×

«От рождения аутичного ребёнка никто не застрахован»

Алексею – 17 лет, и он мечтает стать телеведущим. Он уже сам берёт интервью, записывает и монтирует новости и даже создал в своей родной Пензе целый телеканал. Делать это Алексею сложнее, чем кому-либо из нас, ведь он аутист. О жизни особенного подростка «Столу» рассказала его мама Оксана
+

У нас в Пензе много ребят-аутистов от мала до велика, и все они разные: кто-то молчит, кто-то мычит или кричит, а кто-то и говорит.

Они не полностью самостоятельные, им нужна поддержка, сопровождение, помощь. Помогают им родители, стараются обучать бытовым навыкам, учат играть, мыслить, рассуждать. Не у всех ребят это получается: кто-то боится телесного контакта, кто-то боится людей, в глаза не смотрит, кто-то очень эмоциональный, кто-то зажат.

Моему сыну Алексею поставили диагноз в три с половиной года, он вообще не говорил до четырёх лет.

Когда совсем маленький был, боялся переворачиваться, поздно пошёл, боялся садиться на горшок, плакал подолгу без причины, боялся в кроватке спать, вообще спал очень мало – часа 3–4, просыпался и плакал, я не понимала, что происходит с ребёнком. Врачи ничего не объясняли, никто ничего не знал.

С детьми Алексей не играл, игрушки его не интересовали, книги только пролистывал. Заставлял меня читать ему, показывая пальцем. Очень любил сказки Пушкина, особенно на ночь.

На улице с детьми не играл, а всё время куда-то шёл и ничего не говорил. Всё молча. Страха опасности не было.

Так как разговорной речи не было, мы решили учить его писать. Развесили алфавит с картинками на всю стену, каждый день ему проговаривали буквы. Алексей заинтересовался, стал сам пальчиками тыкать на буквы, сам пытался писать. Потом мы показали, как можно пальчиком на подносе с манкой писать, понравилось.

Так выучил алфавит, через полгода появилась речь, начали учить слоги, потом слова, писали их на всех предметах. Потом Алексей сам начал читать рекламу по слогам, он довольно быстро научился читать бегло. Но разговорной речи не было…

Школа давалась тяжело, учились сначала на дому, потом пытались водить в школу на индивидуальные занятия. Гиперактивность, невнимательность – интереса к учёбе у Алексея не было. Он не понимал смысл материала, всегда был шумным, и это не нравилось учителям, в класс приходить не разрешали.

Как-то в четвёртом классе без разрешения директора мы всё же пришли на общий урок. Алексей смотрел на деток, они ему помогали, он и руку поднимал. Но директор узнала, сделала выговор и учителю, и нам. Запретила вообще ходить в школу. Сказала: «У вас надомное обучение, вот и сидите дома».

Так Алексей привык быть один. Я, конечно, водила его на разные занятия, но не групповые, в групповых все отказывали, так как диагноз пугал.

Жалею, что сразу не пошла в отдел образования и не добилась хотя бы урока физкультуры. В 6 классе Алексей уже сам не хотел никуда ходить, упустила время. Тогда я ещё работала, а бабушке сложно было его водить.

 Медиапроект s-t-o-l.com

Алексею хорошо даётся русский язык. Правил он не знает, но пишет более-менее грамотно. С математикой сложно, устные предметы только читает, но не всегда ударение правильно ставит. По запросам в интернете может найти ответы. Пересказывать у него не получается, мысли свои высказать не может. Может что-то конкретное попросить. С нами общается на социально-бытовом уровне.

Один Алексей никуда не ходит, только в сопровождении. В магазине не совсем понимает, что есть очередь: когда ставишь – стоит, но может отойти. Если понимающий кассир попадётся, то позовёт. Ценности деньгам Алексей не знает. Если что-то хочет не такое необходимое купить, я объясняю ему, что сейчас нет денег.

Я уже два с половиной года не работаю (меня сократили, пока нет возможности работать) и сопровождаю сына постоянно. Он очень чувствителен к звукам: от внезапного шума пугается, может закричать, побежать. Алексей постоянно ходит в наушниках, слушает радио или музыку (это заглушает ему уличные звуки, шум транспорта, крики и плач детей). Ещё он боится собак, а на улице их много. Если ушёл вперёд и увидел собаку, возвращается, держится и прячется за меня.

Сын всё время на своей волне, говорит сам с собой довольно громко, нередко джинглами (радиозаставками), поэтому люди обращают на него внимание. Я одёргиваю его, прошу быть потише.

В транспорте бывают конфликты, если кому-то не нравится, что он говорит громко. Но другие пассажиры, как правило, защищают нас.

Бывает, сидит на улице пьяный, что-то бубнит, а Алексей начинает его передразнивать. Ему смешно, а о том, что этот пьяный может что-то плохое ему сделать, он не думает.

Из-за того, что Алексей всё время в наушниках, может не услышать машину. А если водитель засигналит, он испугается, будет крик. Отпускать одного его страшно.

Через городской отдел образования нам удалось добиться разрешения ходить периодически в школу на индивидуальные занятия. Я посещаю их вместе с сыном. В 9 классе нам разрешили присутствовать на уроке истории со всеми детьми один раз в неделю плюс физкультура в спецгруппе.

 Медиапроект s-t-o-l.com

Из-за того, что Алексей всё время разговаривает сам с собой, дети в школе до сих пор не могут к нему привыкнуть и нормально относиться. Заметили, что ему не нравится свист, поэтому специально свистят ему вслед, сын начинает кричать. Правда, в последнее время старается их сам останавливать, просит не свистеть, но они всё равно травят его, даже при мне.

Никакое лечение препаратами не помогло. Нейролептики внесли свою лепту: нарушили обмен веществ, что привело к набору веса, щитовидная железа перестала нормально работать. Витамины периодически даю, потому что избирателен в еде.

Сын увлекается телевидением, мечтает стать телеведущим. С самого детства бегал за микрофонами и камерами. Раньше отнимал микрофон у журналистов, сейчас просит, но не все с пониманием относятся к его страсти. Городские журналисты его знают.

У Алексея есть микрофон и любительская видеокамера, он пытается брать интервью у людей. Вопросы задаёт с моей помощью: мы записываем их в блокнот, а сын потом читает. Самостоятельно может только поздороваться, представиться и познакомиться. Вместе мы ходим на все праздники и мероприятия, там Алексей подходит к журналистам и телеведущим, чтобы и у них взять интервью и подержать их настоящий микрофон.

Дома Алексей записывает свои новости, одевается в костюм, повязывает галстук, подражая ведущим. Потом монтирует своё видео в программе видеомонтажа. Делать это он научился самостоятельно.

 Медиапроект s-t-o-l.com

Сын создал свой телеканал «58», у которого есть собственный логотип. Вся наша квартира – это его редакция. На дверях висят таблички: телестудия, тележурналисты и видеооператорская, костюмерная, а в подъезде есть информация о времени работы телеканала.

Логотип Алексей меняет каждый год. Для этого мы ходим в рекламное агентство. Там нам делают наклейки на микрофон, кружки с логотипами.

Сын очень любит «дедморозить», то есть быть в роли Деда Мороза: читать в микрофон поздравления, подходить к деткам, слушать стихи и подарки дарить.

Вообще сцену Алексей любит, поёт немного, он очень артистичный, с харизмой, без комплексов. Правда, не любит учить наизусть, это тяжело ему даётся, ему лучше прочитать с выражением. Хотя если на чём-то зациклится, то запомнит. Часто это не то, что нужно, реклама, например, какая-нибудь.

Все аутисты сталкиваются с проблемами. Но самая большая из них – непонимание со стороны окружающих. Плюс трудоустройство – это вообще тёмный лес. Со школьниками ещё можно где-то заниматься, а после 18 лет… Я не знаю, что будет после окончания школы…

Конечно, нужна помощь со стороны государства в реабилитации, потому что аутичным детям не столько нужна медицина (хотя и с ней много проблем, ведь даже зубы многие врачи отказываются лечить), сколько педагогическая помощь. А это очень дорого стоит. Чтобы съездить на интенсивный курс реабилитации, нужно более 100 тысяч рублей. А реабилитация нужна не менее двух раз в год. Это не считая ежедневных занятий.

От людей мы ждём понимания, принятия и помощи, а не насмешки. Ведь от рождения аутичного ребёнка никто не застрахован.