Другие
На самом деле дети с особенностями развития были всегда. Это чётко доказывают научные труды, созданные ещё 100–200 лет назад: в них описываются состояния, которым сегодня поставлен диагноз – аутизм, синдром дефицита внимания и гиперактивность (СДВГ), дислексия (нарушение навыков чтения), тревожные расстройства.
В XXI веке все эти особенности развития были описаны как самостоятельные состояния, и тогда же показалось, что мир захлестнула эпидемия аутизма и гиперактивности. Отчасти резкий скачок статистики был связан с так называемой диагностической подменой. Если прежде при тяжёлой степени аутизма детям, как правило, ставилась шизофрения, гиперактивность у ребенка принимали за дурной характер и плохое воспитание, а вместо диагноза «дислексия» на него вешали ярлык «ленивый» и «заброшенный», то теперь все эти особенности развития назвали своими именами.
Обществу понадобилось немало времени, чтобы признать: это не заболевания, это просто особенности развития, другое функционирование мозга, другие реакции. Это практически невозможно измерить инструментально, нельзя взять анализ крови или сделать МРТ, чтобы увидеть маркер этого нарушения. Специалист может лишь на анализе поведения сделать заключение.
Их не нужно лечить. Ведь лечение подразумевает некоторое исключение из повседневной жизни, когда ребёнку дают лекарства и ждут выздоровления, чтобы он снова смог ходить в садик. Но вылечить тот же аутизм нельзя, зато можно помочь человеку в адаптации.
Девочка с диагнозом аутизм на занятиях у своего тьютора.Виноватых нет?
По рекомендации ВОЗ принято считать, что аутизм (как самое распространенное нарушение развития) встречается с частотой один случай на сто человек, включая и детей, и взрослых. Этот показатель актуален для всех стран мира и остается примерно одинаковым в течение уже многих лет. Незначительный рост количества случаев нарушений развития есть, но точная причина пока неизвестна, как и непонятно до конца, что в принципе вызывает эти нарушения.
На сегодня основная версия заключается в том, что эти состояния вызваны сложной комбинацией генетических факторов и неких триггеров, спусковых крючков. Известны гены, которые отвечают за аутизм. Но почему у одних они «включаются», а у других – нет, пока неясно.
В последнее время появляются работы, которые связывают рост случаев аутизма с увеличением использования пестицидов. Но пока это тоже всё ещё гипотезы.
Зато известно, кто не виноват в этих особенностях.
– Один из главных мифов, и самых тяжёлых, с которым приходится жить родителям, – что это их вина, – говорит Святослав Довбня, детский невролог, эксперт фонда «Обнажённые сердца», приглашённый профессор Университета Нью-Мексико (США). – Хотя на самом деле это своего рода случай, просто не повезло с тем самым генетическим компонентом. Недавно проходил своеобразный флешмоб «Я не алкаш!», в котором родители таких детей подчеркивали, что нарушения в развитии их детей никак не связаны с алкоголем. И это действительно так. Разумеется, надо помнить, что безопасной дозы алкоголя не существует, но тем не менее аутизм, ДЦП, синдром Дауна, СДВГ, когнитивные нарушения с приёмом алкоголя во время беременности не связаны. И сразу скажу: в аутизме не виноваты прививки и холодные мамы, которые недостаточно детей обнимали.
Святослав Довбня– Ещё мы точно знаем, что нет никаких социальных причин, – вторит клинический психолог Татьяна Морозова, эксперт фонда «Обнажённые сердца». – Этот миф идет из 50–60-х годов прошлого века, когда люди видели необычное поведение таких детей: уход в себя, самостимуляцию, когда ребёнок раскачивается, хлопает руками, имеет трудности с речью и коммуникацией. И тогда было сделано ошибочное предположение, что такое поведение сходно с депривацией (невозможностью удовлетворять основные потребности – психофизиологические и социально-эмоциональные – Е.Б.), которая возникает из-за «неправильного» воспитания или отношения к ребёнку. Последующие исследования показали, что эти предположения не имеют никаких обоснований. Нет никакой вины родителей в том, что у них появляется ребёнок с расстройством развития. Мало того, статистика по семьям показывает, что даже среди близнецов у одного может быть аутизм, а у другого нет. То есть это точно не социальная причина. Аутизм или любые другие особенности развития могут встречаться в любой семье с любым доходом и с любым уровнем образования.
Да, в образованных семьях такие проблемы встречаются чаще – но только потому, что родители много читают, много знают и их беспокоит странное поведение ребёнка. В то время как в семьях, где уровень образования пониже, а родители заняты исключительно выживанием, им не до странностей ребёнка.
Но даже если они обратили внимание на «странности», должен быть ещё и специалист, который может правильно их интерпретировать. И вот с этим, на самом деле, большие проблемы.
Трудности диагностики
Если исходить из ВОЗовской статистики, то в Москве с её 13-миллионным населением должно быть порядка 130 тысяч людей с аутизмом (каждый сотый). Но недавно проведённое исследование фонда «Выход» показывает, что среди этих 130 тысяч диагноз аутизма и расстройств аутистического спектра имеет лишь каждый девятый. В Петербурге этот показатель ещё меньше: лишь каждый двадцать первый из тех, кто имеет это нарушение.
По остальным нарушениям статистики вообще нет. Зато есть проблема. В школе подвижному, шебутному ребёнку с легкостью навешивают ярлык «гиперактивность». А в поликлинике его зачастую не подтверждают даже тем, кому он был поставлен правильно.
Диагноз «расстройство аутистического спектра» сегодня входит в Международную классификацию болезней (МКБ-10), но в русской версии он неожиданно превратился в ранний детский аутизм. Это приводит к тому, что, когда ребенку исполняется 18 лет, ему ставят диагноз «шизофрения», поскольку словосочетание «ранний детский» не может относиться к взрослому человеку.
Но помимо таких вот юридических нестыковок есть ещё и элементарная нехватка знаний. По мнению Святослава Довбни, мы отстали в некоторых сферах медицины лет на сорок. У нас неплохо обстоят дела с исследованиями, которые проводятся на аппаратах: МРТ, генетические анализы, выявление редких обменных нарушений. В этой сфере мы движемся достаточно быстро. Но у нас нет современных программ обучения специалистов.
– Например, всё, что касается логопедии, – говорит Татьяна Морозова. – Пока в существующей системе логопеда учат работать со звуками, а для неговорящих детей это не совсем то, что им нужно. С ними должны работать по развитию коммуникации. Многие дети с выраженными трудностями развития в силу своих особенностей не могут безопасно глотать, жевать, они попёрхиваются, давятся, из-за чего есть большой риск попадания жидкости или еды в лёгкие. Это реально опасно для жизни. И во всем мире есть специалисты, которые занимаются этими проблемами: как правильно посадить человека, как менять текстуры жидкости и еды, если у человека трудности с глотанием, как учить ребёнка жевать. У нас пока это задача мамы… К счастью, в этом году на высшем уровне было принято решение о том, что в России появляются две очень важные специальности для реабилитации – это физический терапевт и эрготерапевт. Но сколько ещё пройдет времени, прежде чем появятся хорошие программы обучения и реальные клинические базы для прохождения практики.
Трудности начинаются и тогда, когда надо выставить диагноз на основе исследования поведения, а затем выбрать программу помощи.
Специалисты подчеркивают, что речь идёт именно о программах адаптации. Медикаментозное лечение может лишь дополнять их, чтобы снять какие-то симптомы. Сегодня уже известно, что когнитивные нарушения не являются неотъемлемой частью аутизма, они могут присутствовать у такого ребёнка, но их может и не быть. Основная проблема детей с аутизмом – это сложности в коммуникации, именно на это и направлены современные техники, построенные на идее прикладного анализа поведения, который позволяют выстроить взаимоотношения человека с окружающей средой.
– Мы не знаем, что такое аутизм и как его излечить, – говорит автор одной из программ Томас Хигби. – Знаем лишь, что мозг таких людей функционирует иначе. Поэтому выбираем прагматичный подход – исправить отношения с окружающим миром. Если ребёнок не умеет играть, учим его играть, если не может коммуницировать – учим общаться. Находим то, что является ценным для ребёнка, и закрепляем «правильное» поведение с помощью этих ценностей.
Чем раньше начать такое вмешательство, тем лучше будет исход. Исследования показывают, что благодаря программам адаптации более 50 процентов детей смогут обучаться в обычных школах. Те, кто не смогут, всё равно будут в меньшей степени нуждаться в поддержке, чем раньше. В любом случае прогресс в развитии будет у каждого ребёнка.
Гонка за реабилитацией
Пока одни родители пытаются понять, что с их ребёнком не так, другие ищут хоть какую-то информацию о том, что они могут предпринять. Как эмоционально заметила одна мама, вся её жизнь превратилась в гонку за реабилитацией – гонку за информацией, за помощью, за поиском специалиста. Знания довольно разрозненные, а потому родители бросаются из крайности в крайность.
Дельфинотерапия для детейОдни хватаются за соломинку в виде дельфинотерапии и даже енототерапии, хотя никаких научных доказательств эффективности этих подходов нет. Да, возможно, животные умиротворяюще действуют на ребёнка с особенностями развития, но они не изменяют его поведение, а именно оно и является определяющим в его особенностях. Родители тратят на это и средства, и силы, и нервы, не видят результата, и у многих опускаются руки.
Другая крайность – когда родители изо всех сил противятся диагнозу и стремятся, чтобы их ребёнок ходил в обычную школу и вёл обычную жизнь. Но диагноз – это не стигма, это особенность ребёнка, о которой необходимо знать, поскольку он даёт доступ к адекватным услугам в обучении.
– Родители хотят поставить диагноз, если он что-то даёт, – говорит Святослав Довбня. – В США тоже поначалу его избегали, когда медстраховка оплачивала только занятия для детей с когнитивными нарушениями. Но как только в нее включили аутизм, тут же стали ставить и этот диагноз.
Это подтверждает и вся мировая статистика: как только страна начинает активно применять эффективные технологии, тут же резко увеличивается количество диагнозов в этой области.
Нынешний российский Закон об образовании в принципе дает возможность родителям выбрать наиболее подходящие для их ребёнка формы обучения. И если грамотно сформулирован диагноз, то ребенок может рассчитывать и на специальные программы, и на тьюторов, и на индивидуальное сопровождение в образовательном учреждении.
– На самом деле надо исходить из возможностей ребёнка, – говорит Томас Хигби, профессор специального образования и реабилитации в Государственном университете Юты. – Если уровень его способностей позволяет учиться в обычной школе, прекрасно. Но чаще человеку нужно больше специального обучения, которое позволит продвигаться к инклюзии. А просто поместить его в окружение, где он не может добиться успеха, – не очень хорошая традиция. В идеале инклюзии должно быть много. Например, ребёнок может быть на специальном обучении и при этом участвовать с обычными детьми в доступных ему мероприятиях.
Реабилитационные занятий в детском экологическом центре "Живая нить"Олегу двенадцать лет, и у него аутизм. Ему повезло, что диагноз поставили достаточно рано, и до шестого класса он даже ходил в обычную школу. Потом маме пришлось его забрать на домашнее обучение: учителям было очень непросто с ним, и Анна даже не винит их в этом. Потому что когда в классе тридцать человек, и один из них вдруг начинает ходить по классу, а остальные ученики радостно реагируют на это, – понятно, что урок сорван, родители недовольны, учителя нервничают. Сейчас Анна с замиранием сердца ждёт, когда её сын «надоест» преподавателям в музыкальной школе. Пока они терпят его странное поведение за его музыкальный талант, но Анна очень боится, что однажды их терпение закончится, поэтому на каждом уроке сидит под дверью в коридоре, готовая в любой момент войти в класс и успокоить своего ребёнка.
Собственно, это типичная ситуация практически для любой семьи, в которой есть ребёнок с особенностями развития. Как правило, один из родителей вынужден оставить работу, и семья моментально попадает в малообеспеченные.
Постоянная нехватка денег ведёт к стрессу, положение усугубляют нереализованные возможности, постоянные споры, раздражение, которые часто приводят семью к разводу. Наверное, самая большая беда в том, что весь этот вал проблем в одночасье обрушивается на семью, которой не всегда удается выбраться без потерь.
Но первопричина не особый ребёнок, как думают многие, а отсутствие помощи и информации. Сегодня в мире наработано немало методик и программ адаптации, и в идеале это забота государства – свести их воедино и дать родителям и детям надёжные, проверенные знания.
