Жизнь по карточкам

Фотограф Алина Иноземцева побывала в «Учебно-тренировочной квартире» для детей с особенностями развития

Текст и фото: Алина Иноземцева

Текст и фото: Алина Иноземцева

Пятница – время выхода. Студенты и консультанты в кафе. Во время посещения кафе ребята учатся выбирать блюда из меню, рассчитывать необходимую сумму и оплачивать свой выбор на кассе.

Пятница – время выхода. Студенты и консультанты в кафе. Во время посещения кафе ребята учатся выбирать блюда из меню, рассчитывать необходимую сумму и оплачивать свой выбор на кассе.

Научиться готовить хотя бы простые блюда – одна из важнейших бытовых задач учебно-тренировочной квартиры. Алина готовит оладьи

Научиться готовить хотя бы простые блюда – одна из важнейших бытовых задач учебно-тренировочной квартиры. Алина готовит оладьи

Вова учится подстригать ногти, для него это новый опыт. Уход за собой – важная часть учебно-тренировочного процесса. Дома у Вовы также есть карточки по уходу за собой. Например, мама Вовы сама сделала визуальные подсказки для качественной чистки зубов.

Вова учится подстригать ногти, для него это новый опыт. Уход за собой – важная часть учебно-тренировочного процесса. Дома у Вовы также есть карточки по уходу за собой. Например, мама Вовы сама сделала визуальные подсказки для качественной чистки зубов.

Алина расстроена из-за невнимания Вовы: по её словам, она чувствует себя отвергнутой. Объяснить, что мы не можем кого-то заставить нас полюбить, стало одной из задач, стоящих перед консультантами

Алина расстроена из-за невнимания Вовы: по её словам, она чувствует себя отвергнутой. Объяснить, что мы не можем кого-то заставить нас полюбить, стало одной из задач, стоящих перед консультантами

1 / 31

Текст и фото: Алина Иноземцева
Текст и фото: Алина Иноземцева

Родителям детей с нарушениями развития и аутизмом приходится думать о будущем чаще, чем остальным. Что произойдёт с детьми, если взрослые по каким-либо причинам не смогут о них позаботиться? Что будет, если родители попадут в аварию или заболеют? Смогут ли дети с аутизмом выжить в собственной квартире? Смогут ли они вообще жить одни?

Ещё недавно все эти вопросы предполагали только один ответ: психоневрологический интернат. Именно в такие интернаты помещают детей с особенностями развития, если по каким-либо причинам родители больше не могут о них заботиться. В интернатах профессиональный уход окончательно лишает надежды на связь детей с миром.

Спасением стало появление учебно-тренировочных квартир: в них люди с аутизмом обретают социальные и бытовые навыки, которых им так не хватает в повседневной жизни. Недавно такой проект был реализован и в Тюмени. 

Понедельник – день покупки продуктов. Студенты планируют свой обед, составляют необходимый список продуктов, учатся обращаться с деньгами и делать покупки в магазине

Трёхкомнатную квартиру в центре города сняли на 9 месяцев – с сентября по май. Работу разделили на три трёхмесячныe смены, в каждой из которых шесть подростков учились самостоятельной жизни: без участия родителей, но зато при помощи поведенческой команды и трёх тьюторов – Розы, Аксаны и Натальи. Цель квартиры – сделать ребенка максимально автономным и научить его обходиться без посторонней помощи.

Приготовить еду, помыть посуду, сходить за продуктами, поговорить с другом – все эти простые для большинства людей вещи непросто даются людям с расстройством аутистического спектра. Поэтому по всей квартире развесили визуальные подсказки: как включить плиту, помыть руки, обратиться за помощью, справиться с плохим настроением, угостить кого-нибудь и многое другое. Люди с аутизмом лучше воспринимают информацию зрительно, и такие подсказки помогают им ориентироваться в пространстве.

Будто подменили

Одним из участников третьей смены учебно-тренировочной квартиры стал Андрей.

До года Андрей развивался как самый обычный малыш. А потом начались странности: то ребёнок вдруг перестал смотреть в глаза, то перестал слушать любимые книжки… Почему-то забылись те самые первые простые слова, которым Андрей успел научиться, появились первые признаки гиперактивности, которые затем резко сменились какой-то необъяснимой заторможенностью.

– Мы катались на качелях, и он как будто бы замер, – вспоминает Елена. – И я впервые заметила у сына этот ужасный «стеклянный взгляд» – в никуда, в какую-то невидимую точку... Я испугалась и стала трясти его за плечи: «Андрюша, Андрей-Андрей-Андрей!» Он наконец очнулся и посмотрел на меня, а я поняла, что ребёнка будто подменили, он стал совсем другим. 

По пути домой из Квартиры. На улице Андрей всегда слушает музыку в наушниках – это помогает ему справиться с большим количеством громких звуков

Бездонная бочка

Родители Андрея старались как могли: наблюдения у невролога и остеопата, ЛФК, массажи, бассейн, походы по психологам, психиатрам, психотерапевтам, логопедам, поездки на дельфинотерапию и к специалистам по сенсорной интеграции, иппотерапия, хелирование, соблюдение безглютеново-безказеиновой диеты…

– Мне было сложно применить к своему ребёнку слово «инвалид», – говорит Елена. – Но когда перестали справляться материально, я сдалась: мы прошли все комиссии и оформили инвалидность. Просто для того, чтобы эти средства – пенсию – пустить на реабилитацию. Реабилитация при аутизме – это бездонная бочка. 

Андрей пылесосит. Ему тяжело переносить громкие и неприятные звуки. Андрей всегда закрывает уши, таким способом ограждая себя от окружающих шумов

Поняв, что Андрей будет нуждаться в поддержке, Елена не смогла выйти на работу из декрета: поняла, что больше нужна своему сыну. Активно заниматься с ребёнком, возить на занятия, готовить специальную еду, а ещё – много читать и учиться, чтобы быть способной помочь своему ребёнку. На всё это нужно время.

Новым ударом судьбы стала скоропостижная смерть супруга, случившаяся пять лет назад.

– Андрей очень переживал уход отца, – говорит Елена. – Это был для него большой стресс, вызвавший откат в поведении и некоторых навыках. Но я постаралась объяснить сыну, что папа по-прежнему с нами, но только на небесах, откуда он смотрит на нас. Теперь мы часто приходим в храм ставить свечи за папу. Конечно, не проходит и дня, чтобы я не вспоминала мужа. Но прошло уже 5 лет, и мы как-то научились жить без папы. 

Андрей учится использовать программу для коммуникации «LETMETALK». Программа вызывает огромный интерес и имеет возможность практического использования, поскольку Андрею интересен такой способ общения

По словам Елены, в то тяжёлое время её буквально вытащил сын – вернее, необходимость жить для него, ежедневные обязанности, которые просто не оставляли времени для депрессии.

Андрей не расскажет

Сейчас Андрею уже 11 лет, он учится в 4 классе – правда, не в обычной, а в  коррекционной школе. Поэтому у Андрея есть свой тьютор Оля: с персональным наставником значительно проще корректировать поведение Андрея и обучать его новым навыкам. 

У каждого студента есть свое поощрение за соблюдение правил учебно-тренировочной квартиры. Все студенты получают поощрение два раза за день. Грамотное поощрение ребенка  дарит чувство уверенности в себе и даёт возможность развитию, раскрепощению, желанию учиться и постигать новое

Главная проблема Андрея – это коммуникация, вернее, её отсутствие: он практически невербальный ребенок. Впрочем, в его словаре есть немало слов, и когда он чего-то хочет, то может коротко сказать о том, что его волнует. Также недавно Андрей научился обращаться при помощи жестов. Бывает, что Андрею проще написать, но он не всегда готов это делать. Чаще он может просто заплакать – от того, что его не понимают.

– Андрей не расскажет, что происходит в школе, что было на занятиях, – говорит Елена. – Если, например, есть синяк – остается только догадываться, упал или толкнули: он на всё ответит «да». 

Андрей получает своё поощрение чаще, чем другие: после каждой активности, в которой он соблюдает правила. Поощрением для Андрея является планшет

Андрей любит находиться рядом с детьми, но не знает, как с ними играть. Например, может подбежать, толкнуть ребёнка и убежать, но это он делает не со зла, это лишь приглашение в игру «догонялки». Но ребёнок, конечно, бежит за ним не с целью догонялок, а чтобы треснуть в ответ... Вот такая игра. И это, кстати, тоже задача тьютора – учить приглашать в игру, предлагать альтернативу привычным действиям.

Всем не объяснишь

Андрей очень любит общественные места: цирк, кино, кафе. Обычно он не привлекает к себе внимания, если только не начнёт вокализировать. Часто это возникает из-за эмоций, которые Андрей не может выразить словами: остаётся издавать звуки, обращая на себя внимание других людей. Но часто Андрею самому неприятны громкие звуки, и он сильно-сильно зажимает уши, чтобы немного приглушить внешний мир.

И всё же из-за поведения Андрея некоторые контакты отсекаются. Например, в гостях Андрей может прыгнуть, залезть куда-то с ногами, завалиться на кровать. Не всем нравится его поведение, и в такие гости уже не пойдёшь.

Пятница – время выхода. Студенты и консультанты в кафе. Во время посещения кафе ребята учатся выбирать блюда из меню, рассчитывать необходимую сумму и оплачивать свой выбор на кассе.
Пятница – время выхода. Студенты и консультанты в кафе. Во время посещения кафе ребята учатся выбирать блюда из меню, рассчитывать необходимую сумму и оплачивать свой выбор на кассе.

Или вот батут: Андрей вполне может случайно задеть или толкнуть кого-то из детей. Разумеется, не нарочно, но виноват, конечно, будет он: просто потому, что ничего не сможет сказать в свою защиту.

Ребёнок с аутизмом часто выглядит как обычный ребёнок, который в какой-то момент начинает себя неадекватно вести: бежать, кричать, может упасть на пол, зажать уши, сильно смеяться без видимой причины и издавать странные неприятные звуки... Для окружающих он, как правило, просто невоспитанный ребёнок или неадекват.

– Если это возможно, стараюсь ничего никому не объяснять, – признаётся Елена. – Вопросов бывает много, и если каждому объяснять, что и почему, не хватит сил. Устаёшь от этих взглядов, комментариев.

Был период, когда Елена с мужем подумывали о том, чтобы переехать в Италию. Случилось пожить там почти месяц – были в Италии у доктора. Но когда муж умер, речи о переезде, конечно, быть не могло.

– Я человек семейный, мне важно быть с кем-то, – говорит Елена. – Чтобы было к кому обратиться за помощью. А что будет там с ребёнком?! Ведь если с ним или со мной что-то случится, он даже никуда позвонить не сможет. А здесь есть хотя бы бабушки и друзья. Сейчас я уже точно никуда не перееду. 

Выход в кафе совпал с днём рождения Андрея. Несмотря на новую обстановку и новые лица, Андрей сделал с тортом то, что делает любой человек в свой день рождения: успешно задул свечи

Жить среди людей

Визуальные подсказки появились в доме Елены и Андрея задолго до учебно-тренировочной квартиры. Но усвоение происходит не быстро, и прохождение квартиры ускорило этот процесс.

– После квартиры Андрей стал собраннее и дисциплинированнее. Там он попробовал пылесосить, мыть пол, готовить. Теперь с удовольствием мне помогает. Но, честно говоря, я бы не сказала, что эта помощь вошла в наш быт. Для того чтобы помыть пол, мне нужно 2 часа. Чтобы помыть пол с Андреем – 4 часа. Не всегда есть это время. Порой я ограничиваю его своей комнатой. 

На дверях квартиры, как и везде внутри, висят таблички. Такие визуальные подсказки помогают людям с аутизмом.

По мнению Елены, квартира – а в скором будущем учебно-тренировочный центр – это шаг к сопровождаемому проживанию. Но это проживание доступно не всем людям с аутизмом. К нему нужно готовить ребёнка, и начинать готовить нужно заранее, повторяя алгоритмы много раз. Ребёнок должен уметь считать деньги, находить рецепт в интернете, выписывать необходимые продукты, считать, хватит ли денег, покупать эти продукты, готовить хотя бы элементарные блюда. А ещё стирка, уборка, чистка обуви, принятие ванны, подстригание ногтей… И, конечно, поведение: важно, чтобы ребёнок вёл себя социально приемлемо, по законам социума. Навыки и нормы, которыми нормотипичные люди овладевают между делом, для детей с аутизмом – большой труд: и детей, и родителей. 

Четверг – время уборки. Пылесосить, мыть пол, вытирать пыль, протирать зеркала и сантехнику – всему этому консультанты обучают студентов

План на отдалённое будущее у Елены пока такой: оставить Андрею двухкомнатную квартиру для сопровождаемого проживания. Предполагается, что в одной комнате будет жить Андрей, во второй – другой человек с инвалидностью. К ним будет приходить обученный специалист: помогать, направлять. Конечно, такое сопровождаемое проживание должно быть организовано на государственном уровне: в тесной связке НКО и государственных структур. В такой квартире люди с аутизмом могут вести свой быт: ходить в магазин с поддержкой, готовить, иметь хобби и досуг. С пенсии можно платить за квартиру, покупать продукты и одежду.

– Пусть лучше такая жизнь, чем содержание в закрытых психоинтернатах за высоким забором, – считает Елена. – Даже в тюрьме есть свидания, а у многих детей из таких заведений свиданий нет – к ним просто некому прийти. Но они же люди. И должны жить среди людей.

Андрей держит маму за руку. Времяпровождение в квартире закончилось, Андрей с мамой едут в лифте

Мама, папа, дай!

В этой же квартире вместе с Андреем обучение бытовым и социальным навыкам проходил Саша.

Саша из двойни, у него есть сестра Даша. До двух лет Саша развивался, ни в чём не отставая от сверстников. В чём-то он даже начал опережать Дарью: например, раньше начал махать рукой, провожая папу на работу. А потом, ближе к двум годам, начал тормозить в развитии.

К трём годам Саша уже не откликался на имя, не реагировал на обращённые к нему слова, в речи осталось всего три слова: мама, папа, дай. Целыми днями листал журналы, любимый был «За рулём»: вправо-влево, влево-вправо... Одним из любимых занятий Саши было выставлять кастрюли из ящика и примерять крышки. А ещё он постоянно раскладывал и складывал разноцветные стаканчики. У него это быстро получалось, вспоминает Мария, мама Саши, – словно у шулера-напёрсточника. 

Саша на занятиях физкультурой. Каждое занятие физкультурой проходит в виде разминки длиной 15 минут. Для ребят с аутизмом очень важны ритмичные движения и ходьба: это их успокаивает и доставляет определённые сенсорные ощущения

– Я забила тревогу в два с половиной года, – рассказывает Мария. – Пришли к неврологу – мол, вроде бы что-то не так, он на меня не реагирует. На что невролог сказала: «Всё хорошо, просто он мальчик, а они развиваются позже. Всё придёт».

В три года Даша пошла в детский сад. А Сашу не взяли: из-за его гиперактивности никто из педагогов не захотел с ним работать. Стало понятно, что проблема есть и надо что-то делать.

Как в страшном сне

Первый раз страшные слова «РДА (ранний детский аутизм), под вопросом» прозвучали от логопеда, когда Саше было три с половиной годика. Правда, другие врачи проблемы не видели: сурдолог, невролог, психиатр говорили, что всё в порядке. 

Слуховой канал – самый загруженный, поэтому людям с расстройством аутистического спектра, как, впрочем, и всем остальным, гораздо проще воспринимать информацию визуально. Некоторые вещи могут показаться очевидными, но это не всегда так. Главная цель визуальных подсказок – сделать так, чтобы в будущем они были не нужны.

Саша начал проходить курс микротоков и рефлексотерапии в Самаре. Тогда ещё раз зазвучало «расстройство аутистического спектра». С апреля по декабрь Саша прошёл три курса, и лечение оказалось очень эффективным: после первого курса у Саша появились первые звуки, он начал жевать (к тому моменту всю твёрдую пищу ему перемалывали при помощи блендера, иначе он отказывался её есть). К Новому году он уже читал и говорил, научился пользоваться горшком – до этого ходил только в памперсы.

– Лечение было недешёвым, это дорогое удовольствие, – вспоминает Мария. – Каждый курс обходился порядка 150–170 тыс. руб. Вместе с проездом, жильём и питанием это, конечно, очень дорого. Между курсами постоянно логопеды, бассейны, дефектологи, бесконечные занятия дома. Вспоминаю всё, как в страшном сне. Казалось, что снова могут потеряться навыки. Слова «откат» боялась как огня. 

Саша снимается в видеоролике, играет роль Ирритатора, ему эта активность очень нравится. Динозавры – особый интерес Саши, он готов говорить о них часами.

В конце концов Саша всё же пошёл в обычный детский сад. Спасло то, что он не дрался, был неагрессивным. Плюс ко всему любил книги – читал себе в уголке и никому не мешал.

В «ежовых рукавицах»

Пять лет назад из-за Саши пришлось переехать в Тюмень: в Нефтеюганске, где жила семья, были хорошие специалисты, но этого оказалось недостаточно.

В Тюмени не обошлось без новостей: специалисты сказали, что Саша манипулирует близкими. Нужно брать его в «ежовые рукавицы» и определять границы. 

Сережа рассматривает стенд, на котором висят фотографии консультантов и студентов, Саша хочет с ним поиграть и привлекает его внимание, нарушив дистанцию. Консультант напоминает Саше о нарушении правила: Сереже неприятно, что Саша его трогает и обнимает, и зачастую для него проблематично выразить нежелание вступать в контакт.

– Как бы это тяжело и сложно для меня ни было, приходилось усаживать Сашу силой, показывать, кто тут главный, – рассказывает Мария. Тем не менее это дало свои результаты. Саша прошёл подготовку к школе и пошёл в первый класс в обычную школу.

Как только Саша начал учиться, Марию вызвала завуч и спросила, не хотели бы они перейти на домашнее обучение – несмотря на запись в справке от психиатра, что Саша может обучаться в общеобразовательной школе без ограничений. 

Сережа прячется от Саши: это игра, которую он сам придумал и не сообщил об этом Саше. Консультанты принимают эту игру и ищут Сережу, чтобы Саша понял, что от него требуется. Научить дружить – одна из целей тренировочной квартиры

– Я начинаю объяснять: а как же социум, ему в нём жить, нужно привыкать, – говорит Мария. – А она мне: зачем вам социум, сейчас всё через компьютер. Я была в диком шоке. Наш педагог сказала: давайте попробуем, дадим ему шанс.

Первый месяц Мария сидела под дверями класса, а Саша – на задней парте с книжками, привыкал. К слову, программу первого класса Саша уже прошёл перед школой, так что дома просто повторял то, что задают сестре. А уже со второго класса полноценно присоединился к остальным.

Саше повезло: он сидит за одной партой с Дашей. Сестра стала для него своеобразным тьютором за это время.

– Даша заступается за Сашу, – говорит Мария. – В первом классе его пытались обижать, но она сказала: «Ещё раз подойдёте, мало не покажется». Она боевая дама. 

В конце дня каждый студент выбирает свое настроение дня. Понимание себя, своих желаний и настроений помогает также понимать и учитывать желания и настроения окружающих людей

Когда Саша окончил второй класс, Мария вышла на работу, но отработать удалось меньше года: после учебы Саша уходил в компьютер, и летом, с приходом летних каникул, ситуация бы усугубилась. Отсутствие контроля отрицательно сказывается на состоянии Саши – Марии пришлось уволиться.

«Я буду дружить»

Сейчас семья Саши переехала за город, а это значит, новый период, новая школа. Саша уже готовится: проходя мимо будущей школы, говорит: «Я буду учиться в этой школе, буду дружить с ребятами». Видимо, сам переживает, раз говорит это вслух.

В сельскую местность семья переехала для того, чтобы Саша научился что-то делать руками: вскопать землю, вырастить что-то. Теперь Саша помогает папе в огороде: таскает землю, недавно вместе делали забор. 

Саша отдыхает в перерыве между занятиями. Когда Саше тяжело с чем-то справиться, он берёт пятиминутный перерыв, а потом возвращается к активности и старательно доделывает начатое, даже если это «нелюбимые» активности

– В будущем хотя бы соседу огород вскопает, дадут ему 100–200 рублей, – говорит Мария. – Хорошо, если Саша сможет освоить какую-то рабочую профессию: обувь ремонтировать, собирать коробки, тележки в «Ашане» подвозить. Я не питаю иллюзий. Хочу, чтобы он просто был занят нужным для него и общества делом. Всё лучше, чем прозябать в этих интернатах. Там приспосабливаются детдомовские или из домов малюток – не наши домашние дети. Даже об этом думать не хочу, я сейчас разревусь просто.

По словам Марии, одна из основных сложностей – вечная борьба: всё нужно доказывать, пробивать, выбивать, выпрашивать, выколачивать. Бесплатно за всё время реабилитации Саша не прошёл ничего: на всё нужны деньги, и немалые. Платить или ждать – в ситуации, когда нужно действовать как можно скорее.

Да и найти педагогов, готовых работать с детьми с аутизмом, – тоже отдельная задача. 

На кухне визуальных подсказок больше всего: при готовке требуется много действий

– Почему в учебно-тренировочной квартире с ними могут работать, а в школах и детсадах обученные, получающие специальное образование и постоянно повышающие квалификацию педагоги не могут? – удивляется Мария. – Видимо, нет желания и возможностей.

Мария видит в учебно-тренировочной квартире выход и будущее для детей с аутизмом – в отличие от перспективы оказаться в ПНИ. Чётко прописанные визуальные подсказки и отработка навыков с грамотными педагогами способны сделать многое.

– Дома мы закрепляли и закрепляем полученные навыки, – рассказывает Мария. – После квартиры Саше стало проще передвигаться в автобусе. Заходя в автобус, он проговаривает именно те правила, что ему давали в квартире, а не те, что говорила раньше я: «Сажусь на свободное место, подаю карточку кондуктору…». Да и в магазине тоже: «Идти прямо, никого не задевать, нельзя трогать продукты с полок, брать только по списку»... Повторяет это как мантру – видимо, ему так легче. 

Во вторник ребята учатся готовить. Чтобы не было столкновений на кухне, определяется порядок готовки: Маша первой берет продукты из холодильника, а Вова – посуду

Визуальные подсказки работают и в стрессовых ситуациях. Например, однажды после занятий в квартире Саша был не в настроении: плохо себя вёл и не получил поощрения, но ругал за это Розу, консультанта. И только когда Мария с Сашей начали прописывать: «Я не оскорбляю других людей, им это неприятно. Я не жалуюсь на других людей», – это сняло тревожность и помогло Саше успокоиться.

Так же как и в квартире, Саша работает за поощрения: например, посещает занятия по скалолазанию. Если всё выполнено хорошо, раз в неделю он получает «зарплату» в 100 рублей. Несмотря на свои особенности, Саша подросток, и ему тоже хочется иметь карманные деньги. 

После прогулки дверь квартиры не удалось открыть – её заклинило. Вова терпеливо ждет разрешения проблемы. Маша переживает, что пропускает перекус. Справляться с кризисными ситуациями бытового плана также учат в квартире

– Надеюсь, с осени мы снова попадём в проект «Учебно-тренировочная квартира», – говорит Мария. – В настоящее время для меня более важна социализация Саши, нежели академические знания. Я не думаю, что география или геометрия пригодятся ему больше, чем навык определить размер своих штанов. Саша растёт, я не смогу его держать за закрытыми дверями. Он уже сейчас гуляет один, как может общается с окружающим миром. Да, это не всегда выглядит адекватно, но тем не менее.

Главное – без паники

Внешне Саша, как и большинство детей с аутизмом, не отличается от сверстников. Это осложняет сбор денег на реабилитацию и делает поведение детей для общества более непредсказуемым.

Мария с Сашей регулярно посещают все общественные места: кино, театры, каток, магазины. 

Саша в кино. Посещение кинотеатра часто нелегко дается людям с аутизмом. «Особенным» зрителям может быть непросто в кромешной темноте, среди громких звуков, с необходимостью следить за сюжетом на экране в течение продолжительного времени

– Чтобы мне делали явные замечания – нет, такого не было, – говорит Мария. – То ли у меня взгляд такой тяжёлый, то ли Саша не давал поводов. Лишь один раз он в автобусе задел женщину ногой и сразу извинился. Она на него рявкнула – видимо, была не в настроении: мол, ты что, не видишь. Я сказала, что ребёнок перед вами уже извинился. Та глаза опустила и больше ничего не сказала.

Однажды у Саши украли в школе проездной – оставили лишь корочку от него. В этот же день он случайно отключил часы, по которым родители могут отслеживать его местонахождение. Без проездного, без геолокации, без денег… Повезло, что кондуктор не высадила мальчика, и Саша доехал до места.

– В такие моменты, когда он оказывается один на один с обществом, становится страшно, – признается Мария. – Саша может впасть в панику и на фоне этой паники просто не сумеет объяснить, что ему необходимо. И я не знаю, как отнесутся к нему люди в этой ситуации. 

Маша размешивает сахар в чашке. Ровно 100 кругов: важно размешать так, чтобы весь сахар растворился, а то чай будет несладким. На столе стоит таймер, отмеряющий время перекуса, иначе тот может затянуться

В школе Саша общается с теми, с кем общается сестра Даша, а чаще – просто с самой Дашей. Зато хорошо ладит с детьми помладше: например, с родственниками, которым пять и шесть, он на одной волне. С детьми постарше сложнее, уже расходятся интересы.

Просто поговорить

Уже сейчас понятно, что один Саша не сможет. Он многое знает, но чаще это академические, а не бытовые знания.

– Да, он может сварить макароны, – говорит Мария. – Но есть пробелы: включить плиту, выключить плиту… Всё надо отрабатывать. Или вот мусор. Да, он знает, что надо выкидывать мусор из корзины. Но как мусор попал в эту корзину? Через какое время его надо оттуда выбросить? 

Консультант Аксана помогает Маше протирать стол. Обычно Маша отказывается от помощи: ей неприятно, когда к ней прикасаются. Аксана показывает, как надо протирать стол, Маша всё же принимает помощь и потом сама справляется с этой задачей. После прохождения программы Маша стала качественнее делать уборку, научилась составлять список покупок, готовить несложные блюда. Также у Маши повысились самоконтроль и самооценка. Сейчас родители Маши активно внедряют визуальные подсказки в быт

Мария с мужем надеются, что Саша будет вместе с Дашей и дальше – планируют купить им квартиры в одном подъезде.

– Я понимаю, что это материнский эгоизм и что неправильно так нагружать Дашу, – говорит Мария. – Но Саша один не справится, если не будет сопровождаемого проживания. Ему нужна дополнительная помощь. Для Саши не проблема рассказать обо всех эрах, где и какие жили динозавры. А вот зайдет он в МФЦ, ему скажут: «Приходите завтра», – и он больше не придёт. Хочется, чтобы хотя бы сестра была рядом. Налить тарелку супа, помочь с документами, да просто поговорить. 

Алина нечаянно слишком громко захлопнула дверцу шкафа и закрыла уши руками, чтобы смягчить не комфортный для неё звук

Открой мне мир

Организатором проекта «Учебно-тренировочная квартира» выступила тюменская организация «Открой мне мир». Реализовать финансовую часть помог Фонд президентских грантов, выделив 3 миллиона рублей.

– У нас родительская организация с уже очень слаженной командой, и мы только и думаем о том, что будет с нашими детьми, когда не станет нас, родителей, – рассказывает Маргарита Суворова, директор ТРАНБО «Открой мне мир». – Как только мы увидели опыт других регионов сразу взялись за дело. 

Вова надевает перчатки на руки, готовясь мыть пол. Дома Вову также приучают вести домашнее хозяйство, но он постоянно оглядывается на маму и ждет подсказки и поддержки. В квартире эту роль выполняют визуальные подсказки. Они учат обходиться без взрослого

Зачастую семьи, воспитывающие детей с нарушениями развития и аутизмом, не способны самостоятельно дать им жизненную компетенцию – как в силу недостатка знаний и умений, так и из-за психологических причин. Школа, к сожалению, также не прививает «особенным» детям навыков самообслуживания в быту и поведения в социуме. Такое обучение возможно лишь в бытовых условиях квартиры.

Сейчас в списке ожидания желающих пройти учебно-тренировочную квартиру уже находятся 30 семей. 

Научиться готовить хотя бы простые блюда – одна из важнейших бытовых задач учебно-тренировочной квартиры. Алина готовит оладьи
Научиться готовить хотя бы простые блюда – одна из важнейших бытовых задач учебно-тренировочной квартиры. Алина готовит оладьи

 

Вова учится подстригать ногти, для него это новый опыт. Уход за собой – важная часть учебно-тренировочного процесса. Дома у Вовы также есть карточки по уходу за собой. Например, мама Вовы сама сделала визуальные подсказки для качественной чистки зубов.
Вова учится подстригать ногти, для него это новый опыт. Уход за собой – важная часть учебно-тренировочного процесса. Дома у Вовы также есть карточки по уходу за собой. Например, мама Вовы сама сделала визуальные подсказки для качественной чистки зубов.

 

Алина расстроена из-за невнимания Вовы: по её словам, она чувствует себя отвергнутой. Объяснить, что мы не можем кого-то заставить нас полюбить, стало одной из задач, стоящих перед консультантами
Алина расстроена из-за невнимания Вовы: по её словам, она чувствует себя отвергнутой. Объяснить, что мы не можем кого-то заставить нас полюбить, стало одной из задач, стоящих перед консультантами