Ещё недавно Россия открыла для себя, что хосписы – необходимая вещь, и к человеку, которого нельзя вылечить, можно относиться милосердно. Но открытия ещё предстоят: далеко не всегда хоспис должен выглядеть как стационар. Социологи и геронтологи давно заметили, что домашний уход, само пребывание дома чрезвычайно важны для человека в последние годы жизни. Хоспис может работать «на дому», по вызову, подумали энтузиасты из Петербурга – и организовали такой проект в России при поддержке фонда «Вера». Начинанию меньше года, в медицинской команде «Хосписа на дому» семь человек, и он уже курирует 50 семей. Этой весной организация получила медицинскую лицензию, теперь за помощью в Петербурге можно обращаться круглосуточно семь дней в неделю по телефону горячей линии.
Руководит этой инновационной службой милосердия Екатерина Овсянникова. Ей 28 лет, она пришла в хоспис в 19 лет как волонтёр, когда училась в вузе. В Петербург перебралась из Губкина Белгородской области. Родители с пониманием и уважением относятся к её работе, хотя бабушка до сих пор думает, что внучка «в секте»: чем ещё объяснить такую вовлечённость? «Стол» поговорил с директором хосписа.
Директор хосписа Екатерина Овсянникова. Фото: Елена Лукьянова– Что отличает «Хоспис на дому» от других? В Москве, скажем, тоже есть выездные службы.
– Выездные службы, которые существовали до нас, открывались при стационарах и действовали как скорая помощь. Наша идея была создать самостоятельно существующий формат надомной помощи: у нас есть только офис в многоэтажке – и всё, за медицинской помощью никуда не надо ехать, мы сами приезжаем со всем необходимым в семьи. Дело в том, что стационары не могут полностью отвечать на запрос в хосписной помощи. Да и нет нужды в очередной госпитализации в большинстве случаев. Тем более что дома пациенту комфортнее: он находится в окружении своей семьи. Я бы сказала, что в России существует слепое пятно между выписыванием человека от онколога и нарастанием тягостных симптомов вследствие развития болезни. Не все люди вообще отдают себе отчёт в том, что их заболевание неизлечимо. Онкологи им этого часто не объясняют. И человек ждёт какой-то новой терапии, которой не будет. Терпит боль, терпит распад опухоли... Мы помогаем жить до конца максимально комфортно. Быть дома, с семьёй, но при этом не страдать. Быть под наблюдением врача паллиативной помощи, который умеет находить схемы симптоматического лечения, помогающего сохранять качество жизни.
– Вы думаете, ваш опыт можно тиражировать?
– Давайте проведём простой подсчёт: в хосписе, как правило, около 30 коек. Население стареет. Чаще болеет. Мы не можем застроить города хосписами, но мы можем наладить систему выездных хосписных служб. Вдобавок к этому у людей мало информации о том, что такое процесс ухода из жизни, что такое последние дни. Во многом потому, что долгие годы люди считали, что смерть в больнице – это естественно. Но это не так. Можно умирать без боли у себя дома. Когда уходит близкий, не получив помощь, ты живёшь с огромным чувством вины. Так быть не должно.
Фото: Елена Лукьянова– На чей опыт вы ориентировались при создании своего хосписа?
– Мы переняли опыт самарского и Первого московского хосписов, а ещё равняемся на британскую модель. Чаще всего к нам направляет либо терапевт, либо скорая неотложная помощь, либо сарафанное радио. Для «Хосписа на дому» не важен диагноз: есть симптомы – нужно помочь. Наш диспетчер (врач по образованию) собирает информацию, выясняет диагноз и потребность пациента. В нашей команде три врача: онколог, терапевт, невролог. Мы планируем выезд: как я и говорила, наши врачи и медсёстры работают только на дому. Всемирная организация здравоохранения считает, что 70 процентов пациентов хотят последний этап своей жизни провести дома. Наша помощь бесплатна: мы частная благотворительная медицинская организация. Мы компенсируем затраты семей на лекарства. В случаях, если человеку требуется сиделка, оплачиваем её услуги. Предоставляем кислородные концентраторы, коляски, санитарные стулья, перевязочные материалы и учим ухаживать за больным.
– У вас самой был страх смерти?
– Я из маленького города. Когда кто-то умирал, в подъезде можно было увидеть крышку гроба. Когда смерть взрослыми воспринимается как что-то страшное, дети это чувствуют. Тревогу дети считывают, и она их пугает. Я считаю, отношения с близкими не заканчиваются на кладбище: они трансформируются. Человек, вспоминая последние дни близкого, страшится ужаса так, что потом сторонится медицины и не готов обследоваться в случае необходимости. У меня нет страха смерти: здесь, в хосписе, мы все знаем, что каждый из нас хочет после смерти. И это нормально. С семьями тяжело говорить о смерти первый раз: в комнате есть слон, но о нём молчат. И пациент, и его родные всё понимают, но просят скрывать друг от друга скорый конец. Наша задача – этот непростой разговор провести.
Фото: Елена Лукьянова
Фото: Елена Лукьянова– Почему вы выбрали работу в хосписе?
– Я воспитана на «Гарри Поттере». Там тема смерти, дружбы ключевая. В нашей стране смерть была табуированной темой. Умирать можно было только героически, а не от старости или болезней. При этом замечу: в жизнь после смерти я не верю. Хочу стать компостом для берёзок. Но я и не умираю сейчас. Да, я молодая женщина. И я точно про комфорт, уют и цветы. Я окончила факультет политологии и социологии РГПУ им. А.И. Герцена и мечтала стать военным корреспондентом. Увидела интервью Веры Миллионщиковой – главного врача Первого московского хосписа, – в котором она говорила, что «хоспис – место любви и жизни, место, где очень много смеха». И пришла волонтёром в детский хоспис Петербурга. Моя мама – директор психо-медико-социального центра. И я видела детей с тяжёлыми множественными нарушениями. Ничего не напугало. И в хосписе ничего не напугало. Мне показалось, что волонтёрство – это здорово: люди мне нравятся, как и общение, забота. Я стала сначала волонтёром, потом поняла, что очень хочу работать в паллиативной помощи. Работала в детском хосписе, «Адвите», фонде «Вера». Первые пять лет работы я сопровождала семьи. Я до сих пор помню эти истории, хотя они были тяжёлыми. Мы хорошо понимаем цену дня жизни, находясь рядом со смертью. Мы очень много счастливых моментов здесь проживаем. Хоспис учит находить общий язык с абсолютно любым человеком.
– Как вас изменил хоспис?
– Я стала спокойнее. Когда училась в вузе, во мне было много спеси. Я была «за всё хорошее, против всего плохого». Когда ты работаешь в хосписе, видишь разных людей. На койке может оказаться, например, мужчина, который бил жену. Но давать ему моральные оценки не твоя задача. В институте мне казалось: есть моя позиция и «неправильная». Со временем я стала мягче с людьми. Приходя в семью, мы меняемся. Кому-то нужно, чтобы ты был спокоен. Нам нужно создать атмосферу доверия, чтобы родственники могли говорить, а сотрудники хосписа – молчать. А бывает, нужно как-то разбавить атмосферу траура и печали, быть обычным, «своим» с людьми. Ведь когда человек тяжело болеет, он такой же, как и мы все. Он личность.
Фото: Елена Лукьянова– Как реагируете на страх других людей перед смертью?
– Смерть может влиять на качество жизни, ведь когда ты думаешь, что умрёшь, ценность жизни возрастает, потому что ты её можешь прожить осмысленно и с удовольствием. Если я вижу, что человеку говорить о смерти страшно, я не стану заставлять, но этот разговор необходим для общества. Смерть в больших городах стала медикализированной: дети стали умирать реже, люди чаще умирают в больницах. Смерть будто бы спрятали подальше. Но когда умирает близкий, это обостряет наши экзистенциальные страхи. Этот момент очень тонкий, очень важный, его нужно уметь пережить. А что происходит в реальности? К родственникам приходит человек с чёрным пакетом, запихивает в него тело, может пару раз уронить, ударить об угол, небрежно бросить на пол в чёрную «Газель». И всё это произойдёт на глазах у тех, кто прямо сейчас переживает скорбь. Перед этим, возможно, к ним приедет полиция и будет описывать тело. Потом в морге спросят, «будете ли бальзамировать», «мыть шлангом или нет» и уж точно настоят на вскрытии. Если рядом нет сопровождающей службы, родственникам будет сложно сориентироваться, что делать. Дальше похороны и пожелания: «Держись!» или «На всё воля Божья», но это не от бездушия, а от отсутствия культуры. Если умер ребёнок, можно услышать: «Родишь ещё!». На девять дней придёт кто-то из близких друзей. А дальше – тишина. Люди горюют по близкому человеку, с одной стороны. А с другой – проецируют смерть близкого на себя. А можно умирать в больнице, уже став для всех «телом», в пролежнях и зелёнке. Так бывает, к сожалению, и всё это понятно. И мысли о смерти пугают после такого опыта… Но ведь можно и иначе. У нас была пациентка, которая попросила врача в последние дни не приезжать. Им с мужем хотелось побыть вдвоём. Тогда у человека остаются в памяти не моменты ужаса, а светлая тоска. В последних моментах много тишины и любви. Тогда в это возвращаться не страшно, ведь я понимаю, что у меня будет так, меня не бросят.
– Как думаете, когда детям нужно рассказывать о смерти?
– Недавно умерла женщина, у неё остались двое детей-школьников. Родственники долго решали: разрешить детям попрощаться с мамой или нет, приводить ли на похороны. Дети захотели проститься. На похоронах они подошли к гробу и сказали: «Мама, пока!». Все ужаснулись: они же должны плакать! Нет, не должны. У них нормальная детская реакция. Попрощались как сумели. Важно то, что дети попрощались с мамой. Им объяснили, что произошло.
Фото: Елена Лукьянова
Фото: Елена Лукьянова– Стереотип «боль надо терпеть» жив?
– В Петербурге особенно. В Москве и регионах люди пойдут ругаться, в Петербурге нет. Мы действительно немного с «отёком интеллигентности», особенно у переживших блокаду. Пока мы не создадим запрос, так и будем невидимыми.
– Как пандемия отразилась на пациентах хосписа?
– Во время пандемии смертности стало больше, но пациент с ковидом не может госпитализироваться в хоспис. Только в ковидный стационар, в котором такого пациента точно не ждут и точно не готовы к паллиативному лечению. В конце жизни у человека должен быть максимальный комфорт.
– Как вы боретесь с выгоранием?
– Я понимаю, что не обогрею всю планету. В свободное время развожу дома сад, в котором растет фикус Бенджамина… А вообще именно хоспис помогает примириться с окружающей действительностью. Ещё неизвестно, где сейчас выгорают больше: в нашем офисе или за его пределами. По крайней мере в хосписе меня не покидает ощущение, что мир устроен правильно, когда мы помогаем друг другу.
