Она отметила, что необходимо выявлять это заболевание как можно раньше, чтобы сразу начать лечение.
Ещё одним способом помочь детям со СМА может быть создание программы поэтапного финансирования лечения. По мнению Кузнецовой, эта инициатива может быть полезна и для всех орфанных (редких) заболеваний.
По данным детского омбудсмена, число детей с орфанными заболеваниями в России выросло за последние пять лет на 60 %. С каждым годом в аппарат уполномоченного поступает всё больше обращений от родителей детей, страдающих орфанными заболеваниями. Чаще всего жалобы касаются отказа или неимения возможности местных властей обеспечить детей дорогостоящими лекарствами.
Между тем директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Елена Максимкина заявила, что финансирование лечения всех пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями должно происходить за счёт средств федерального бюджета.
