«Встречи по средам»: если у любимой тети синдром Дауна

Тетя Гульда, больше похожая на ребёнка, чем на взрослого, стала самым близким для Сары человеком. Но родители девочки пытаются оградить её от «опасной» дружбы

Что такое норма? Это довольно растяжимое понятие, границы которого постоянно меняются, поэтому постоянно соответствовать ей довольно трудно. Да и надо ли? Над этим непростым вопросом, который совершенно точно не имеет единственно верного ответа, предлагает задуматься немецкий журналист и писатель Сильвия Хайнляйн. Девочка Сара, героиня книги «Встречи по средам», чувствует себя не такой, как все. Мама заставляет её заниматься верховой ездой, но Сара ненавидит это занятие, и среди девочек-лошадниц, готовых дни напролёт обсуждать своих подопечных, Сара чувствует себя не в своей тарелке. Вместо занятий она бы лучше съездила в гости к любимой тёте Гульде. Тётя Гульда весёлая, добрая и жизнерадостная. «А ещё тётя Гульда умеет слушать. И то, что говорит Сара, ей действительно интересно». 

Сильвия Хайнляйн – автор книги «Встречи по средам, или тетя Гульда говорит "Бежим!"»

Тётя Гульда – человек особенный. – Она добрая и отзывчивая, – говорит Сарин папа всякий раз, когда речь заходит о тёте Гульде. Прежде чем что-то сказать, он никогда долго не раздумывает. – Только, к сожалению, сумасшедшая. Умственно отсталая.  Автор не уточняет диагноз тёти Гульды, но, скорее всего, речь идёт о синдроме Дауна – довольно распространённой генетической патологии, при которой человек может вести социальную жизнь, работать на несложной работе и самостоятельно себя обслуживать, но не слишком вписывается в общественные стандарты.

Например, тётя Гульда очень открытая и дружелюбная. Незнакомые люди не всегда понимают её искренний к ним интерес и не готовы на него ответить. Ещё она очень непосредственная и может в качестве праздничного поздравления прочитать во всеуслышанье весёлый, но не слишком приличный стишок. А ещё – импульсивная и в порыве злости способна разгромить комнату. Поведение Гульды не вписывается в рамки общественной нормы, поэтому она живёт в специальном учреждении под присмотром специалистов. Для Сары тётя Гульда – самый близкий человек. В своей непосредственности Гульда больше похожа на ребёнка, чем на взрослого, она не скована социальными условностями и обязательствами, не смотрит на Сару свысока как на несмышлёного ребёнка и всегда готова подурачиться. Психологически Гульда больше ребёнок, чем взрослый человек. Саре и Гульде хорошо вместе. И всё было бы просто отлично, если бы не родители Сары, которые решили, что девочке не стоит много общаться с нездоровым человеком (встречи по средам, вынесенные в название, – это еженедельные визиты Сары к Гульде, против которых активно выступает Сарина мама), и придумали отправить Гульду жить в деревню. 

Иллюстрации Анке Куль, издательство «Самокат»

Вообще родители Сары во всей этой истории выглядят крайне непривлекательными людьми. Очень распространённый приём в детской литературе – противопоставление детского и взрослого взгляда на жизнь, где «детское» равно «хорошее», «открытое», «честное», а «взрослое» – «зашоренное», «скучное» и даже «глуповатое». Ярче всего этот приём использовал Антуан де Сент-Экзюпери в «Маленьком принце», где он прямо противопоставлял детей и взрослых. Взрослые очень любят цифры. Когда рассказываешь им, что у тебя появился новый друг, они никогда не спросят о самом главном. Никогда они не скажут: «А какой у него голос? В какие игры он любит играть? Ловит ли он бабочек?» Они спрашивают: «Сколько ему лет? Сколько у него братьев? Сколько он весит? Сколько зарабатывает его отец?» И после этого воображают, что узнали человека. <…> Уж такой народ эти взрослые. Не стоит на них сердиться. Дети должны быть очень снисходительны к взрослым. Родители Сары – типичные взрослые из сказки Экзюпери. Мама озабочена только своей карьерой и внешним успехом, ей наплевать на желания дочери, она переводит её из одной престижной секции в другую, нисколько не интересуясь, чего же хочет сама Сара. О тёте Гульде Сарина мама заботится исключительно из чувства долга, делая это формально, не включаясь эмоционально в жизнь своей сестры. Гульда для неё – это нечто неудобное, это обуза, она её стыдится. Папа – и вовсе карикатурный персонаж. Целыми днями сидит за компьютером, не принимает никаких решений в жизни семьи, зато с удовольствием обзывает тётю Гульду и её друзей сумасшедшими. Сара развернулась и ушла к себе в комнату. Раньше, когда она была маленькой, ей иногда казалось, что её родители – замаскированные инопланетяне. Потом она перестала так думать. А теперь к ней снова закрались сомнения.  Поворотный момент истории – решение мамы переселить тётю Гульду в деревню. Как и во всех остальных решениях, в этом мама руководствуется исключительно своими интересами и представлениями о том, что правильно, замаскировывая их (прежде всего перед самой собой) под заботу о дочери и сестре. На самом деле маму Сары нельзя назвать отрицательным персонажем. В какой-то момент её становится даже жалко, потому что на её долю выпало действительно непростое испытание, с которым она справляется в меру своих сил. 

Иллюстрации Анке Куль, издательство «Самокат»

– Прекрати! – оборвала её мама. – Ты ребёнок. Ты не можешь ухаживать за психически больным взрослым. И мы тоже не можем. Я бы не могла, даже если бы целыми днями сидела дома. Я не могу и не хочу этого! Всю жизнь я только и делаю, что присматриваю за Гульдой. Всё время я была рядом и во всём ей помогала. Просто пойти поиграть с подружками или чем-нибудь заняться одной – это было не про меня. Гульда всюду, всюду ходила за мной хвостом. А теперь я больше так не хочу! <…> Мы найдём такое место, где о Гульде будут заботиться как следует, – тихо проговорила она. – Я сделаю всё для того, чтобы ей было хорошо. Я знаю, как поступить. Я всё делаю правильно! После этого Сара решает, что надежды на родителей нет и надо брать ситуацию в свои руки. Вместе с тётей Гульдой она сбегает и отправляется на поиски разумного взрослого, который сможет помочь, – медсестры Ильзы, когда-то работавшей с Гульдой, но перешедшей в другое учреждение. По законам жанра беглянок ждут трудности и испытания, в какой-то момент им даже придётся пожалеть о том, что они затеяли побег. Но заканчивается всё хорошо. Даже упрямая мама переосмысливает своё поведение и разрешает тёте Гульде не переезжать в деревню, а Саре – не ходить на нелюбимые занятия. «Встречи по средам», несмотря на довольно непростую тему, – книга очень лёгкая и радостная. Вопрос ментальной инвалидности решён тут очень деликатно, без надрыва и безысходности. Это история о любви, принятии и понятии нормальности, история, которая ломает стереотипы. Читая, ты не раз задаёшь себе вопрос: кого скорее можно назвать нормальным: «сумасшедшую» тётю Гульду – весёлую, обаятельную, жадную до жизни и новых впечатлений – или родителей Сары – упрямых, недальновидных, живущих в своём узком мирке и считающих, что знают всё лучше всех? Книга ненавязчиво показывает читателям, что людей с особенностями не нужно бояться, их не нужно изолировать, мы все живём в одном мире, и у нас много общего – каждый из нас в чём-то нормален и ненормален по-своему. Отдельного внимания заслуживает описание бытовой жизни тёти Гульды. Она живёт в «доме сопровождаемого проживания». С ней живут люди, которым так же, как и Гульде, нужна помощь в быту: у кого-то тоже ментальные проблемы, другим сложно передвигаться самостоятельно. Рядом всегда находятся кураторы, которые помогают в бытовых вопросах и улаживают конфликты жильцов друг с другом и с родственниками. У каждого жильца есть своя комната, которую он обустраивает по собственному желанию. Никаких общих казённых палат. Зато есть общая гостиная, где все могут собираться и проводить время. Все по очереди готовят, убирают и работают в саду – всё как в обычной семье. Кураторы относятся к жильцам с уважением, не применяют силу и не нарушают личного пространства. Например, куратор отказывает маме Сары в просьбе открыть комнату Гульды, когда та в приступе гнева в ней закрылась. Зайти без разрешения к человеку можно только в случае экстренной необходимости. 

Иллюстрации Анке Куль, издательство «Самокат»

В наших реалиях подобное звучит как утопия (особенно на фоне многочисленных дискуссий об условиях содержания пациентов в психоневрологических интернатах), но то, что такие книги для детей стали появляться на русском языке, даёт надежду, что ситуация будет постепенно меняться и все мы станем более терпимыми и открытыми к тем, кто чем-то на нас не похож.

Читайте также
ЗАГРУЗИТЬ ЕЩЕ