В любой момент каждый из нас может потерять здоровье и стать беспомощным. Обычно заботу об инвалиде берёт на себя его семья. Одиноким людям, особенно если они не очень богаты, приходится рассчитывать на участие государства. Но до недавнего времени государство предлагало совсем небольшой ассортимент поддержки: умеренную социальную помощь на дому или же страшный сон – содержание в доме престарелых или психоневрологическом интернате. Огромное количество беспомощных людей до сих пор остаются неучтёнными и справляются только благодаря добрым соседям и волонтёрам из благотворительных организаций. Или не справляются, бывает и такое.
Боулинг для одиноких пенсионеров
Перемены в этой сфере начались с 2006 года, когда студенты-филологи из Москвы отправились на фольклорную практику в Псковскую область. Поиск народных песен привел их в сельский дом престарелых. Первокурсницу Елизавету Олескину потрясло бедственное положение его обитателей. Вернувшись в столицу, она решила действовать. За год с помощью соцсетей Елизавета организовала целую команду молодых волонтёров, которые были готовы постоянно помогать одиноким пожилым людям. Ребята начали с посильного благоустройства быта.
Елизавета Олескина - директор фонда «Старость в радость». Фото из архива фонда– Сначала мы собрали деньги и купили 10 инвалидных колясок, – рассказывает Елизавета Олескина. – Потом решили сменить продавленные кровати. Но когда наши ребята монтировали новые функциональные кровати, к нам подошла такая грустная санитарочка, она же уборщица, посмотрела так философски и спрашивает: «А вы зачем эти ручки-то прикручиваете к кроватям? Я тут одна на отделение – думаете, я буду что-то с этим делать?». Тогда мы поняли, что надо нанимать дополнительный персонал.
Молодёжное движение под руководством Елизаветы Олескиной со временем трансформировалось в благотворительный фонд «Старость в радость», который не только помогает ремонтировать и оснащать помещения домов престарелых, оплачивает дополнительных нянь и сиделок, обучает новым принципам долговременного ухода местный персонал. Цель Олескиной и её команды – изменить отношение системы к беспомощным людям, напомнить всем, что человек до последних минут своей жизни остается человеком и нуждается в уважительном и тёплом отношении.
– Внезапно оказалось, что не всё решается деньгами, – говорит Елизавета Олескина. – В некоторых домах престарелых и до нас был хороший ремонт, новые кровати, тумбочки. Но совершенно не была продумана возможность сохранять личное пространство, разместить свои привычные вещи, да и вообще чувствовать себя человеком. Понимание, каким должен быть долговременный уход, идёт от конкретного руководителя. Например, один из директоров такого учреждения – бывший детдомовец. В детдоме их всегда мыли раз в неделю: в понедельник с 8 вечера до часу ночи, пока была горячая вода. Поэтому в доме престарелых он устроил так же. Детдомовцев всегда по понятным причинам стригли налысо, поэтому он честно организовал то же самое для своих стариков, и не понимал, что не так. Ну и что, что бабушку от дедушки не отличить! А ведь у них даже был свой парикмахер, который и рад был бы делать прически поинтереснее.
Волонтёры старались устранить казёнщину в домах престарелых. Новым шагом стала организация досуга: открытие гончарных мастерских, выезды на шашлыки и даже поход в боулинг, ставший для дедушек и бабушек чем-то вроде выхода в открытый космос. Пожилые люди получили возможность общаться, заводить новые знакомства, сыграли несколько свадеб. У них изменились потребности: появились заказы на краску для волос, лак для ногтей не такой, как у соседки.
Фото из архива фонда «Старость в радость»– Однажды при мне привезли лежачую женщину после инсульта, в плохом состоянии. Мы были уверены, что она уже уходит, – вспоминает Елизавета Олескина. – А через несколько месяцев ко мне на коляске подъезжает элегантная фрау в шляпе – я её не узнала – и спрашивает: «Кто у вас старший? Я хочу пожаловаться! Я посещаю гончарную мастерскую всего два раза в неделю и считаю это ущемлением моих прав. Мне надо посещать четыре раза в неделю». Подошла заведующая и прошептала: «Не обращайте внимания, всё хорошо, просто они дружат с дядей Васей, а он ходит в гончарную мастерскую в другие дни, она его к кому-то ревнует и хочет окольными путями получить возможность дополнительных дней». И я подумала, что если меня вдруг посадят за то, что пожилой человек не каждый день ходит в мастерскую, это станет лучшим, что со мной могло случиться.
До конца считается человеком
Два года назад Елизавете Олескиной удалось сделать доклад о необходимости создания общегосударственной системы долговременного ухода на встрече с президентом Путиным. Путин согласился, что разрозненные меры по поддержке инвалидов должны быть согласованы и объединены под контролем и ответственностью государства. Проект, предложенный фондом «Старость в радость» утвердили. Полтора года назад его реализация началась в 6 регионах страны. Пришлось побороться, чтобы первыми помощь получили не столицы, а отдалённые области, среди которых Кострома, Новгород, Псков, где и начинала своё волонтёрское движение команда Елизаветы Олескиной. В конце мая 2019 года премьер-министр Медведев проявил заинтересованность в развитии системы долговременного ухода.
– Процесс уже идёт, и нам остается только его возглавить, – смеётся Елизавета Олескина. – На следующие 6 лет утверждён национальный проект «Демография», в который входит в том числе и федеральный проект «Старшее поколение», вот в него Минюст и добавил нашу программу по развитию СДУ.
Каждый следующий год в проект будут включаться 6 новых субъектов РФ. К 2024 году система должна заработать во всех регионах страны. Чтобы идея долговременного ухода не превратилась в профанацию, по мнению экспертов, нужны не только денежные вливания, не только изменения нормативных актов, но и изменение философии в отношениях между государством и отдельным человеком.
Как это часто бывает, отечественные новаторы решили сверить свои представления о системе долговременного ухода с зарубежным опытом. Оказалось, что в остальном мире те же проблемы: нехватка кадров, отсутствие достаточной помощи, отсутствие поддержки родственников, межведомственная разобщенность – когда после выписки из больницы человек остаётся предоставленным сам себе.
Фото: Станислава НовгородцеваВыяснилось, что в Европе систему долговременного ухода выстраивают и перестраивают вот уже 30 лет и до сих пор недовольны: слишком много ещё нужно усилий, чтобы каждый человек получил возможность жить так, как он хочет. Слишком далеко до того, чтобы в каждом человеке видели человека вне зависимости от состояния его здоровья. Елизавета Олескина испытывает трепет при мысли, что через каких-то 6 лет наша страна должна быть полностью включена в СДУ. Потому что нигде до сих пор не прописаны критерии, по которым можно оценить её качество.
Как понять, какая именно помощь нужна конкретному человеку в конкретной ситуации? Как помочь тому, кто уже много лет нуждался, но не получал помощи?
Развитые страны стремятся к тому, чтобы оказывать поддержку не только тяжелобольным людям, но всем, у кого появился тот или иной дефицит.
– Если мы будем вкладывать деньги только в тех, кому совсем уж тяжело, получится абсурдная ситуация, – говорит Олескина. – Получается, пока ты ещё немножко шебуршишься, справляйся, значит, сам. А как помирать начнёшь, тут мы тебя помощью со всех сторон окружим. Это неправильно. Система должна включаться при первой потребности и помогать человеку как можно дольше не терять функциональность, сохранять оптимальный уровень жизни.
Фото: Станислава НовгородцеваПраво стучать в стену
Прежде всего организаторы СДУ занялись выявлением всех нуждающихся в помощи: обязали больницы за 5 дней до выписки пациента, которому необходима помощь на дому, сообщать о нём в учреждения соцзащиты. Поликлиники по своим базам тоже собрали данные обо всех, кто может нуждаться в помощи. Это дало большой приток людей, которых до сих пор система не видела, потому что многие из них вообще не знали, что такая помощь существует, что они имеют на неё право.
В СДУ задействованы несколько звеньев: поликлиники, районные больницы, дома престарелых, ПНИ, комплексные центры по оказанию услуг на дому. Одинокие пожилые люди обычно изо всех сил стремятся остаться в родных стенах, не уезжать в дом престарелых, даже самый лучший и экологичный. Но социальная поддержка на дому вполне скудная. Если человек ещё бодр и активен, ему достаточно двух визитов соцработника в неделю. Обычно соцработник приносит продукты. Эта услуга платная, но чаще всего доступная. А вот когда человек занемог и не согласен уезжать в дом престарелых или ПНИ, ему придётся нанимать сиделку. 90 % контингента не имеет на это средств, но уезжать из дому отказывается – «лучше так помру».
– У каждого есть право выбора: уехать в дом престарелых или отказаться от этого, – говорит Елизавета Олескина. – Человек как будто бы может выбирать услуги соцработника, прописанные в перечне региональных стандартов. Этот перечень уж очень жизнеутверждающий. Например, «помощь в приёме пищи – два раза в неделю» или великолепное «наблюдение и профилактика пролежней – 15 минут 1 раз в 14 дней». Кто сталкивался с проблемой пролежней, знает, что в этом случае человека нужно переворачивать и обрабатывать каждые 2 часа. А раз в 14 дней можно только зафиксировать: плохо, очень плохо, стало хуже, просто ужас! Поэтому за словами «право выбора» пока не стоит ничего, кроме права стучать в стенку соседу и просить принести воды.
Чтобы изменить ситуацию, произвели типизацию нуждающихся в помощи: кому, сколько и какой поддержки требуется. Получилось 6 групп. К «нулевой» относятся люди, которые не имеют ограничений в жизнедеятельности и могли бы справляться сами, но подали заявление на соцобслуживание, поэтому к ним дважды в неделю приходит соцработник.
«Первая группа» имеет небольшие ограничения по здоровью, но ментально сохранны. К ним приходят дважды в неделю, помогают по хозяйству, поддерживают и стараются, чтобы они не засиживались дома: приглашают на праздники, на мероприятия, в библиотеку.
Фото из архива фонда «Старость в радость»«Вторая группа» требует чуть больше внимания, соцработники уделяют им 6-8 часов в неделю в зависимости от финансовых возможностей региона. Им доставляют продукты, помогают искупаться. При этом те действия, которые человек может выполнить сам, нельзя делать за него. Важно не позволять людям из первой и второй групп уйти на дно и сократить активность, иначе их состояние будет быстро ухудшаться.
«Третьей группе» соцработники уделяют до 10 часов в неделю: им помогают в домашних делах, готовят еду, сопровождают при выходе из дома. У этих людей могут быть легкие когнитивные нарушения, начальная форма деменции. Для них создаются новые сервисы, помогающие вести полноценную жизнь, не переезжая из дома: дневные центры для пожилых людей с деменцией и с ограничением мобильности. Очень важно выходить «в свет», получать новые впечатления, для этого предусмотрена еженедельная транспортировка в дневной центр для занятий и общения. Если «третью группу» оставить в покое и одиночестве, очень быстро ее состояние ухудшается до неизбежного помещения в ПНИ. Это довольно грустный сценарий, потому что основная задача содержания в ПНИ – сытость и безопасность подопечных, на большее рассчитывать не приходится.
«Четвёртая группа» состоит из тех, кто может передвигаться только в пределах комнаты. Им соцработники уделяют по 20 часов в неделю.
«Пятой группе» положено 4 часа присутствия соцработника в день, по 2 часа утром и вечером. Для парализованного человека, конечно, этого недостаточно, но и эти 4 часа станут колоссальным прорывом, ведь совсем недавно о такой роскоши даже мечтать не приходилось.
Фото: Станислава Новгородцева– В Испании, где люди с ограничениями в жизнедеятельности поделены на такие же группы, провели исследование, как такой режим влияет на продолжительность жизни, – рассказывает Елизавета Олескина. – Выяснилось, что «первая группа» не показала больших изменений, самая тяжёлая, «пятая группа», тоже не показала всплеска продолжительности жизни, зато сильно изменилось качество этой жизни. А вот средние группы действительно стали жить заметно дольше. Это те люди, которых можно вытащить, существенно им помочь. А ведь они составляют 60–70 % от всех наших подопечных.
Координируй это
В систему долговременного ухода включено множество ведомств: Минздрав, Минтруд, Пенсионный фонд, Медико-санитарная экспертиза. В 6 регионах, включённых в СДУ, на работу вышли дополнительные санитарки, нянечки, соцработники, осуществляющие постоянный уход. Постепенно от 5-дневного режима помощи переходят к 7-дневному, ведь человек хочет есть не только по будням, но даже в праздники. Больницы и поликлиники организуют сестринский патронаж на дому. А главное – наконец появились специалисты, в компетенции которых регулировать деятельность всех этих структур, чтобы они работали слаженно, а человек, нуждающийся в поддержке, находился бы в центре их усилий, а не метался беспомощно от одного ведомства к другому.
Речь идёт о социальных координаторах.
В больнице они ведут учёт тех, кто готовится к выписке, связываются с их родственниками, удостоверяются, что те готовы взять на себя заботу об ослабленном человеке. Если родственники готовы, их приглашают в Школу ухода, где можно узнать, что именно и как нужно делать.
– Обычно больница, Школа ухода, пункт проката медицинского оборудования и остальные ведомства работают, как отдельные галактики, и родственники больного человека растерянно бегают из пункта в пункт, – объясняет Елизавета Олескина. – А социальный координатор поможет всем структурам действовать слаженно, поможет родственникам понять алгоритм действий, чтобы они знали, чего просить в пункте проката – костыли или ходунки, как переоборудовать жилье: где-то убрать порожек, прикрепить поручень, убрать половики, поставить сиденье на унитаз. Родственники имеют право хотя бы раз получить консультацию у себя дома.
Обучать социальных координаторов начали с осени 2018 года. Образовательную программу для них разработал Свято-Филаретовский православно-христианский институт совместно с фондами «Старость в радость» и «Вера».
Занятия социальных координаторов в Свято-Филаретовском институте. Фото: sfi.ruОкончив первый курс, студенты СФИ получили приглашение отправиться «в поля» – на практике постигать непростые навыки служения немощным, милосердия, дипломатии и менеджмента.
В перспективе социальные координаторы появятся везде: в тюрьме, больнице, комплексном центре, семейном центре, в центре соцзащиты. Их миссия – настраивание системы под конкретного человека – сделает профессию социального координатора престижной и востребованной. Это профессия будущего, как и другие помогающие профессии.
– Впереди очень много работы, – говорит Олескина. – Обучать нужно не только тех, кто работает с «домашними» подопечными, но и персонал домов престарелых и ПНИ. В этих учреждениях добавили сотрудников, реорганизовали пространство для жизни. Люди получили возможность гулять, могут теперь есть не в палате, а перемещаться в столовую. Для них организовали пространство, где они могут общаться. Мы отобрали трёх тренеров, опытных работников социальной сферы, которые три недели в Москве получали современные знания об уходе. Вернувшись, они обучают персонал ПНИ, домов престарелых, кризисного центра. Новые знания многим кажется удивительными. Как это – убрать решетки в ПНИ? Как это – оказывать поддержку родственникам больных людей, в том числе детей с тяжелой инвалидностью? Но постепенно все разрозненные потуги укладываются в довольно стройную модель, в центре которой находится человек, который нуждается в помощи.
Идеалом сейчас является британская модель Community Care, когда в заботу о людях с ограниченными возможностями включено всё общество, все окружающие относятся к ним осознанно, готовы помогать и осведомлены, как действовать в случае необходимости. Государство совместно с бизнесом и с обществом в целом должно перестроиться так, чтобы обычные люди стали спокойно воспринимать взаимодействие с бабушкой с деменцией или с ребёнком с инвалидностью. Это должно стать нормой.
– Конечно, в регионах люди ещё не сытые, ещё не вымытые, а мы тут говорим об идеалах, но от старого понимания ухода нужно отходить, нельзя сводить его только к соцобслуживанию, – говорит Елизавета Олескина. – Ни для кого из нас не является жизненной ценностью возможность вымыться и вовремя получить укол. Смысл жизни в том, что тебе есть, зачем вставать, куда идти и что делать. Человек с любыми ограничениями – физическими или ментальными – имеет право быть счастливым. Счастье ведь – субъективная штука. Совершенно больная пожилая женщина в доме престарелых может светиться от счастья, понимая, какая у неё наполненная жизнь. Она многое может дарить, отдавать, хотя, казалось бы, отдавать нечего. Наша цель – давать право каждому человеку быть счастливым, помогать ему этого счастья достигнуть.
Фото: Станислава Новгородцева* * *
Текст составлен по лекции Елизаветы Олескиной «Что такое современный долговременный уход?», прочитанной в клубе «В поисках смысла».
