Я ждала Елену с еженедельной пробежки по лесу. Красивая, яркая, лёгкая, с пронзительно-голубыми глазами она взлетела вверх по лестнице переодеваться, и у меня было несколько минут наблюдать, как солнце заливало забор, увитый диким виноградом, двух смешных пластиковых дельфинов по краям скамейки с ракушками и рыбами, цветы и плакат на стене Дома слепоглухих: «Слыши Дщи и Виждь и приклони ухо Твоё. Услыши Матерь Божья увидь и помоги нам». Захотелось осмотреть этот необычный дом, я поднялась вслед за Еленой.
Дом производил сказочное впечатление: все стены увешаны картинами, картинками, поделками, обстановка странным образом сочетала элементы русской избы и офиса. Я устроилась в уютном уголке у окна с занавесками в народном стиле, где стояли стол с клеёнчатой скатертью, лавки, кулер, одноразовые стаканы, пакеты чая, сладости, всё – на расстоянии вытянутой руки. Потом выяснилось, это любимое место Елены, тут можно общаться, она его изящно называет чайным столиком. Из полумрака коридора вышел слепоглухой калмык Джангар, плотный мужчина 44 лет, потерявший зрение не так давно. Он налил себе чаю, молча сел рядом. К нам вышла Елена в небесно-голубом платье с яркими цветами и на каблуках. Елена Прекрасная, машинально подумала я. Она подошла к Джангару, взяла за руку и начала на контактном жестовом чертить на ладони, приговаривая: «2–3 не-де-ли здесь. Здесь!». Джангар преобразился, просветлел. Он впервые в жизни здесь выучил Брайль, контактный жестовый язык. Что может заменить живое общение? Дом слепоглухих ему оформил документы на специальный дисплей, который можно подключить к смартфону. Джангар впервые в жизни научился писать сообщения в WhatsApp и теперь их пишет не только братьям в Калмыкию. Здесь он встретил двух слепоглухих подруг и совершенно расцвёл. Идиллическую картину нарушил звонок. «Скажи, что Саша заберёт велосипед, – говорила Елена, – мы вел оставляем, а она его заберет». И уже обращаясь ко мне: «Пойдемте в кафе, там очень вкусный кофе. На каблуках непривычно и не так удобно, но раз уже я вышла нарядная – надо идти до конца».
Фото: Евгений ГуркоИ мы пошли. «Вы помните, сколько шагов от двери до ворот?» – начала я беседу. «Нет, – улыбнулась Елена, по-детски открыто беря меня под руку, – человек видит мир не глазами, а зрительной зоной головного мозга. – Вы видите картинку, ваши анализаторы передают её в мозг, мозг преображает её. Если закроете глаза, то не перестанете представлять, что вокруг. У слепых и слепоглухих то же самое, только им сложнее, потому что информации меньше. Но я же знаю это место, и в моей голове всегда есть картинка». Первое, что видишь, открывая калитку – Храм Казанской иконы Божией Матери в Пучково, который по сути стал родоначальником Дома слепоглухих.
Фото: Евгений ГуркоЭто потрясающая история, связанная со слепоглухим учёным-психологом Сергеем Сироткиным, вице-президентом Европейского союза слепоглухих, который в 1970-е годы был участником уникального эксперимента. Он стал одним из четверых счастливцев, выпускников интерната в Сергиевом Посаде, кто окончил МГУ им. М.В. Ломоносова. До этого такой возможности у слепоглухих не было, им выдавали аттестаты без права поступления даже в училища. С женой Эльвирой (в крещении Татьяна) они основали общество «Эльвира» и посвятили жизнь помощи слепоглухим людям. В 1998 году пара поехала в паломническую поездку в Иерусалим, где познакомилась со Львом Аршакяном, будущим отцом Львом храма в Пучково. «Всю группу они с Татьяной поразили, – вспоминает отец Лев. – Она ходила с ним рука об руку, переводила по дактилю. И тогда меня буквально пронзила мысль: как было бы здорово помочь слепоглухим обрести духовное зрение и слух. Мы подружились, стали общаться, а через год Татьяна скончалась. Перед смертью она сказала мне: «Лёва, я тебе его передаю». Так мы с Сергеем Алексеевичем и идём по жизни». Впоследствии отец Лев стал исполнительным директором, а потом и духовником общества «Эльвира», которое в 2014 году при поддержке благотворительного фонда «Со-единение» открыло Дом слепоглухих в Пучково.
Потеряв зрение, думаешь, что это не навсегда
Фото: Евгений ГуркоОт храма шла прямая ровная дорога вдоль хвойного леса, дышавшего летом. На обочине старый раскидистый дуб шумел листвой о вечности жизни. Елена Прекрасная держалась с краю дороги – «всегда нужен ориентир» – и легко рассказывала мне историю извилистой жизни. Родилась она на окраине Москвы в обычной семье: мама – технолог, папа – строитель. До 12 лет была обычной девчонкой с нормальным зрением: танцы, театральный кружок, «не припомню, чтобы у меня что-то хорошо получалось». Но потом произошла отслойка сетчатки глаза, год больниц, операций и затем – потеря зрения, школа для незрячих на Алексеевской в Москве. «Когда человек теряет зрение, он думает, это временная история, – говорила Елена под щебет лесных птиц. – Мы сейчас занимаемся с ребятами, которые возвращаются с СВО с потерей зрения, они проходят то же самое. Кажется, надо чуть-чуть потерпеть, а завтра тебе сделают феноменальную операцию, придумают имплант, и ты будешь видеть. Понимание, что это навсегда, приходит постепенно, через много лет. К этому времени ты уже привыкаешь к себе новому. У меня тоже не было какого-то переломного момента, и тем более не хотелось над этим рефлексировать, особенно когда занимала обычная жизнь обычного подростка».
А жизнь текла радостно. Елена пришла в новый маленький класс, где учились 12 мальчишек, но ни одной девочки-принцессы. Разумеется, всех юношей-восьмиклассников она сразила в самое сердце. Один из Елениных друзей в волнении говорил маме: «Представляешь? К нам пришла НАСТОЯЩАЯ девочка». Успеваемость класса сразу набрала невиданные обороты, концентрация отличников превзошла ожидания. Абсолютно все ученики этого класса и теперь социально успешны и имеют со слов Елены большие амбиции. Сама принцесса поступила на филфак Православного Свято-Тихоновского гуманитарного университета, где встретила свою лучшую подругу Юлю Макееву, которая под цыканье бабушек в читальном зале ей нашёптывала тексты, листая бумажные страницы, «прозябая, просиживая юбки в лучшие дни молодости». Тогда ещё не были широко доступны разные гаджеты для незрячих, программы, мало было даже текстов в электронном виде. «На втором курсе у меня появился ноутбук, что значительно упрощало процесс обучения, – говорила Елена. – Но я гаджеты не очень люблю. Пользуюсь только программой экранного доступа на айфоне и аудиокнигами». Пока мы шли, Елене пришло несколько сообщений, и противный электронный голос на немыслимой скорости их прочёл. Я ничего не разобрала, а она недоуменно пожала плечами: человек приспосабливается ко всему.
Фото: Евгений Гурко«А потом я однажды вышла замуж»
«А потом я однажды вышла замуж, – продолжала Елена, аккуратно стуча каблучками туфель в цвет к платью. – У нас не очень хорошо сложились семейные отношения. Я не понимаю, зачем ему это всё было нужно, вся история сейчас мне вспоминается, как в тумане. Родился сын Константин, сейчас ему шесть лет. С мужем мы развелись, и я сразу поступила в заочную аспирантуру Свято-Тихоновского, а также в Кисловодский медколледж на массажистку. Хотелось сменить обстановку». Вернувшись в Москву, работала в обычной поликлинике детским массажистом, писала статьи в журнал «Аистенок» (сейчас она пишет тексты на сайт центра и сразу в несколько СМИ) и устроилась официанткой в ресторан «В темноте». Это известное место, где в темноте незрячие официанты подают блюда, а зрячие люди приспосабливаются к новым условиям. «Первое время было интересно: общение, хорошая зарплата, элемент социальной откровенности, – вспоминает Елена. – Но потом наскучило, все люди на темноту реагируют одинаково, работа перестала быть творческим процессом. Одни люди в стрессе темноты боялись пошевелиться, не могли сориентироваться в своей тарелке, другие уже через пять минут прекрасно ходили, ориентировались. У них быстро включался мозг, они мысленно рисовали себе картинки пространства, которого не видели. Задавали одни и те же вопросы. Многие подозревали, что официанты не в чёрных очках, а в очках ночного видения, не представляя, как можно не натыкаться на всё вокруг. Я ничего нового там о людях не узнала». Солнце играло на июльской листве, и мне стало жалко, что такая чудесная женщина сейчас видит темноту. «Нет, не темноту, – улыбнулась она, – от заболевания зависит. У меня сейчас перед глазами как пелена, серо-белый туман».
Елена легко и творчески относится ко всему, к жизни тоже. Берёт всё, что даётся. Имея три работы, не отказалась от четвёртой. В 2015 году она пришла в Дом слепоглухих преподавателем социокультурной реабилитации. «Я ничего не знала о слепоглухоте, я думала, это какие-то невменяемые люди, с которыми невозможно разговаривать, – призналась Елена, переходя дорогу к кафе. – К знаниям меня вела длинная цепочка случайностей. Я познакомилась с актрисой Александрой Ребенок, которая в сериале «Теория вероятности» играла слепую певицу. Чтобы её сыграть, она пришла в ресторан «В темноте» познакомиться с какой-нибудь девушкой, ею стала я. Мы стали общаться, и она меня познакомила с Русланом Маликовым, режиссёром спектакля «Неприкасаемые» со слепоглухими актёрами. Я задавала слепоглухим дурацкие вопросы, которые обычно задавали мне: как они ездят, работают, общаются. У меня появились интересные знакомые среди них».
Фото: Евгений ГуркоПока мы искали вход в кафе под шум стройки, Елена вспоминала, как ей в Доме слепоглухих обрадовался отец Лев, особенно наличию высшего образования и знанию Брайля. Но кажется, духовник видел потенциал энергичной женщины, которая довольно быстро стала директором центра. В 2017 году из командировки в США вернулась коллега Елены, которая с воодушевлением рассказала, как в Америке люди с инвалидностью работают на общем рынке труда, и Елена успешно подала заявку на Президентский грант, проект помощи в трудоустройстве людям со слепоглухотой. И работа закипела: у центра появилось второе здание, где можно было с проживать, учиться, организовывать досуг. За восемь лет работы в центре 800 человек прошли обучение, многие из них постоянно на связи, иногда они возвращаются, обращаются с проблемами.
Елена и сама вскоре посетила американский Национальный центр Хелен Келлер, куда ездила вдвоём со слабовидящей крестницей Машей, слабо зная язык – отдельная история, но сколько их у Елены! «В России часто говорят о недоступности среды, но это неправда, – говорит Елена. – У нас как раз доступно всё. А в Америке, если человек не живёт в крупном городе или супердоступном Вашингтоне, для него выбраться за город не на такси – квест – деревушки без тротуаров. В Москве у нас вообще всё удобно, как в любой мировой столице. Зато в США больше работают по месту проживания человека, чего у нас практически нет, а это важно. Если человек в России теряет зрение и слух, он едет в специальные центры, там всему учатся и возвращаются домой. Но учатся они в совсем других условиях! Ходят по другому маршруту, в реабилитационном центре готовят на другой плите. Приезжают домой, а в кухне всё по-другому. В Штатах, наоборот, к вам едет специалист на дом и даже кухню адаптирует максимально под вас». Такое уже появилось и в троицком центре, но мало: не хватает рук и денег. Один месяц обучения слепоглухого человека на базе центра обходится в 100 тысяч рублей, выезд специалиста на место – порядка 120 тысяч. К слову, после приезда из США Елена консультировала и российских специалистов по доступности музейной среды, рассказывая, как ей разрешали трогать древние саркофаги в Метрополитен-музее. У нас в основном создаются дорогостоящие тактильные копии.
Оказывается, не существует единой методики работы со слепоглухими, потому что это всегда индивидуальная работа: люди все с разным опытом, здоровьем, ментальными возможностями. И Елена каждый день идёт по целине, создавая уникальные подходы здесь и сейчас. «А теперь ещё мы ездим по госпиталям и работаем с участниками СВО, – говорит Елена. – Это история, которой не было. Человек 20 лет служил по контракту, он не понимает, что ещё в жизни можно делать, кроме как служить в вооружённых силах РФ. Хотя варианты всегда есть – тем же массажистом. Мы пока никому профессию не дали, пока только двое из наших подопечных вышли из госпиталя. Им ещё физически надо себя в порядок привести».
Фото: Евгений ГуркоЧерез руки Елены проходят судьбы. Она вспомнила, как 45-летнего слепоглухого мужчину по фамилии Белогорцев учили расписываться в документах – писать букву Б, ведь если человек умеет ставить подпись, он юридически самостоятелен. Получив паспорт, слепоглухой Белогорцев расписался в нём сам, а не искал никого по доверенности. Однажды удалось добиться на комиссиях, чтобы 19-летнему сироте Саше с сохранным интеллектом и аттестатом, по которому нельзя учиться даже на массажиста, разрешили учиться по общеобразовательным программам на семейном обучении. Саша мечтает стать программистом и действительно уже подаёт надежды, идёт к мечте. Ещё Елена помогала парню-срочнику, у которого в результате запущенной онкологии пропало зрение, получить собаку-проводника. Сама она, кстати, такую собаку не хочет. Говорит, если не ориентируешься, собака не поможет, а если ориентируешься, она скорее обуза: потребует заботы, как ещё один ребёнок. Такие собаки больше компаньоны. Сколько таких историй в жизни директора центра! Несчастливых и некрасивых тоже хватает. «Бывает, что ты вроде бы вкладываешь много сил, но люди с инвалидностью, к сожалению, часто могут себя вести потребительски, разговаривать требовательно, пытаться стянуть всё, что только можно, – говорила Елена, выбрав в меню капучино. – И тут нужно вовремя сказать себе, что ты это делаешь не за спасибо, ты ничего не ждёшь, ты делаешь потому, что по-другому не можешь. Есть возможность дать – даешь».
Точка всего
А марафоны она начала бегать из-за чувства стыда. Восемь лет назад Елена решила поддержать отличный проект «Марафон в темноте» – помощь незрячим людям в социализации и беге. Каждому незрячему для такого дела нужен напарник, с которым он соединён специальной резинкой в форме восьмёрки, надетой на руки. Волонтёров, которые захотели помогать бегать, нашлось великое множество, а незрячих сильно недоставало. «Первые 300 м для меня были очень сложными, я думала, никогда больше не буду бегать, – смеялась Елена, сидя перед большим окном, за которым шла какая-то стройка. – После первых двух километров мне казалось, что я умираю, никогда не побегу больше. Но тренировалась по московским паркам, затягивало, прекрасное общение, дружба». И вот её пригласили сняться в ролике Nike как незрячую девушку, бегущую марафон. «Я снялась, и меня все после этого начали спрашивать о марафонских достижениях. – А какое там! В общем, ролик обязывал, я начала готовиться к полумарафону с Оксаной Карышевой – ультрамарафонцем, бегающей на 100 км. Первый марафон в Берлине мы пробежали в 2019 году. Начали готовиться к Бостонскому, но из-за ковида бежали его в Питере онлайн – я участник единственного в истории Бостонского марафона онлайн. Потом был Амстердамский и надежды на Бостонский. Но через год я родила дочь Ксению и не рискнула ехать на забег с младенцем. На третьей попытке попасть в Бостон мы с Оксаной купили билеты утром 24 февраля 2022 года и тоже никуда не полетели». Так, ролик Nike привёл Елену к участию в восьми марафонах и познакомил с будущим мужем, питерским программистом, который был помощником слепоглухого юноши на велосипеде-тандеме.
Фото: Евгений ГуркоНадо ли говорить, что велосипедами Елена увлеклась тоже. Однажды на велотандеме за десять дней она с напарницей отправилась в велотур по сбору денег на обучение слепоглухой девушки, проехав тысячу километров по России, Финляндии и Швеции. С ними ехала машина сопровождения, ночевали в палатках, останавливались в ромашковых полях. «Мы решили заночевать в одном шведском сосновом лесу, – рассказывала Елена о своих приключениях под жужжание кофемашины. – Место фантастически прекрасное, но жуткое: абсолютная тишина, пустота, озеро, птицы молчат. И мы понимаем, что не можем здесь остаться, очень страшно. В нем всё, как в фильме ужасов: вроде бы придраться не к чему, но идеальность и вгоняет в панику. Мы собрали вещи и в темноте нашли кемпинг. Просыпаемся утром, а кругом тролли! Оказалось, это легендарное место проживания шведских лесных троллей, вокруг стояли деревянные статуэтки».
Елена очень много путешествовала, объездила и Россию, и мир. Говорит, центры европейских городов, по её ощущениям, очень похожи. Но Норвегия и Владивосток – другие миры. Норвегия – кино будущего со скоростными поездами через тоннели в скалах. А Владивосток – воздух, свобода, близость океана. «Мне нравится не море для купания, а такое дикое северное море, как в Осло, – говорит Елена, – мощная стихия, шторм». А в Иерусалиме в паломническом туре только пятерым из группы в 35 человек удалось попасть ко Гробу Господню – из-за очередей. «Нам уже через два часа было пора уезжать в аэропорт домой, – вспоминала Елена, поглаживая чашку, – и мы с крестницей Машей с трудом пробрались через центр Иерусалима с торговыми палатками, похожими на Черкизовский рынок, встали в очередь. И в этот момент мимо проходила группа священников или монахов, и они сказали: «Эти женщины с нами». Так мы попали ко Гробу Господню – сложно передать те ощущения. Ты в этот момент понимаешь, что находишься в точке всего, здесь сосредоточились и твоя жизнь, и жизнь мироздания. Нет ни прошлого, ни будущего, ощущается только эта точка и стихийность всего вокруг. Это реальная встреча с Богом, к которой всё время хочется вернуться».
Вернулась Елена к своей обычной жизни. Слепоглухим людям, детям, одному из любимых занятий – лежанию на траве у дома. Из переставшей быть уютной Москвы она перебралась с семьёй под Троицк в частный дом. Организовала в Доме слепоглухих Читательский клуб, туда ходит четыре человека, желающие восполнить пробелы в литературной эрудиции, читают Прилепина, Водолазкина, Яхину. Просыпается Елена утром в 5:30, если идёт в бассейн (1–2 раза в неделю), возвращается домой к 7:15. Отводит Константина в сад, провожает мужа, встречает няню и идёт на работу. Пару раз в неделю одна выезжает в Москву в госпитали.
Фото: Евгений ГуркоМы ели пирожные. «А мир – он какой?», – спросила я. – «Непредсказуемый, – не задумываясь, ответила Елена, откусывая круассан, – а вы разве знаете, как поведёте себя завтра? Он, как белая пелена, туман, никогда не знаешь, что преподнесёт». «Что бы вы сказали отчаявшимся?» – «Не знаю, я никогда не перестраиваю человека, я сопереживаю и нахожусь рядом, слушаю, жду, когда пройдёт боль и уже можно предложить материал для развития».
«А ваше обоняние – особенное? Вы знаете типичные запахи разных городов?» – «Я ничего особенного не чувствую, – чуть устало ответила Елена. И просидели мы уже два часа, пора было уже бежать отпускать няню, и вопрос этот ей задавали миллионы раз. – Ни по запаху, ни по ощущениям я не понимаю, хороший человек передо мной или плохой. Я по-христиански хочу думать, что все хорошие. У меня вообще всё обычное».
