Не менее 30% россиян, по данным «Здоровье Mail.ru» и «VK Добро», сталкиваются с необходимостью ухаживать за тяжелобольными, лежачими, в состоянии деменции или паллиативными родственниками. Это задача непростая: речь не только о том, чтобы поднести пресловутый «стакан воды» (то есть обеспечить необходимым), но и о поддержании в человеке самоуважения и душевных сил. При этом важно самому не поддаться искушению скатиться к крайностям – гиперопеке или постоянному ощущению жертвенности.
Как сберечь свои физические и психические ресурсы, чтобы окружить любимых подлинной заботой, рассказали на конференции благотворительного фонда «Жить вместе» и проекта «Маршрут помощи» директор Дома милосердия кузнеца Лобова Алексей Васиков, президент Благотворительного фонда помощи людям с деменцией и их семьям «Альцрус» Александра Щёткина и руководитель социальных программ фонда «Жить вместе» Анна Савик.
Вот самые важные советы, которые дали эксперты.
1. Не переставать видеть Любимого Человека, а не пациента
«Самое сложное во время заботы за тяжелобольными родственниками – сохранить отношения, – констатирует Анна Савик. – Это даётся нелегко: ещё недавно мама пахла дорогими духами, была самостоятельной и заботилась о вас, а теперь всё забывает, путает слова, повторяется, с трудом передвигается, может случайно навредить себе, пахнет уже не булочками или сутками отказывается вставать. Как тут не раздражаться? Недавно мы с фондом провели опрос людей, заботящихся о родных в тяжёлом физическом состоянии, и выяснили, что лишь половине удаётся эффективное общение с теми, за кем они ухаживают».
Злость, обида, раздражение – естественные реакции. Но можно ли что-то сделать, чтобы не испытывать ощущение бессилия от невозможности всё вернуть, как было и не транслировать негатив?
Александра Щёткина считает, что очень важно:
- Изучать информацию о болезни. Будь то деменция или другое тяжёлое заболевание. Нужно знать о его причинах, течении, симптомах и осложнениях, чтобы не ждать чуда, не надеяться беспочвенно на «выздоровление». Надо знать и понимать болезнь. Это избавит от иллюзий, подготовит психологически. Более того: это даст понимание, что вы злитесь и раздражаетесь не на своего близкого человека, а на болезнь. Ведь именно болезнь сделала его таким. Это её проявления, а не проявления человека. Так что знание – важное оружие в этом деле.
- Не нагнетать. Часто бывает так, что мы сами из-за внутренних страхов видим в любой забывчивости признаки деменции, хотя это не так. Постоянные подозрения делают возрастного человека обидчивым, раздражительным, он замыкается в себе. И всё это тоже не идёт на пользу отношениям.
- Видеть ценность в малом. Даже в ситуации, когда при деменции вы наблюдаете, как вам кажется, уже полный распад личности, не забывайте, что в глубине души рядом с вами всё тот же человек. Пусть он вас не всегда узнаёт, путь многое путает, но вы всегда можете просто побыть рядом, поставить его любимую музыку. И это тоже будет забота, поддержка и общение, которого часто так недостает (вместо стакана воды).
Алексей Васиков добавляет:
- Очень помогают старые фотографии. Казалось бы, пустяк, но если рядом с кроватью измождённого болезнью человека разместить его изображения в молодости, с улыбкой, в самом расцвете сил, это будет напоминать вам о лучших годах, воспоминаниях и сильных чертах близкого родственника, что поможет видеть в нём всё того же любимого человека, а не пациента.
Фото: Tim Kilby / Unsplash - Можно начинать с малого. Часто бывает так, что тяжёлая болезнь нагрянула внезапно. И никто не был готов к уходу, никто не знает, как заботиться, что делать. Даже в общих чертах, а тут ещё и неумение подступиться, нервная ситуация, неприятные запахи, что уж скрывать. В этом случае мы советуем «разговор через молчание». Например, намазать руки лежачих мамы или папы кремом. Это и полезный уход, и то минимальное общение через заботу, которые приемлемы для любого, даже самого брезгливого человека. Такие мелочи станут мостиком от человека к человеку.
2. Не требовать от себя невозможного
Мы верим, что ради любимых готовы горы свернуть, поэтому начинаем сами себя терзать, если кажется, что мы не справляемся. Не стоит этого делать. Ресурс любого человека не безграничен, а помочь другому мы можем лишь в том случае, если сами не истощены и психологически не выгорели. Поэтому важно щадить себя.
Алексей Васиков напоминает:
- Нужно дать себе время принять изменения. Деменция или любая другая тяжелая болезнь близкого человека меняют кардинально не только его жизнь, но и жизнь ухаживающего за ним человека. Как вы планируете путешествие или переезд, смену работы или семейного положения, точно так же надо планировать «новую жизнь», в которой появляется лежачий больной. Уход занимает много времени и сил. Желательно обдумать, что именно переменится, что вы в состоянии дать больному, как сможете перестроить свою жизнь, а что, возможно, потребует помощи других людей или организаций.
- Не ставьте себе задачу спасать/лечить. Вы рядом – и тем самым вы уже помогаете. Почаще говорите себе: «Я молодец». Потому что это действительно так. Всё, что вы делаете, – это уже много. Если же постоянно вгонять себя в позицию жертвы, выгорание обеспечено, а с ним и полная невозможность оказывать хоть какой-то уход.
- Обезопасьте себя юридически. Когда у вашего родственника диагностировали деменцию или иную тяжёлую болезнь, даже если он всё ещё выглядит бодрым и способным себя поддерживать, мы всё-таки советуем вместе оформить на себя генеральную доверенность у нотариуса. Дело в том, что в нашей стране очень многие медицинские, социальные и иные процедуры носят заявительный характер. То есть пациент или его доверенное лицо – именно поэтому мы даём этот совет – должен написать запрос или заявление на оказание помощи.
Фото: Максим Мишин / Агентство «Москва»
Александра Щёткина добавляет:
- Существуют юридические тонкости, о которых мало кто знает. К примеру, что можно официально завещать доступ к мобильному телефону с нужными приложениями (от банковских до «Госуслуг») или о том, что можно провести анкетирование родственника на предмет его пожеланий в случае форс-мажора. Это ещё не завещание, но уже оформленная воля. Подробнее о юридических тонкостях советую почитать на портале «ПроПаллиатив.ру».
3. Пользуйтесь всем, что доступно
Не всегда государство оказывает денежную или медицинскую помощь по квотам. К примеру, господдержки при деменции вообще не предусмотрено. Либо же у нас недостаточно информации о том, что нам доступно. В этом случае лучше обращаться к специалистам в НКО. Например, в «Маршрут помощи»: тут не дадут денег, но зато снабдят информацией о том, какие доступны ресурсы, в какие организации за какой поддержкой можно обращаться и т.п.
Александра Щёткина уверена:
- Любая помощь будет полезна. Конечно, с тяжелобольными очень сложно. И не каждый даже родной человек готов заботиться о близких, что уж говорить о ваших друзьях, например. Но если кто-то не готов – условно – менять подгузник, он может заказать вам доставку продуктов. В ситуации регулярного комплексного ухода за больным человеком это тоже огромная помощь: экономит вам время и силы. Кто-то может прийти и приготовить еду. Кто-то готов бесплатно постричь. Кто-то из соседей, например, готов посидеть в квартире, пока ваш родственник спит, а вы сможете вырваться на улицу и посвятить хотя бы час себе – прогулке, магазину, чему угодно.
- Не стесняйтесь говорить о том, что вы заботитесь о близком. Упоминайте, какие есть опции для помощи: еда, лекарства, деньги, в конце концов. Это не стыдно. Вы не обязаны всё тащить на себе. Каждая мелочь, которую вам готовы предоставить, бесценна.
- Не надо подвигов каждый день. Давайте себе отдых. Вы не обязаны каждый день делать обед из трёх блюд. Макарошки тоже подойдут. Оставляйте себе время на себя. Не требуйте многого. Дарите себе маленькие радости. Это не только можно, но и нужно.
- Не стыдитесь использовать уловки. Если ваши близкие по каким-либо причинам отказываются пить лекарства, можно позволить себе маленькие хитрости: к примеру, не называть лекарства своими именами или сообщить, что их любимый телеведущий или певец рекламировал именно эти капли или таблетки (по опыту, отлично «заходят» Елена Малышева и Николай Басков… почему-то)).
Алексей Васиков добавляет:
- Не ударяйтесь в гиперопеку. Часто ухаживающие не только требуют от себя невозможного, но и не дают самому больному делать оставшееся возможное. А это в корне неправильно. Пусть медленно, пусть коряво, но если человек сам одевается, ест, ходит в туалет – не приближайте момент, когда вы будете делать это за него. Не берите на себя лишнее – даже ради собственного удобства (например, когда хочется побыстрее покончить с какой-либо процедурой вроде сборов или ванны). Исключение составляют лишь те случаи, когда речь идёт о здоровье и безопасности.
Фото: Ben White / Unsplash - Каждая потеря какой-либо привычной функции для больного человека – трагедия. Не обижайте его излишней опекой. Просто снижайте ожидания: не ждите, что человек всё будет делать в том же темпе и с тем же успехом, что и раньше. Оставляйте человеку поводы для самоуважения. И уважайте сами. Не исключайте его из привычной рутины. И ни в коем случае не исключайте из социума.
Эту идею поддерживает и Александра Щеткина:
- Организуйте близким досуг. Узнавайте в соцподдержке или любых знакомых НКО, какие встречи для людей серебряного возраста проводятся. Существуют клубы и встречи для людей с деменцией, для людей с Альцгеймером. И поверьте, на таких встречах вы можете не узнать своих вечно уставших, капризничающих близких. Там они оказывается в понятном им кругу, они расцветают. И вы можете увидеть даже в период болезни, как они улыбаются и радуются. Это очень помогает и им самим, и вашим отношениям
И последнее, но не по значимости: говорите с близкими о смерти. Да, в нашем обществе это всегда было табу. Мы этого не умеем, но полезные советы можно также найти на сайте «ПроПаллиатив» и в «Маршруте помощи». Есть также полезные переводные книги. Это сложно, но это нужно. Любое табу отдаляет вас от близких, а любой разговор объединяет. Даже в самой сложной жизненной ситуации. По этой причине надо найти в себе и душевные, и физические силы, чтобы подарить близким не только функциональную помощь, но и тепло, поддержку. Соединить «сердечную мышцу» и необходимые компетенции. Но именно для этого важно получать также поддержку для самих себя, извне, от специалистов, которые укажут верный вектор.
