Моё тело пригодно для жизни и для радости  

Стадия надежды

В 19 лет я получила травму ключицы. Наверное, тогда всё и началось. Болезнь прогрессировала медленными шажочками: сначала появилась усталость, потом слабость в ноге, появились неприятные вещи, связанные с психологической устойчивостью, ну а после беременности и родов мне диагностировали рассеянный склероз.

Сейчас я в коляске. У моей болезни есть разные формы и виды. Мне досталась самая редкая и тяжёлая. Она делает тело относительно неприспособленным для ходьбы, но в остальном пригодным для жизни и для радости. 

День человека на коляске

Я встаю в 6 утра, чтобы собрать себя на работу, а ребёнка – в школу. Благо муж достаточно самостоятельный и собирается сам. Собираю дочке Ульяне обед, помогаю сложить учебники, напоминаю, что надо зубы почистить и убрать за собой со стола. 

Потом я занимаюсь собой. У меня квартира не для колясочников. Чтобы сходить в душ, мне надо с коляски встать, в ванну залезть, а потом ещё суметь вылезти. То же самое с туалетом. Это занимает в 10 раз больше времени, чем у здорового человека. Одеться на работу – это целая история. Ещё надо поесть… Казалось бы, ещё только утро, а я уже сильно устала. 

Вся жизнь человека с рассеянным склерозом сопровождается хронической усталостью. Заболевание нейродегенеративное. Это значит, что в центральной нервной системе и головном мозге идёт постоянный воспалительный процесс. Он отбирает на себя силы. Из-за того что мозг частично утрачивает контроль над телом, часть мышц всегда патологически напряжена, они не отдыхают. И, как следствие, во сне не происходит полного восстановления. Есть специальные таблетки для расслабления мышц, но они лишь частично помогают снять напряжение в теле. 

Условно, если мой муж встаёт по утрам и у него есть 100 единиц энергии, то у меня примерно 25–30 – как повезёт. Мне приходится очень экономить крохи своих сил в течение дня. 

Дальше я иду на работу. В подъезде у меня лестница с рельсами. Коляску помогает спускать кто-то из соседей, либо, если я хорошо себя чувствую, то спускаюсь самостоятельно: держусь руками за поручни и спускаюсь спиной вперёд. Со стороны зрелище достаточно специфическое. Такой трюк я смогла проворачивать после того, как стала заниматься спортивными танцами на колясках. Это очень красивый и женственный вид спорта. Так  я укрепила мышцы спины и поясницы. У меня более-менее появились силы в ногах. 

Возможность самостоятельно спуститься экономит моё время, и теперь мне не надо ждать, когда будет проходить кто-то из соседей, кто готов морально и физически мне помочь. Сейчас я разрабатываю способ, как мне поднимать коляску самостоятельно вверх, но пока не умею это делать. Поэтому, когда возвращаюсь с работы, приходится сидеть и ждать кого-то, кто поможет поднять коляску.

У меня есть хобби. Я занимаюсь в студии танцев на колясках «Дуэт» под руководством Ирины Гордеевой. С ноября 2022 года я стала заниматься танцами именно в спортивном направлении. Удалось даже поучаствовать в чемпионате Москвы. 

Вечер у меня как у обычной мамы: надо приготовить еду, сделать с ребёнком уроки – всё как у всех.

С чем сталкивается семья?

Когда в семье кто-то сильно заболел или пострадал, все члены семьи проходят через все стадии принятия. Делают они это с разной скоростью, но чем быстрее, тем лучше. Нашей семье принять то, что со мной случилось, было непросто. Вроде человек был здоровым и вдруг стал инвалидом. Но важно, что в какой-то момент все принимают эту новую реальность, возвращаются к надежде – и жизнь продолжается.

У нас модель отношений и семьи «брат–сестра». После того как я заболела, мы долго учились тому, как мне правильно помогать, а я училась правильно говорить, что мне нужно и как я себя ощущаю. 

У нас с мужем тринадцать лет в браке, пятнадцать вместе, девять из которых я нахожусь в статусе человека с инвалидностью. В плане личных отношений мы стали бережнее друг к другу, нежнее, деликатнее – прокачались, так сказать. 

Откуда ты черпаешь силы?

Я всегда что-то делаю, потому что я экстраверт. Всю жизнь работаю с людьми, я могу построить коммуникацию за одну минуту с кем угодно. Мне не сложно подойти к человеку на улице. Наверное, поэтому болезнь не сломала меня на первых этапах. Интроверту сложнее перейти в категорию человека с особыми потребностями и не уйти в себя, в депрессию или ещё куда-то в туманную даль. 

Хотя вначале мне было очень тяжело, началась хандра и потеря веса. При моём росте 180 сантиметров мой вес упал до 60 кг и уменьшался.  На мне висела вся одежда, я ничего не ела, постоянно плакала, а ещё у меня был грудной младенец на руках. Мне помогло сначала медикаментозное лечение, потом уже психотерапия. Потом пришлось принять все стадии болезни: пройти через сопротивление, прийти в принятие и перейти в стадию надежды, в которой я сейчас нахожусь. Это было очень трудно, болезненно, но возможно. И я через это прошла. 

Что бы я посоветовала. Во-первых, профилактировать депрессию. Обязательно следить за своим психическим состоянием. Наблюдаться не только у невролога, но и у врача-психиатра. Необходима постоянная  психологическая поддержка (как платная, так и бесплатная) и занятия с врачом-психологом. Я работаю по всем направлениям. Если начинаются ухудшения – сразу это подлечиваю. 

У меня всегда было много друзей. Недавно я пересматривала свои старые фотографии в социальных сетях и заметила, что редкие кадры в альбомах, где я одна.  Вокруг меня всегда было какое-то сообщество. Сейчас оно даже шире. Общение, общение и общение – это то, из чего я черпаю моральные силы.

Одной побыть тоже нужно время от времени. Иногда я остаюсь дома, зажигаю ароматические палочки, включаю восточную музыку и так отдыхаю. Или, например, очень люблю гулять возле воды и слушать аудиокнигу.

Насколько сложно воспитывать ребёнка? 

Моя дочь видит, что я другая, с рождения, для неё это нормально и привычно. Поэтому она абсолютно спокойно относится  к людям с инвалидностью.

Трудно ли мне воспитывать? Из общения с другими мамами я понимаю, что у родителей с инвалидность и без неё одни и те же проблемы в воспитании. Независимо от того, какие родители, у всех детей режутся зубы, они болеют, что-нибудь ломают и так далее. В школьном возрасте будут проблемы с уроками, у подростков начнутся свои приколы. 

Иногда родители с инвалидностью беспокоятся, что их детей могут дразнить или как-то иначе обижать в связи с такой ситуацией. Но сейчас во всех школах проводится огромная работа с инклюзией. Конкретно в нашем классе все дети с первого класса знают, что мама Ульяны передвигается в коляске. 

Кстати, коляска у меня очень красивая. Когда мы всем классом и с другими родителями поехали на экскурсию на ВДНХ в Музей космонавтики, дети меня увидели в первый раз. Тогда их больше всего заинтересовали мои диски с языками пламени, которые защищают спицы на коляске, чем то, что я вообще колясочница. Они просто спросили, почему я на колёсах, а я ответила, что мне ходить тяжело. Вопросов больше не было.

Более того, дети хотели меня возить и с удовольствием выстраивались в очередь на катание. 

А ещё очень важно то,  как человек сам себя поставит. Если самому не бояться и не комплексовать из-за таких ограничений, то и отношение детей будет проще. К слову, родителям было сложнее перешагнуть этот барьер, трудно со мной даже заговорить, но тут уже не знаю, как взрослого человека можно воспитать в духе принятия. 

Об ожидании выздоровления

– Мам, мам, ну ты что ли никогда не будешь ходить?  –  спрашивает меня Ульяна. 

– Пока не буду, но смотри, как я могу ездить! Мы много где с тобой ещё побываем,  –  отвечаю я. 

Конечно, мне тоже интересно, будет лекарство от моей болезни или нет. Но если я буду ждать какого-то чуда, я рискую забыть, как жить.