь в начале пути, с чем столкнёшься.

 Медиапроект s-t-o-l.com

Фото: Владимир Трефилов

Время против жизни

Следующая проблема была не менее острой. Дело в том, что гидроцефалию нужно оперировать сразу, как только поставлен диагноз. Счёт идёт на дни: мозг сильно страдает от повышенного давления, и последствия могут быть необратимыми. Новорождённых недоношенных детей перевозить нельзя, они могут не перенести транспортировку. Их необходимо выхаживать в роддоме. Дмитрий Юрьевич был первым в 90-х годах, кто стал оперировать крох весом 500, 800 граммов прямо в роддомах.

– Мы работали без выходных, без отпусков, – говорит Зиненко. – Оперировали в невероятных количествах – по 150 детей в год. Я метался из одного роддома в другой, убеждал врачей, что надо оперировать в первые дни жизни – делать маленькую операцию, которая временно выводит жидкость из полости мозга под кожу. Это позволяет выиграть три недели. Для таких детей – огромный срок. Они набирают вес, сами дышат. После этого мы забираем ребенка к себе в больницу. Благодаря такой тактике в десятки раз сокращается количество осложнений.

Но педиатры и неонатологи были сильно против такого вмешательства, говорили, что молодой нейрохирург и садист, и экспериментатор. Всё-таки в начале 90-х считалось, что гидроцефалия, особенно у недоношенных детей, неизлечима. Сопротивление удалось преодолеть с большим трудом.

– Вы не представляете, как на конференциях на меня набрасывались! А сейчас такие ранние операции в роддомах – норма жизни, – рассказывает Дмитрий Юрьевич.

Тогда же, в 90-е, Дмитрий Юрьевич создал в 9-й больнице детскую нейрохирургическую службу, и тут всякая поддержка государства прекратилась вообще. Чтобы иметь возможность оперировать, Зиненко основал что-то вроде благотворительного фонда «Операция «Надежда». Он проводил благотворительные аукционы, выставки, концерты и на эти деньги ремонтировал отделение, закупал оборудование.

– Тогда мы сами точили ножницы, ниток не было – самые нищие годы, – рассказывает он. – Всё, что есть в нейрохирургическом отделении 9-й детской больницы, куплено за счёт «Операции «Надежда». Пластиковые окна, кондиционеры, кровати функциональные. Как-то так выживали.

 

 Медиапроект s-t-o-l.com

Фото: shutterstock

9.00 Как спасти жизнь бесплатно

 

– Теперь у нас общебольничная пятиминутка, – говорит Дмитрий Юрьевич. – Опаздываем, пробежимся.

Мы несёмся в другой корпус – сначала вниз по лестнице, потом через подвал, потом вверх по лестнице. Влетаем в большой зал. Я задыхаюсь.

Врач за столом зачитывает истории болезни. Потом спрашивает: «Есть желающие работать в праздники? Есть?»

«Есть-есть», – кричат с галёрки саркастически.

Первая операция. Златославе 7 месяцев. У неё гидроцефалия. Мама привезла девочку из Волгограда. Малышка совсем крохотная, как будто ей не больше трёх месяцев: недоношенные медленнее развиваются. На операционном столе девочку совсем не видно под руками хирурга. Чтобы освободить маленькую головку от лишней жидкости, нужно проникнуть в полости, где она скапливается, и установить шунт – он будет забирать жидкость из головы и откачивать её в брюшную полость. Операция длится час. Как только хирург выходит из операционной, он включает телефон. Тот тут же начинает разрываться. Дмитрий Юрьевич даёт номер своего мобильного некоторым мамам, и телефон звонит каждые пять минут.

– У нас в отделении всё бесплатно, – рассказывает Зиненко, – это моя жёсткая установка. Если врач пошлёт маму в аптеку за йодом, я его уволю. Львиную долю болезней мы сейчас лечим по ОМС. К сожалению, страховка не покрывает всех расходов. Ребёнок приехал из другого города, заболел ОРВИ, операцию делать нельзя. Что его – обратно отправлять? Мы его лечим, но эти дни нам никто не оплачивает. Это минус из бюджета института. Потому что у нас квоты. На лечение одного ребенка, скажем условно, сто рублей, а если мы 200 потратим, нам никто не компенсирует. А детей часто нужно дообследовать – сделать МРТ, томографию, ещё что-то. А это дообследование в квоту уже не укладывается. На западе страховку оплачивают по конечному результату и просто проверяют, оправданно ли ты эти исследования сделал, а в конце выставляют счёт. А у нас сто рублей – и всё тут. И это беда, потому что это резко ограничивает наши возможности.

По той же страховке сегодня государство дает деньги, чтобы поставить обычный шунт. Если всё идет нормально, то он работает хорошо, но если объём жидкости в мозге больше или меньше «нормы», то возникают осложнения.

– Те шунты, которые оплачивает государство, хорошие, но это угадайка, – говорит Зиненко, – поэтому у нас в отделении мы ставим только программируемые шунты, которые позволяют буквально как краном увеличивать или уменьшать отток жидкости. И это на самом деле приводит к тому, что мы ничего не зарабатываем. Директор страшно недоволен. Каждая операция должна ещё приносить деньги клинике, чтобы можно было её содержать. Если бы мы ставили обычный шунт и ребёнок потом страдал, мы бы, получается, зарабатывали. И 99 % российских клиник ставят обычные. Ну а что им делать? Это не вина докторов – это общая беда. Все понимают, что необходимы программируемые шунты. Но по ОМС нам дают на ребенка 137 тысяч, а программируемый шунт стоит 133. И на эти деньги, выделенные по ОМС, нужно ещё зарплату докторам платить. Естественно, ни одна клиника себе не позволяет тратиться. А с осложнениями дети потом к нам приезжают.

Если врач пошлет маму в аптеку за йодом, я его уволю – это моя жесткая установка

 

До последнего времени деньги давали благотворительные фонды, а сейчас, в кризис, и у них настали тяжёлые времена, и их поддержка стремится к нулю.

– Но было бы желание – в любой ситуации можно найти выход, – не унывает Зиненко. – В нынешнем году поднимут в полтора раза тариф ОМС. Это облегчит ситуацию, хотя, учитывая, что происходит с долларом и евро, что дальше будет, непонятно.

Похожая ситуация и с другими заболеваниями, требующими вмешательства нейрохирурга. Например, в нашей стране дети с ДЦП имеют право два раза в год получить курс лечения. Самая распространенная процедура при этом – установка баклофеновой помпы. Это такое устройство, которое вживляется в организм и подает лекарство в спинномозговой канал. Государство оплачивает её установку, а о том, что три-четыре раза в год её нужно дозаправлять, никто не подумал.

– Пять лет мы мучились и искали деньги на эти дозаправки, – вспоминает Зиненко. – И только с этого года государство согласилось оплачивать дозаправку.

Не менее сложные вопросы с квотами. Сегодня в год на всю функциональную нейрохирургию на страну выделяется 550 квот, 90% которых исторически уходит взрослым. Детям квоты остаются по остаточному принципу.

– А у нас ежегодно диагноз ДЦП ставят шести тысячам детей, из них 70 % потенциально могут быть оперированы и 25 % нуждается в операции, – говорит Зиненко. – То есть тысяча больных с ДЦП в год требуют хирургического лечения. А с эпилепсией всё гораздо хуже: в год выявляется около 10 тысяч детей. И каждый третий ребенок нуждается в хирургии. Что тут делать? Вопрос открытый.

 Медиапроект s-t-o-l.com

Фото: Алена Каплина

12.00 Регионы и не только

 

Мы сидим в кабинете Дмитрия Юрьевича. Всё просто: стол, компьютер, аппарат для ультразвука, на стене рисунок сына в рамке. Фиолетовая птичка шагает по белому полю.

Опять звонить телефон. Доктор терпеливо слушает:

– Сегодня у меня неприёмный день, но вы приходите со снимками, я посмотрю. Я не могу назначить время, у меня операция. Вам придётся подождать меня, но недолго. Записывайте адрес… нет, лучше ехать на автобусе… номер автобуса… так, номер… – он растерянно смотрит в потолок.

Дмитрий Юрьевич очень много ездит по стране, читает лекции и оперирует. В прошлом году было 24 поездки, в этом – 21.

– Сейчас нет такой специальности – детский нейрохирург, – говорит он. – Когда я учился, можно было пройти двухгодичную специализацию по нейрохирургии, а потом ещё ординатуру по детским болезням. Мне повезло, я сертифицированный детский нейрохирург. Вообще любой нейрохирург вправе оперировать детей. Но многие боятся это делать. В 32 регионах в стране вообще нет детских нейрохирургов. В Москве же избыток, некоторым стоило бы подумать о переезде куда-нибудь. – Смеется. – Есть регионы, где открылись замечательные отделения нейрохирургии: Владивосток, Тюмень, Новосибирск, Тверь, Орёл.

Вторая операция. Арсению 5 лет. Он из Уфы. У него тоже гидроцефалия. В Уфе ему поставили короткий шунт, он не работает. Крылья той самой бабочки в голове снова увеличиваются. Кроме того, у него так называемый фиксированный спинной мозг. Ребёнок растёт, а спинной мозг как струна натягивается. Из-за этого мальчик очень слабый, в руках и ногах пропадает чувствительность. Нужно поставить новый шунт и освободить спинной мозг. После операции у кабинета Дмитрия Юрьевича ждёт пожилая растрёпанная женщина с большой сумкой. Смотрит на него и вздыхает. Видно, что она прямо с поезда.

– Заходите, – говорит врач, – вы откуда?
– Из Владикавказа.

После её ухода он говорит о том, что сегодня в отделении 60–70 % больных – это те, кого оперировали на местах, в регионах, но у них возникли осложнения, и операцию нужно переделывать. Осложнения бывают разные: инфекции, гематомы. А дальше вторая проблема – это осложнение нужно своевременно диагностировать.

– Приезжаю я в Чебоксары, и мне начинают показывать одного ребёнка, оперированного с гидроцефалией, второго ребёнка, и у них у всех слишком много жидкости оттекает. И из-за этого гематомы, у каждого свои. Я собираю нейрохирургов, начинаю обсуждать с ними проблему – они говорят: нет, это не осложнение – это дети такие… Но здесь есть ещё одна проблема: сегодня регионы просто не направляют своих пациентов в федеральные центры!

Дело в том, что после реформирования системы здравоохранения клиники получают столько денег, сколько операций они проводят. За каждым пациентом по ОМС идёт сумма, которую кроме самой операции нужно потратить на содержание больницы. Естественно, врачи делают всё, чтобы больные не уходили из клиник в другие. Каждый регион пытается удержать больных у себя, это вопрос выживания больниц. Но, как выясняется, не всегда пациентов. Москва и Московская область вообще перестали направлять своих больных в федеральные центры и не оплачивают там лечение своих детей. Это противоречит закону, так как пациент имеет право лечиться в любой клинике у любого врача по выбору. Дмитрий Юрьевич не говорит об этом, об этом говорят пациенты. Елене из Московской области отказались оплатить лечение в Институте педиатрии, обосновывая это тем, что в её городе есть все необходимые специалисты. Но, по мнению женщины, это не так, и имеющимся врачам она не может доверить жизнь своего ребёнка.

 Медиапроект s-t-o-l.com

Фото: Алена Каплина

14.30 Сколько стоит реабилитация

Андрею девять лет. У него детский церебральный паралич. Спазмированы мышцы ног. Ходит он только с помощью большого специального поддерживающего устройства. Ему тоже нужно установить помпу. Большинство детей, прошедших через операции в отделении нейрохирургии, нуждаются в качественной реабилитации. Чтобы получить её в государственном центре, нужно встать в длинную очередь на получение квоты или оплачивать за свой счет. Скромный курс реабилитации малыша с гидроцефалией стоит 28 тысяч рублей и длится две недели, более сложный стоит 40 тысяч. Курсы эти необходимо проводить достаточно часто.

– Смотрите, для детей с ДЦП есть такая операция – ризотомия, которая оплачивается государством, – рассказывает Дмитрий Юрьевич. – Благодаря этой операции спазмированная мышца обмякает. Но после такой операции обязательно должна быть реабилитация, чтобы заставить эту мышцу работать, чтобы ребёнок начал ходить, сидеть. На следующий день после операции ребенок должен получать реабилитацию по пять-шесть часов: массаж, ЛФК, физиопроцедуры. Такое лечение должно проходить курсами полтора-два года. И тогда ребёнок сможет сам ходить. А без подобной реабилитации подобные операции – это преступление, членовредительство. Поэтому мы не делаем их вообще – не можем найти, кто бы взялся за реабилитацию. Для этого нужны финансовые вложения, дорогостоящее лечение. В Англии, например, есть только три клиники, которые оперируют ДЦП, но у них выстроена идеальная система реабилитации. К ним идут больные, у них опыт.

16.00 Четвертая операция

Артёму 14 лет, у него тоже ДЦП. Но вдруг по непонятным причинам развилась гидроцефалия. Его крылья бабочки не соединены с внешней оболочкой мозга, где тоже циркулирует жидкость. Их нужно соединить.

– На приёме в 90 % случаев я снимаю диагноз «гидроцефалия», – рассказывает врач. – В том, что касается гидроцефалии, мы до сих пор бродим в потёмках. Нет даже определения, что такое гидроцефалия, не только у нас в стране, во всём мире. Если диагноз подтверждается, я беседую с родителями. Нужен союзник. Поэтому по 20 раз буду одно и то же повторять, пока родители не поймут, что необходимо.

В кабинет постоянно кто-то заходит. Бухгалтеры, врачи, пациенты… Разрывается телефон…

– Да, но мне вас некуда сейчас положить, – всё так же спокойно отвечает хирург, – но у меня нет сейчас места… да… нужно подождать.

Кладет трубку. «Двадцать лет отбивался от заведывания, – разводит руками Дмитрий Юрьевич, – вот, пришлось. Научным сотрудником было проще».

20.00 Вечерний обход

Врач говорит, кому приготовиться к операции. «Утром не кормить, завтра операция», – напоминает он мамам. Осматривает тех, кто был прооперирован сегодня. Крошечная Златослава спит в боксе, тихонько сосёт соску. «Пока спит», – говорит мама. «Завтра утром посмотрим», – отвечает доктор.

Возвращается в свой кабинет, бодрый и подтянутый, как утром, только движения более медленные. Смотрю на фиолетовую птичку в рамке и силюсь представить, как можно взять и решиться оперировать такую нежную, только начавшуюся жизнь. Маленькие хрупкие бабочки.