×

«Встречи по средам»: если у любимой тети синдром Дауна

Тетя Гульда, больше похожая на ребёнка, чем на взрослого, стала самым близким для Сары человеком. Но родители девочки пытаются оградить её от «опасной» дружбы
+

Что такое норма? Это довольно растяжимое понятие, границы которого постоянно меняются, поэтому постоянно соответствовать ей довольно трудно. Да и надо ли? Над этим непростым вопросом, который совершенно точно не имеет единственно верного ответа, предлагает задуматься немецкий журналист и писатель Сильвия Хайнляйн.

Девочка Сара, героиня книги «Встречи по средам», чувствует себя не такой, как все. Мама заставляет её заниматься верховой ездой, но Сара ненавидит это занятие, и среди девочек-лошадниц, готовых дни напролёт обсуждать своих подопечных, Сара чувствует себя не в своей тарелке. Вместо занятий она бы лучше съездила в гости к любимой тёте Гульде. Тётя Гульда весёлая, добрая и жизнерадостная. «А ещё тётя Гульда умеет слушать. И то, что говорит Сара, ей действительно интересно».

 Медиапроект s-t-o-l.com

Сильвия Хайнляйн – автор книги «Встречи по средам, или тетя Гульда говорит «Бежим!»»

Тётя Гульда – человек особенный.

– Она добрая и отзывчивая, – говорит Сарин папа всякий раз, когда речь заходит о тёте Гульде. Прежде чем что-то сказать, он никогда долго не раздумывает. – Только, к сожалению, сумасшедшая. Умственно отсталая. 

Автор не уточняет диагноз тёти Гульды, но, скорее всего, речь идёт о синдроме Дауна – довольно распространённой генетической патологии, при которой человек может вести социальную жизнь, работать на несложной работе и самостоятельно себя обслуживать, но не слишком вписывается в общественные стандарты.

Поведение Гульды не вписывается в рамки общественной нормы, поэтому она живёт в специальном учреждении под присмотром специалистов

Например, тётя Гульда очень открытая и дружелюбная. Незнакомые люди не всегда понимают её искренний к ним интерес и не готовы на него ответить. Ещё она очень непосредственная и может в качестве праздничного поздравления прочитать во всеуслышанье весёлый, но не слишком приличный стишок. А ещё – импульсивная и в порыве злости способна разгромить комнату. Поведение Гульды не вписывается в рамки общественной нормы, поэтому она живёт в специальном учреждении под присмотром специалистов.

Для Сары тётя Гульда – самый близкий человек. В своей непосредственности Гульда больше похожа на ребёнка, чем на взрослого, она не скована социальными условностями и обязательствами, не смотрит на Сару свысока как на несмышлёного ребёнка и всегда готова подурачиться. Психологически Гульда больше ребёнок, чем взрослый человек. Саре и Гульде хорошо вместе. И всё было бы просто отлично, если бы не родители Сары, которые решили, что девочке не стоит много общаться с нездоровым человеком (встречи по средам, вынесенные в название, – это еженедельные визиты Сары к Гульде, против которых активно выступает Сарина мама), и придумали отправить Гульду жить в деревню.

 Медиапроект s-t-o-l.com

Иллюстрации Анке Куль, издательство «Самокат»

Вообще родители Сары во всей этой истории выглядят крайне непривлекательными людьми. Очень распространённый приём в детской литературе – противопоставление детского и взрослого взгляда на жизнь, где «детское» равно «хорошее», «открытое», «честное», а «взрослое» – «зашоренное», «скучное» и даже «глуповатое». Ярче всего этот приём использовал Антуан де Сент-Экзюпери в «Маленьком принце», где он прямо противопоставлял детей и взрослых.

Взрослые очень любят цифры. Когда рассказываешь им, что у тебя появился новый друг, они никогда не спросят о самом главном. Никогда они не скажут: «А какой у него голос? В какие игры он любит играть? Ловит ли он бабочек?» Они спрашивают: «Сколько ему лет? Сколько у него братьев? Сколько он весит? Сколько зарабатывает его отец?» И после этого воображают, что узнали человека. <…> Уж такой народ эти взрослые. Не стоит на них сердиться. Дети должны быть очень снисходительны к взрослым.

Родители Сары – типичные взрослые из сказки Экзюпери. Мама озабочена только своей карьерой и внешним успехом, ей наплевать на желания дочери, она переводит её из одной престижной секции в другую, нисколько не интересуясь, чего же хочет сама Сара. О тёте Гульде Сарина мама заботится исключительно из чувства долга, делая это формально, не включаясь эмоционально в жизнь своей сестры. Гульда для неё – это нечто неудобное, это обуза, она её стыдится.

Папа – и вовсе карикатурный персонаж. Целыми днями сидит за компьютером, не принимает никаких решений в жизни семьи, зато с удовольствием обзывает тётю Гульду и её друзей сумасшедшими.

Сара развернулась и ушла к себе в комнату. Раньше, когда она была маленькой, ей иногда казалось, что её родители – замаскированные инопланетяне. Потом она перестала так думать. А теперь к ней снова закрались сомнения. 

Поворотный момент истории – решение мамы переселить тётю Гульду в деревню. Как и во всех остальных решениях, в этом мама руководствуется исключительно своими интересами и представлениями о том, что правильно, замаскировывая их (прежде всего перед самой собой) под заботу о дочери и сестре.

На самом деле маму Сары нельзя назвать отрицательным персонажем. В какой-то момент её становится даже жалко, потому что на её долю выпало действительно непростое испытание, с которым она справляется в меру своих сил.

 Медиапроект s-t-o-l.com

Иллюстрации Анке Куль, издательство «Самокат»

– Прекрати! – оборвала её мама. – Ты ребёнок. Ты не можешь ухаживать за психически больным взрослым. И мы тоже не можем. Я бы не могла, даже если бы целыми днями сидела дома. Я не могу и не хочу этого! Всю жизнь я только и делаю, что присматриваю за Гульдой. Всё время я была рядом и во всём ей помогала. Просто пойти поиграть с подружками или чем-нибудь заняться одной – это было не про меня. Гульда всюду, всюду ходила за мной хвостом. А теперь я больше так не хочу! <…> Мы найдём такое место, где о Гульде будут заботиться как следует, – тихо проговорила она. – Я сделаю всё для того, чтобы ей было хорошо. Я знаю, как поступить. Я всё делаю правильно!

После этого Сара решает, что надежды на родителей нет и надо брать ситуацию в свои руки. Вместе с тётей Гульдой она сбегает и отправляется на поиски разумного взрослого, который сможет помочь, – медсестры Ильзы, когда-то работавшей с Гульдой, но перешедшей в другое учреждение.

По законам жанра беглянок ждут трудности и испытания, в какой-то момент им даже придётся пожалеть о том, что они затеяли побег. Но заканчивается всё хорошо. Даже упрямая мама переосмысливает своё поведение и разрешает тёте Гульде не переезжать в деревню, а Саре – не ходить на нелюбимые занятия.

«Встречи по средам», несмотря на довольно непростую тему, – книга очень лёгкая и радостная. Вопрос ментальной инвалидности решён тут очень деликатно, без надрыва и безысходности. Это история о любви, принятии и понятии нормальности, история, которая ломает стереотипы. Читая, ты не раз задаёшь себе вопрос: кого скорее можно назвать нормальным: «сумасшедшую» тётю Гульду – весёлую, обаятельную, жадную до жизни и новых впечатлений – или родителей Сары – упрямых, недальновидных, живущих в своём узком мирке и считающих, что знают всё лучше всех?

Книга ненавязчиво показывает читателям, что людей с особенностями не нужно бояться, их не нужно изолировать, мы все живём в одном мире, и у нас много общего – каждый из нас в чём-то нормален и ненормален по-своему.

Отдельного внимания заслуживает описание бытовой жизни тёти Гульды. Она живёт в «доме сопровождаемого проживания». С ней живут люди, которым так же, как и Гульде, нужна помощь в быту: у кого-то тоже ментальные проблемы, другим сложно передвигаться самостоятельно. Рядом всегда находятся кураторы, которые помогают в бытовых вопросах и улаживают конфликты жильцов друг с другом и с родственниками. У каждого жильца есть своя комната, которую он обустраивает по собственному желанию. Никаких общих казённых палат. Зато есть общая гостиная, где все могут собираться и проводить время. Все по очереди готовят, убирают и работают в саду – всё как в обычной семье. Кураторы относятся к жильцам с уважением, не применяют силу и не нарушают личного пространства. Например, куратор отказывает маме Сары в просьбе открыть комнату Гульды, когда та в приступе гнева в ней закрылась. Зайти без разрешения к человеку можно только в случае экстренной необходимости.

 Медиапроект s-t-o-l.com

Иллюстрации Анке Куль, издательство «Самокат»

В наших реалиях подобное звучит как утопия (особенно на фоне многочисленных дискуссий об условиях содержания пациентов в психоневрологических интернатах), но то, что такие книги для детей стали появляться на русском языке, даёт надежду, что ситуация будет постепенно меняться и все мы станем более терпимыми и открытыми к тем, кто чем-то на нас не похож.