×

Всё нормально, вы не тупой

Иван Бакаидов не умеет самостоятельно ходить и говорить. Но он общительнее и мобильнее большинства из нас. Как шагнуть от невозможности к практическому всемогуществу – узнавала Ольга Волкова
+

Питерский программист, популярный блогер, модный, спортивный, прогрессивный; разбирается в современной музыке и женской красоте; профессионально востребован, разносторонне одарён, выступал в ООН… А еще он инвалид I группы по причине ДЦП. Совсем не говорит, плохо контролирует движения собственных конечностей и перемещается на коляске. Ну или на трёхколесном трайке, такси, самолёте, вертолёте – на самом деле Иван очень мобильный.

Великий и ужасный

По чёрному-чёрному холлу, через чёрный-чёрный переход, входим в чёрный-чёрный зал. В чёрном-чёрном зале ряды зрительских скамеек и единственное освещенное пятно – подиум, на котором стоит стол. На столе ноутбук, перед ним человек. Человек просто сидит и молчит. И вдруг включается голос. Громкий, мужественный, рокочущий голос звучит со всех сторон так, что все оглядываются. Но он всего лишь предлагает подождать ещё 10 минут, «ибо нужно быть милосердными к опаздывающим».

 Медиапроект s-t-o-l.com

Встреча с Иваном Бакаидовым в пространстве Nol. Фото: Станислава Новгородцева

Через 10 минут встреча начинается. Меня накрывает дежавю. Именно таким торжественным мощным голосом разговаривает со своими трепещущими просителями Гудвин, Великий и Ужасный волшебник страны Оз. У бедняг не хватает каких-то способностей, и Гудвин великодушно помогает им компенсировать недостающее. Иван Бакаидов, кстати, в жизни занимается примерно тем же – пишет компьютерные программы, дающие возможность общения людям с ограниченными возможностями. За создание пакета программ синтезации речи LINKa, помогающей людям, которые не могут разговаривать из-за ДЦП, аутизма или инсульта, Бакаидов стал номинантом премии ООН World Summit Awards.

Сам Иван говорит голосом синтезатора речи Apple, который озвучивает набранный на компьютере текст. Иван Бакаидов называет его Юрой и ругает дураком, потому что Юра некстати делает паузы и часто ошибается с ударением в словах.  «Гумбéрт-Гумбéрт», например, или «лёд зепéллин» вместо любимой Led Zeppelin кого хочешь разозлит. Но с Юрой приходится уживаться, потому что собственную речь Ивана понимают только самые близкие люди, да и то частично. А собравшиеся в чёрном зале слушатели боятся не услышать хоть одно его слово.

 Медиапроект s-t-o-l.com

Встреча с Иваном Бакаидовым в пространстве Nol. Фото: Станислава Новгородцева

Мыслю – значит, существую

Зловещим Юриным голосом Иван транслирует своим гостям концентрированные порции мудрости – мысли, упакованные в виде «советов самому себе». Иван считает, что не вправе советовать кому-либо ещё, но будет рад, если его размышления пригодятся.

– Моя цель – показать рефлексию на жизнь особенного человека, попутно демонстрируя совершенство нашего времени, – говорит Иван с помощью синтезатора. – Я очень люблю наше время за то, что могу, во-первых, пользоваться технологиями синтеза речи и вообще интернета. Всё, чего я достиг, я сделал в интернете. Во-вторых, сто лет назад было ненормально писать свои слова на бумажке, – это уродство. В наше время это входит в некую норму. Слава Богу, всё больше внимания обращают на духовное богатство человека, а не на то, как он его излагает. Я хочу показать, что если ты умеешь мыслить, то неважно, какое у тебя тело. Если угодно, мыслю – значит, существую. Вы можете согласиться с моими советами, а можете, наоборот, решить, что я дурак, уйти, обнять, поцеловать, написать гневный пост в фейсбуке или вообще выйти за меня замуж. Мне важна любая реакция.

 Медиапроект s-t-o-l.com

Встреча с Иваном Бакаидовым в пространстве Nol. Фото: Станислава Новгородцева

Итак, советы Ивана Бакаидова самому себе.

  1. Не стоит жить, исходя из построенной системы, стоит строить систему, исходя из вашей жизни. Я знаю, что у меня есть большие особенности внешности. Например, у меня нет волос. Да, по-моему, это моя самая большая проблема. Ладно, шучу. На самом деле, мне нравится такая причёска. У меня есть ещё некоторые особенности. Например, я давлюсь иногда, когда ем. Неделю назад моя подруга привела меня знакомиться со своей мамой. Так вот… Мы сидим, едим тортик, рассказывая маме о чём-то, девочка почему-то меня кормит. Я не сопротивляюсь, потому что это как-то глупо – сопротивляться. И вот я подавился. Мама занервничала, а я открываю ноутбук и секунд через 20 говорю: не беспокойтесь, я всю жизнь так ем и ещё ни разу не умер. У меня есть особенности, я это знаю, и строю свою жизнь с учётом этих особенностей.
  2. Не пользуйтесь калькуляторами. В макбуке встроен калькулятор. И вот прошлой зимой я обнаружил, что разучился считать. Правда, удобно же: ввёл пример и видишь ответ. Всё хорошо, только на ЕГЭ эту функцию обещали отключить. И вообще стыдно: пишешь программы, а умножить 24 на 65 не можешь в голове. Важно следить, что ты и сам можешь, а для чего тебе нужна помощь. Дело даже не в современности – хоть мы и живём в лучшее время на Земле; дело в пассивности мозга. Мозг выбирает самый лёгкий из доступных ему путей. Пути определяются не только наличием навыков, но и воспитанием, а также многими факторами. Пару лет назад мне привезли мой прошлый макбук из Канады. Соответственно, на нём не было русских клавиш. Я попытался напечатать что-то, получилось не совсем правильно, так как я промазывал пару раз. Был вариант наклеить русские буквы, но я не стал, так как хотел научиться печатать вслепую.
    Моя учительница химии запрещала нам выкладывать на стол учебник с таблицей Менделеева. Он должен лежать либо у тебя в портфеле, либо на полке, но после того, как посмотрел, убери обратно. В конце концов ты так устаешь его доставать, что запоминаешь на всю жизнь, что масса долбаного кислорода 16, а порядковый номер – 8. Подытожу: с ленью бороться бесполезно. Её надо научиться использовать в благих целях.
    Бесполезно бороться с естественным. Ещё надо не бояться и не переставать пробовать. Именно пробы лежат в основе развития. Например, я хочу жить самостоятельно. Это спланированная акция, хотя и не совсем санкционированная, ведь у нас в стране такой человек не может жить один. Так, передо мной стоит задача научиться себя обслуживать, начиная от уборки, заканчивая готовкой пищи. И вот я научился варить макароны прямо в дуршлаге – это намного безопаснее, так как невозможно пролить на себя кипяток. Я попробовал это сделать, хотя, казалось бы, у меня есть мама, и зачем мне самому готовить. Но надо понимать, что так будет не всегда.
    Жить самостоятельно – значит, что вы сами решаете, когда вам сморкаться. У моей мамы патологический рефлекс: если она слышит сопение, то подходит и высмаркивает меня. Всё бы ничего, но только я в этот момент могу жевать или говорить по скайпу, или просто не хотеть сморкаться.
  3. Научитесь ставить цели. Надо задавать себе вопрос: зачем я это делаю? Например, реабилитация людей с особенностями. Что делать с ребёнком, который не может ходить? Правильно, учить ходить. Зачем? Чтобы он мог перемещаться. А в коляске что он делает? Перемещается. Ну так зачем портить ребёнку детство, трепать себе нервы, изображать из себя героя соцтруда, если можно просто купить коляску. Не старайтесь быть как все. Старайтесь быть такими, как вам удобно. Если хотите, упритесь и ходите, это тоже может быть спортивной целью. Но надо понимать, что это само по себе ничего не даст. Принятие себя – очень важная часть нашего фундамента.
    Я занимаюсь спортом, у нас в сборной города есть совершенно чудесный и добрый человек Витя. Он выучился на тренера по бочча и участвует во всех мероприятиях в городе, ездит с нами на российские соревнования. У него есть один минус – он не умеет писать. Он подошёл ко мне на Чемпионате России и сказал: «У вас дислексия, у меня тоже. Меня все учителя в школе считали тупым, я мог пробежаться глазами по тексту, но выделить отдельные структуры не мог. Так вот, я знаю, что вы с теми же проблемами, можно я вас обниму?».
    Всё нормально, вы не тупой. Очень важно не считать себя тупым, не давать себе за это поблажки. Я часто слышу от людей: ну я же блондинка, или я тупой, я не могу. Человек находит причину, чтобы что-то не делать.
    У меня есть страх заговорить с людьми, поэтому я сейчас пробую ходить в публичные места и приставать к людям на улице с просьбой, например, завязать шнурки.
  4. Старайтесь не делать ничего через силу. Энергии у человека немного, всякое большое событие требует от вас сил, потому очень важно поймать свой цикл. Я знаю, что примерно раз в месяц есть несколько дней, когда я могу только лежать и смотреть YouTube. У меня плохое настроение, я кидаюсь на родных, отнимаю у них энергию. Это не круто, но пока так. Но я знаю, что этот период пройдёт, я снова буду делать классные вещи.
    Так же, напротив, есть всплески энергии, когда я могу не спать несколько дней, выполнять много интересной работы. Если сможете поймать свой цикл, то обретёте стабильный план жизни. Я не знаю, насколько я в этом уникален, но это очень удобно. Я не насилую себя, а делаю что-то, когда меня прёт. Правда, бывает, что у тебя выступление послезавтра и тебе надо готовить текст, а энергию так и не дали.
    Эволюция, то есть постоянное развитие, намного круче революции. Важно понимать, что трудно развиваться, ломая основание фундамента каждый раз. Это, во-первых, неэффективно, хотя, конечно, эффектно. Во-вторых, люди могут пострадать.
  5. Очень важно себя культурно развивать. Во многих книгах, песнях и фильмах заложены очень глубокие смыслы, хотя, казалось бы, что можно найти в песне какого-то наркомана? Но я узнал, что такое либидо, из песни Курта Кобейна, а про эдипов комплекс – из бесконечной композиции The End Джима Моррисона. Я узнал про войну из фильмов Алексея Балабанова и из совершенно гениального фильма Френсиса Форда Копполы «Апокалипсис». Пересмотрел его где-то раз пять уже, он очень хорош. И не надо думать, что если ваш ребёнок посмотрит фильм «Груз 200», то он будет поступать как герой фильма. Он просто будет знать, что и так бывает.
    Вообще восприятие главного героя не как положительного – очень тонкий навык. В первый раз напоролся на это во время прочтения «Мастера и Маргариты». С привычкой видеть в главном герое только человека надо бороться. Ибо самые классные произведения могут быть не про человека – вот как. Они обычно про Гумберта Гумберта.
  6. Не врите. Принцип: чем меньше врёте, тем меньше вероятность, что вас согнут. Теория вероятности в чистом виде. Прочитайте, кстати, и о теории решения изобретательских задач. Это очень хорошо для мышления.
  7. Не молчите. Люди не экстрасенсы. Если вы не расскажете о своих переживаниях, то они не узнают и будут думать, что всё хорошо. А вы – опа, и обиделись.
  8. Будьте готовы слушать и слышать. Вы можете думать, что всё хорошо, а человек – опа, и обиделся. Люди иногда говорят очень странные вещи, но вы не узнаете человека, пока не услышите его.
  9. Делайте мир вокруг себя лучше. Это чертовски банально, но всё же находите в себе силы улучшать мир. У меня есть две истории, когда я изменил жизнь окружающих людей к лучшему.
    Первая история связана с яндекс-картами. У моей школы построили пандус, и основной вход находится там. Однако вызванные такси обычно подъезжали к школе не со стороны двора, а со стороны улицы. Многие ребята в нашей школе плохо ходят и невнятно говорят. Нам неудобно обходить здание и разговаривать с таксистом по телефону.
    Я сделал простой пост на фейсбуке, в котором отметил «Яндекс-такси», с просьбой поставить отметку пандуса на карте. Через 10 дней появилась отметка на карте. Теперь такси чаще стали приезжать куда надо. Я потратил 5 минут времени, помог людям.
    Или возьмем эту пресловутую LINKу, хотя она совершенно элементарна (бесплатное приложение позволяет печатать буквы, слова или целые фразы нажатием всего одной кнопки: её нужно нажимать, когда программа выделяет символ на экране чёрным цветом; второе приложение озвучивает набранный текст, запоминая фразы, которыми чаще всего пользуется человекприм. ред.). Это программа с кнопкой «Сказать», которая посылает на синтезатор в компьютере текст. Такую работу может сделать любой школьник.
    Или вот так Сбербанк взял меня консультантом. Называл я их идиотами в фейсбуке, называл, а теперь в приложении Сбербанка можно приложить палец, написать письмо – и на следующий день тебе разблокируют карту, никуда звонить или ходить не надо.
    Ваш мир – это не только ваша квартира, это планета Земля. Вы постоянно пользуетесь этим миром, так сделайте его красивым. Не надо даже придумывать, как помочь этому миру: просто увидели завядший цветок на лестничной площадке, пошли и убрали. Пять минут времени.
    Ещё не бойтесь современного мира по одной простой причине. Представьте нашу встречу лет тридцать назад. (Синтезатор речи на паузе, Иван мычит, в зале смехред.) Ага, ничего не поняли. Вот что дают нам современные технологии. Благодаря им мы можем создавать потрясающие вещи. Стив Джобс как-то сказал: учитесь программировать, так как это учит думать.
  10. Старайтесь не идти против себя. Не вреди себе – этот принцип основной. Это важно, так как ситуация, когда вы пошли против себя, может затянуться. Как известно, нет ничего более постоянного, чем временное. И если вы думаете: ок, я сделаю что-то противное один раз и больше не буду, – скорей всего, вы будете. Ведь люди поймут, что вы так можете.
    Я, например, не делаю репосты записей, которые мне не нравятся, хотя меня часто просят об этом. Так как знаю, что если один раз сделаю репост, у людей будет зацепка, чтобы просить. Я буду мучиться, отказывать людям, это будет тратить мою энергию. Даже если один репост будет толковым, это станет поводом, чтобы просить. Не показывайте людям то, что не собираетесь делать. Опять же, не врите.
  11. Иногда полезно поститься. Сейчас был интересный опыт. Я хожу в церковь, и, как известно, там иногда случаются посты. Батюшка посмотрел на меня и сказал, что если я ещё и от еды откажусь, точно отпевать придётся. И спросил, какие вещи я делаю много. Я ответил, что много смотрю YouTube и слушаю музыку из-за того, что мой брат играет в он-лайн игры и громко и выразительно обсуждает тактику, а я не хочу слушать это. У нас с ним одна комната на двоих, и я уже рефлекторно надеваю наушники, садясь за ноутбук. И вот, поговорив с батюшкой, я провёл две недели без музыки, убрав далеко наушники, – это так прикольно.
    Чем отличается религиозный человек от верующего? Первый соблюдает все законы, ходит в храм, ведёт правильную – от слова «правило» – жизнь. Второй тоже ходит в храм и соблюдает правила, но не потому, что это правила, а потому, что он изнутри чувствует: если по каким-то причинам ему надо сделать не по прямому предписанию, он не мучается, так как несёт этот свет внутри.
    Это неосязаемо, даже описать трудно. Мы – дети советских людей, которые выросли в довольно жёстком, с точки зрения правил, обществе. Как мне кажется (я точно не знаю, я там не был), после развала СССР люди потеряли эту стройную систему и нашли замену ей в религии. Именно в религии, а не в вере. Это, опять же, моё наблюдение.
    Один человек сказал: «Сегодня день хороший, Рождество!». Второй ответил: «Рождество не наше, а католическое». А я задумался, чему мы радуемся: тому, что Бог пришёл в виде Сына Своего, или тому, что Он сделал это 7 января? Важно понимать, что я сейчас не говорю, что надо перестать ходить в церковь. Я говорю, что важно ставить наши чувства выше системы. А если учесть, что Бог – это бесконечный простор, то как можно ему ставить рамки? Я не против церкви, церковь – один из прекрасных путей к Богу. Я скорее про то, что церковь – это не КПСС.
  12. Никогда никому не затыкайте рот, если этот рот не затыкает ваш. Даже если вам не нравится какая-то музыка, какой-то фильм или футболки, вы хотите запретить это, так эксперимент всегда пугает. Но без эксперимента невозможно развитие.

Я к вам со всей слюной

Бакаидова сравнивают со знаменитым британским физиком Стивеном Хокингом, а на его встречи люди приходят за мотивацией, за примером силы духа и целеустремленности. Но когда его спрашивают, не хочет ли он полностью посвятить себя такой деятельности, Иван говорит:

– Подобные встречи – очень заманчивый путь, но слишком простой. Я хотел бы написать книгу, но пока, наверное, не готов. Обдумываю её. Всё же я определяю себя как программиста, каждый день пишу какой-то код, разрабатываю программы для коммуникации. Мой основной проект – LINKa.  Сейчас я развиваю три приложения: «Linka-напиши», «Linka-покажи» и «Linka-нажми». У людей без речи могут быть разные физические возможности. Кто-то может написать текст о том, что хочет сказать, как, например, я. Кто-то выберет крупную картинку из таблицы. А кто-то может только нажимать одну кнопку щекой. Проект назван в честь моей подруги Ангелины Титовой, для которой я написал первую программу в этой сфере. Ещё я делаю всякие разные штуки на заказ: сайты, приложения, читаю доклады про доступность интерфейсов, работаю экспертом в Сбербанке. Хотя с деньгами у меня пока так же плохо, как и с женщинами.

А ещё Иван организовал выпуск футболок с принтами в поддержку инвалидов. Из-за самоиронии, заложенной в надписях на футболках, поднялся большой шум. Кто-то отнёсся к проекту с пониманием, другие (в частности, родители особенных детей) посчитали, что это оскорбление и такие надписи могут дать повод для насмешек над инвалидом.

 Медиапроект s-t-o-l.com

Мерч SINDROM ставит своей целью побудить общество к спокойному и легкому отношению к людям с особенностями

– Конечно, только негры могут называть негров неграми, – говорит Иван. –  Правда всегда в здравом смысле. Если что-то делается, чтобы унизить и оскорбить, то это определённо преступление, а если шутка звучит в компании, чтобы посмеяться, то от неё только лучше.

Иван – очень занятой человек. Кроме программирования он изучает антропологию, возглавляет сборную Санкт-Петербурга по бочча – паралимпийскому виду спорта, а в 2015 году стал серебряным призёром чемпионата России по бочча. И, следуя своему же правилу, никогда не отказывается от экспериментов. Например, без сопровождения слетать в Сочи на самолёте или опробовать аэротрубу. На следующий день после нашей встречи по приглашению поискового отряда «Ангел» Иван отправился на вертолётную прогулку над Московской областью.

 Медиапроект s-t-o-l.com

Иван Бакаидов на вертолетной прогулке. Фото: FB Ивана

«Чуть сложнее трайка, а так всё жутко просто: сели, завелись, летим, две ручки и педали. Жду новых встреч», – написал позже в фейсбуке.

Иван обнародовал свои глобальные цели, среди которых – «добиться включения средств альтернативной коммуникации в государственную систему», «запустить производство отечественных средств реабилитации», «реформировать систему ПНИ в систему сопровождаемого проживания», «дать интервью Юрию Дудю и Владимиру Познеру», «обзавестись собственным жильём» и «жениться на прекрасной девушке». Есть подозрение, что всё это вполне осуществимо. Не без помощи, конечно. Как помочь Ивану достичь желаемого, можно узнать на сайте http://ibakaidov.ru/.

 Медиапроект s-t-o-l.com

Встреча с Иваном Бакаидовым в пространстве Nol. Фото: Станислава Новгородцева