Текст и фото: Алина ИноземцеваРодителям детей с нарушениями развития и аутизмом приходится думать о будущем чаще, чем остальным. Что произойдёт с детьми, если взрослые по каким-либо причинам не смогут о них позаботиться? Что будет, если родители попадут в аварию или заболеют? Смогут ли дети с аутизмом выжить в собственной квартире? Смогут ли они вообще жить одни?
Ещё недавно все эти вопросы предполагали только один ответ: психоневрологический интернат. Именно в такие интернаты помещают детей с особенностями развития, если по каким-либо причинам родители больше не могут о них заботиться. В интернатах профессиональный уход окончательно лишает надежды на связь детей с миром.
Спасением стало появление учебно-тренировочных квартир: в них люди с аутизмом обретают социальные и бытовые навыки, которых им так не хватает в повседневной жизни. Недавно такой проект был реализован и в Тюмени.
Трёхкомнатную квартиру в центре города сняли на 9 месяцев – с сентября по май. Работу разделили на три трёхмесячныe смены, в каждой из которых шесть подростков учились самостоятельной жизни: без участия родителей, но зато при помощи поведенческой команды и трёх тьюторов – Розы, Аксаны и Натальи. Цель квартиры – сделать ребенка максимально автономным и научить его обходиться без посторонней помощи.
Приготовить еду, помыть посуду, сходить за продуктами, поговорить с другом – все эти простые для большинства людей вещи непросто даются людям с расстройством аутистического спектра. Поэтому по всей квартире развесили визуальные подсказки: как включить плиту, помыть руки, обратиться за помощью, справиться с плохим настроением, угостить кого-нибудь и многое другое. Люди с аутизмом лучше воспринимают информацию зрительно, и такие подсказки помогают им ориентироваться в пространстве.
Будто подменили
Одним из участников третьей смены учебно-тренировочной квартиры стал Андрей.
До года Андрей развивался как самый обычный малыш. А потом начались странности: то ребёнок вдруг перестал смотреть в глаза, то перестал слушать любимые книжки… Почему-то забылись те самые первые простые слова, которым Андрей успел научиться, появились первые признаки гиперактивности, которые затем резко сменились какой-то необъяснимой заторможенностью.
– Мы катались на качелях, и он как будто бы замер, – вспоминает Елена. – И я впервые заметила у сына этот ужасный «стеклянный взгляд» – в никуда, в какую-то невидимую точку... Я испугалась и стала трясти его за плечи: «Андрюша, Андрей-Андрей-Андрей!» Он наконец очнулся и посмотрел на меня, а я поняла, что ребёнка будто подменили, он стал совсем другим.
Бездонная бочка
Родители Андрея старались как могли: наблюдения у невролога и остеопата, ЛФК, массажи, бассейн, походы по психологам, психиатрам, психотерапевтам, логопедам, поездки на дельфинотерапию и к специалистам по сенсорной интеграции, иппотерапия, хелирование, соблюдение безглютеново-безказеиновой диеты…
– Мне было сложно применить к своему ребёнку слово «инвалид», – говорит Елена. – Но когда перестали справляться материально, я сдалась: мы прошли все комиссии и оформили инвалидность. Просто для того, чтобы эти средства – пенсию – пустить на реабилитацию. Реабилитация при аутизме – это бездонная бочка.
Поняв, что Андрей будет нуждаться в поддержке, Елена не смогла выйти на работу из декрета: поняла, что больше нужна своему сыну. Активно заниматься с ребёнком, возить на занятия, готовить специальную еду, а ещё – много читать и учиться, чтобы быть способной помочь своему ребёнку. На всё это нужно время.
Новым ударом судьбы стала скоропостижная смерть супруга, случившаяся пять лет назад.
– Андрей очень переживал уход отца, – говорит Елена. – Это был для него большой стресс, вызвавший откат в поведении и некоторых навыках. Но я постаралась объяснить сыну, что папа по-прежнему с нами, но только на небесах, откуда он смотрит на нас. Теперь мы часто приходим в храм ставить свечи за папу. Конечно, не проходит и дня, чтобы я не вспоминала мужа. Но прошло уже 5 лет, и мы как-то научились жить без папы.
По словам Елены, в то тяжёлое время её буквально вытащил сын – вернее, необходимость жить для него, ежедневные обязанности, которые просто не оставляли времени для депрессии.
Андрей не расскажет
Сейчас Андрею уже 11 лет, он учится в 4 классе – правда, не в обычной, а в коррекционной школе. Поэтому у Андрея есть свой тьютор Оля: с персональным наставником значительно проще корректировать поведение Андрея и обучать его новым навыкам.
Главная проблема Андрея – это коммуникация, вернее, её отсутствие: он практически невербальный ребенок. Впрочем, в его словаре есть немало слов, и когда он чего-то хочет, то может коротко сказать о том, что его волнует. Также недавно Андрей научился обращаться при помощи жестов. Бывает, что Андрею проще написать, но он не всегда готов это делать. Чаще он может просто заплакать – от того, что его не понимают.
– Андрей не расскажет, что происходит в школе, что было на занятиях, – говорит Елена. – Если, например, есть синяк – остается только догадываться, упал или толкнули: он на всё ответит «да».
Андрей любит находиться рядом с детьми, но не знает, как с ними играть. Например, может подбежать, толкнуть ребёнка и убежать, но это он делает не со зла, это лишь приглашение в игру «догонялки». Но ребёнок, конечно, бежит за ним не с целью догонялок, а чтобы треснуть в ответ... Вот такая игра. И это, кстати, тоже задача тьютора – учить приглашать в игру, предлагать альтернативу привычным действиям.
Всем не объяснишь
Андрей очень любит общественные места: цирк, кино, кафе. Обычно он не привлекает к себе внимания, если только не начнёт вокализировать. Часто это возникает из-за эмоций, которые Андрей не может выразить словами: остаётся издавать звуки, обращая на себя внимание других людей. Но часто Андрею самому неприятны громкие звуки, и он сильно-сильно зажимает уши, чтобы немного приглушить внешний мир.
И всё же из-за поведения Андрея некоторые контакты отсекаются. Например, в гостях Андрей может прыгнуть, залезть куда-то с ногами, завалиться на кровать. Не всем нравится его поведение, и в такие гости уже не пойдёшь.
Пятница – время выхода. Студенты и консультанты в кафе. Во время посещения кафе ребята учатся выбирать блюда из меню, рассчитывать необходимую сумму и оплачивать свой выбор на кассе.Или вот батут: Андрей вполне может случайно задеть или толкнуть кого-то из детей. Разумеется, не нарочно, но виноват, конечно, будет он: просто потому, что ничего не сможет сказать в свою защиту.
Ребёнок с аутизмом часто выглядит как обычный ребёнок, который в какой-то момент начинает себя неадекватно вести: бежать, кричать, может упасть на пол, зажать уши, сильно смеяться без видимой причины и издавать странные неприятные звуки... Для окружающих он, как правило, просто невоспитанный ребёнок или неадекват.
– Если это возможно, стараюсь ничего никому не объяснять, – признаётся Елена. – Вопросов бывает много, и если каждому объяснять, что и почему, не хватит сил. Устаёшь от этих взглядов, комментариев.
Был период, когда Елена с мужем подумывали о том, чтобы переехать в Италию. Случилось пожить там почти месяц – были в Италии у доктора. Но когда муж умер, речи о переезде, конечно, быть не могло.
– Я человек семейный, мне важно быть с кем-то, – говорит Елена. – Чтобы было к кому обратиться за помощью. А что будет там с ребёнком?! Ведь если с ним или со мной что-то случится, он даже никуда позвонить не сможет. А здесь есть хотя бы бабушки и друзья. Сейчас я уже точно никуда не перееду.
Жить среди людей
Визуальные подсказки появились в доме Елены и Андрея задолго до учебно-тренировочной квартиры. Но усвоение происходит не быстро, и прохождение квартиры ускорило этот процесс.
– После квартиры Андрей стал собраннее и дисциплинированнее. Там он попробовал пылесосить, мыть пол, готовить. Теперь с удовольствием мне помогает. Но, честно говоря, я бы не сказала, что эта помощь вошла в наш быт. Для того чтобы помыть пол, мне нужно 2 часа. Чтобы помыть пол с Андреем – 4 часа. Не всегда есть это время. Порой я ограничиваю его своей комнатой.
По мнению Елены, квартира – а в скором будущем учебно-тренировочный центр – это шаг к сопровождаемому проживанию. Но это проживание доступно не всем людям с аутизмом. К нему нужно готовить ребёнка, и начинать готовить нужно заранее, повторяя алгоритмы много раз. Ребёнок должен уметь считать деньги, находить рецепт в интернете, выписывать необходимые продукты, считать, хватит ли денег, покупать эти продукты, готовить хотя бы элементарные блюда. А ещё стирка, уборка, чистка обуви, принятие ванны, подстригание ногтей… И, конечно, поведение: важно, чтобы ребёнок вёл себя социально приемлемо, по законам социума. Навыки и нормы, которыми нормотипичные люди овладевают между делом, для детей с аутизмом – большой труд: и детей, и родителей.
План на отдалённое будущее у Елены пока такой: оставить Андрею двухкомнатную квартиру для сопровождаемого проживания. Предполагается, что в одной комнате будет жить Андрей, во второй – другой человек с инвалидностью. К ним будет приходить обученный специалист: помогать, направлять. Конечно, такое сопровождаемое проживание должно быть организовано на государственном уровне: в тесной связке НКО и государственных структур. В такой квартире люди с аутизмом могут вести свой быт: ходить в магазин с поддержкой, готовить, иметь хобби и досуг. С пенсии можно платить за квартиру, покупать продукты и одежду.
– Пусть лучше такая жизнь, чем содержание в закрытых психоинтернатах за высоким забором, – считает Елена. – Даже в тюрьме есть свидания, а у многих детей из таких заведений свиданий нет – к ним просто некому прийти. Но они же люди. И должны жить среди людей.
Мама, папа, дай!
В этой же квартире вместе с Андреем обучение бытовым и социальным навыкам проходил Саша.
Саша из двойни, у него есть сестра Даша. До двух лет Саша развивался, ни в чём не отставая от сверстников. В чём-то он даже начал опережать Дарью: например, раньше начал махать рукой, провожая папу на работу. А потом, ближе к двум годам, начал тормозить в развитии.
К трём годам Саша уже не откликался на имя, не реагировал на обращённые к нему слова, в речи осталось всего три слова: мама, папа, дай. Целыми днями листал журналы, любимый был «За рулём»: вправо-влево, влево-вправо... Одним из любимых занятий Саши было выставлять кастрюли из ящика и примерять крышки. А ещё он постоянно раскладывал и складывал разноцветные стаканчики. У него это быстро получалось, вспоминает Мария, мама Саши, – словно у шулера-напёрсточника.
– Я забила тревогу в два с половиной года, – рассказывает Мария. – Пришли к неврологу – мол, вроде бы что-то не так, он на меня не реагирует. На что невролог сказала: «Всё хорошо, просто он мальчик, а они развиваются позже. Всё придёт».
В три года Даша пошла в детский сад. А Сашу не взяли: из-за его гиперактивности никто из педагогов не захотел с ним работать. Стало понятно, что проблема есть и надо что-то делать.
Как в страшном сне
Первый раз страшные слова «РДА (ранний детский аутизм), под вопросом» прозвучали от логопеда, когда Саше было три с половиной годика. Правда, другие врачи проблемы не видели: сурдолог, невролог, психиатр говорили, что всё в порядке.
Саша начал проходить курс микротоков и рефлексотерапии в Самаре. Тогда ещё раз зазвучало «расстройство аутистического спектра». С апреля по декабрь Саша прошёл три курса, и лечение оказалось очень эффективным: после первого курса у Саша появились первые звуки, он начал жевать (к тому моменту всю твёрдую пищу ему перемалывали при помощи блендера, иначе он отказывался её есть). К Новому году он уже читал и говорил, научился пользоваться горшком – до этого ходил только в памперсы.
– Лечение было недешёвым, это дорогое удовольствие, – вспоминает Мария. – Каждый курс обходился порядка 150–170 тыс. руб. Вместе с проездом, жильём и питанием это, конечно, очень дорого. Между курсами постоянно логопеды, бассейны, дефектологи, бесконечные занятия дома. Вспоминаю всё, как в страшном сне. Казалось, что снова могут потеряться навыки. Слова «откат» боялась как огня.
В конце концов Саша всё же пошёл в обычный детский сад. Спасло то, что он не дрался, был неагрессивным. Плюс ко всему любил книги – читал себе в уголке и никому не мешал.
В «ежовых рукавицах»
Пять лет назад из-за Саши пришлось переехать в Тюмень: в Нефтеюганске, где жила семья, были хорошие специалисты, но этого оказалось недостаточно.
В Тюмени не обошлось без новостей: специалисты сказали, что Саша манипулирует близкими. Нужно брать его в «ежовые рукавицы» и определять границы.
– Как бы это тяжело и сложно для меня ни было, приходилось усаживать Сашу силой, показывать, кто тут главный, – рассказывает Мария. Тем не менее это дало свои результаты. Саша прошёл подготовку к школе и пошёл в первый класс в обычную школу.
Как только Саша начал учиться, Марию вызвала завуч и спросила, не хотели бы они перейти на домашнее обучение – несмотря на запись в справке от психиатра, что Саша может обучаться в общеобразовательной школе без ограничений.
– Я начинаю объяснять: а как же социум, ему в нём жить, нужно привыкать, – говорит Мария. – А она мне: зачем вам социум, сейчас всё через компьютер. Я была в диком шоке. Наш педагог сказала: давайте попробуем, дадим ему шанс.
Первый месяц Мария сидела под дверями класса, а Саша – на задней парте с книжками, привыкал. К слову, программу первого класса Саша уже прошёл перед школой, так что дома просто повторял то, что задают сестре. А уже со второго класса полноценно присоединился к остальным.
Саше повезло: он сидит за одной партой с Дашей. Сестра стала для него своеобразным тьютором за это время.
– Даша заступается за Сашу, – говорит Мария. – В первом классе его пытались обижать, но она сказала: «Ещё раз подойдёте, мало не покажется». Она боевая дама.
Когда Саша окончил второй класс, Мария вышла на работу, но отработать удалось меньше года: после учебы Саша уходил в компьютер, и летом, с приходом летних каникул, ситуация бы усугубилась. Отсутствие контроля отрицательно сказывается на состоянии Саши – Марии пришлось уволиться.
«Я буду дружить»
Сейчас семья Саши переехала за город, а это значит, новый период, новая школа. Саша уже готовится: проходя мимо будущей школы, говорит: «Я буду учиться в этой школе, буду дружить с ребятами». Видимо, сам переживает, раз говорит это вслух.
В сельскую местность семья переехала для того, чтобы Саша научился что-то делать руками: вскопать землю, вырастить что-то. Теперь Саша помогает папе в огороде: таскает землю, недавно вместе делали забор.
– В будущем хотя бы соседу огород вскопает, дадут ему 100–200 рублей, – говорит Мария. – Хорошо, если Саша сможет освоить какую-то рабочую профессию: обувь ремонтировать, собирать коробки, тележки в «Ашане» подвозить. Я не питаю иллюзий. Хочу, чтобы он просто был занят нужным для него и общества делом. Всё лучше, чем прозябать в этих интернатах. Там приспосабливаются детдомовские или из домов малюток – не наши домашние дети. Даже об этом думать не хочу, я сейчас разревусь просто.
По словам Марии, одна из основных сложностей – вечная борьба: всё нужно доказывать, пробивать, выбивать, выпрашивать, выколачивать. Бесплатно за всё время реабилитации Саша не прошёл ничего: на всё нужны деньги, и немалые. Платить или ждать – в ситуации, когда нужно действовать как можно скорее.
Да и найти педагогов, готовых работать с детьми с аутизмом, – тоже отдельная задача.
– Почему в учебно-тренировочной квартире с ними могут работать, а в школах и детсадах обученные, получающие специальное образование и постоянно повышающие квалификацию педагоги не могут? – удивляется Мария. – Видимо, нет желания и возможностей.
Мария видит в учебно-тренировочной квартире выход и будущее для детей с аутизмом – в отличие от перспективы оказаться в ПНИ. Чётко прописанные визуальные подсказки и отработка навыков с грамотными педагогами способны сделать многое.
– Дома мы закрепляли и закрепляем полученные навыки, – рассказывает Мария. – После квартиры Саше стало проще передвигаться в автобусе. Заходя в автобус, он проговаривает именно те правила, что ему давали в квартире, а не те, что говорила раньше я: «Сажусь на свободное место, подаю карточку кондуктору…». Да и в магазине тоже: «Идти прямо, никого не задевать, нельзя трогать продукты с полок, брать только по списку»... Повторяет это как мантру – видимо, ему так легче.
Визуальные подсказки работают и в стрессовых ситуациях. Например, однажды после занятий в квартире Саша был не в настроении: плохо себя вёл и не получил поощрения, но ругал за это Розу, консультанта. И только когда Мария с Сашей начали прописывать: «Я не оскорбляю других людей, им это неприятно. Я не жалуюсь на других людей», – это сняло тревожность и помогло Саше успокоиться.
Так же как и в квартире, Саша работает за поощрения: например, посещает занятия по скалолазанию. Если всё выполнено хорошо, раз в неделю он получает «зарплату» в 100 рублей. Несмотря на свои особенности, Саша подросток, и ему тоже хочется иметь карманные деньги.
– Надеюсь, с осени мы снова попадём в проект «Учебно-тренировочная квартира», – говорит Мария. – В настоящее время для меня более важна социализация Саши, нежели академические знания. Я не думаю, что география или геометрия пригодятся ему больше, чем навык определить размер своих штанов. Саша растёт, я не смогу его держать за закрытыми дверями. Он уже сейчас гуляет один, как может общается с окружающим миром. Да, это не всегда выглядит адекватно, но тем не менее.
Главное – без паники
Внешне Саша, как и большинство детей с аутизмом, не отличается от сверстников. Это осложняет сбор денег на реабилитацию и делает поведение детей для общества более непредсказуемым.
Мария с Сашей регулярно посещают все общественные места: кино, театры, каток, магазины.
– Чтобы мне делали явные замечания – нет, такого не было, – говорит Мария. – То ли у меня взгляд такой тяжёлый, то ли Саша не давал поводов. Лишь один раз он в автобусе задел женщину ногой и сразу извинился. Она на него рявкнула – видимо, была не в настроении: мол, ты что, не видишь. Я сказала, что ребёнок перед вами уже извинился. Та глаза опустила и больше ничего не сказала.
Однажды у Саши украли в школе проездной – оставили лишь корочку от него. В этот же день он случайно отключил часы, по которым родители могут отслеживать его местонахождение. Без проездного, без геолокации, без денег… Повезло, что кондуктор не высадила мальчика, и Саша доехал до места.
– В такие моменты, когда он оказывается один на один с обществом, становится страшно, – признается Мария. – Саша может впасть в панику и на фоне этой паники просто не сумеет объяснить, что ему необходимо. И я не знаю, как отнесутся к нему люди в этой ситуации.
В школе Саша общается с теми, с кем общается сестра Даша, а чаще – просто с самой Дашей. Зато хорошо ладит с детьми помладше: например, с родственниками, которым пять и шесть, он на одной волне. С детьми постарше сложнее, уже расходятся интересы.
Просто поговорить
Уже сейчас понятно, что один Саша не сможет. Он многое знает, но чаще это академические, а не бытовые знания.
– Да, он может сварить макароны, – говорит Мария. – Но есть пробелы: включить плиту, выключить плиту… Всё надо отрабатывать. Или вот мусор. Да, он знает, что надо выкидывать мусор из корзины. Но как мусор попал в эту корзину? Через какое время его надо оттуда выбросить?
Мария с мужем надеются, что Саша будет вместе с Дашей и дальше – планируют купить им квартиры в одном подъезде.
– Я понимаю, что это материнский эгоизм и что неправильно так нагружать Дашу, – говорит Мария. – Но Саша один не справится, если не будет сопровождаемого проживания. Ему нужна дополнительная помощь. Для Саши не проблема рассказать обо всех эрах, где и какие жили динозавры. А вот зайдет он в МФЦ, ему скажут: «Приходите завтра», – и он больше не придёт. Хочется, чтобы хотя бы сестра была рядом. Налить тарелку супа, помочь с документами, да просто поговорить.
Открой мне мир
Организатором проекта «Учебно-тренировочная квартира» выступила тюменская организация «Открой мне мир». Реализовать финансовую часть помог Фонд президентских грантов, выделив 3 миллиона рублей.
– У нас родительская организация с уже очень слаженной командой, и мы только и думаем о том, что будет с нашими детьми, когда не станет нас, родителей, – рассказывает Маргарита Суворова, директор ТРАНБО «Открой мне мир». – Как только мы увидели опыт других регионов сразу взялись за дело.
Зачастую семьи, воспитывающие детей с нарушениями развития и аутизмом, не способны самостоятельно дать им жизненную компетенцию – как в силу недостатка знаний и умений, так и из-за психологических причин. Школа, к сожалению, также не прививает «особенным» детям навыков самообслуживания в быту и поведения в социуме. Такое обучение возможно лишь в бытовых условиях квартиры.
Сейчас в списке ожидания желающих пройти учебно-тренировочную квартиру уже находятся 30 семей.
Научиться готовить хотя бы простые блюда – одна из важнейших бытовых задач учебно-тренировочной квартиры. Алина готовит оладьи
Вова учится подстригать ногти, для него это новый опыт. Уход за собой – важная часть учебно-тренировочного процесса. Дома у Вовы также есть карточки по уходу за собой. Например, мама Вовы сама сделала визуальные подсказки для качественной чистки зубов.
Алина расстроена из-за невнимания Вовы: по её словам, она чувствует себя отвергнутой. Объяснить, что мы не можем кого-то заставить нас полюбить, стало одной из задач, стоящих перед консультантами