– Гууу!!! Хэээии…
– Аааа… Ууиыыы!
Так иногда между собой общаются подопечные Свято-Софийского социального дома. Произносить слова и предложения многие из них не могут. Они понимают речь, но доносить свои мысли и желания способны преимущественно с помощью жестов и эмоций. Среди них немало ребят, которые вынуждены перемещаться на колясках, у некоторых есть ментальные нарушения. За каждым подопечным закреплён воспитатель в течение дня. Обычно один воспитатель отвечает за двух подопечных. Как отмечают сотрудники «Домика» (так они называют Свято-Софийский социальный дом), индивидуальный подход к каждому помогает ребятам лучше адаптироваться к жизни, почувствовать заботу, внимание и любовь – то, без чего очень сложно стать полноценным человеком, найти своё место в жизни. К тому же таким ребятам тяжело социализироваться. Некоторые их боятся, кто-то может проявлять излишнюю жалость. Признаюсь, сначала мне тоже было не по себе.
Я захожу в этот «Домик». Меня встречает воспитательница Анна и провожает к ребятам на третий этаж.
– Как общаться с вашими подопечными? – спрашиваю я с растерянностью в голосе.
– Как с обычными людьми. Почти все понимают, когда к ним обращаются и что-то им говорят.
На третьем этаже перед комнатами ребят располагается алтарь. Вся стена, поднимающаяся к куполу, увешана иконами. Мы проходим через этот алтарь и входим в коридор, по бокам которого расположены жилые комнаты. Меня сразу за руку хватает девочка в бордовом платье с красными сердечками. Её спина изогнута, кажется, под угол в 160 градусов. Она мычит и улыбается мне, начинает танцевать со мной что-то наподобие вальса. Я полностью ей подчиняюсь и улыбаюсь в ответ.
– Настя, не надо, отпусти. Это к нам в гости пришли, – говорит Анна тихим спокойным голосом.
Настя с воспитателем. Фото: vk.com/sofiadomik
– Все в порядке. Я люблю танцевать, – отвечаю я, пока Настя то поднимает, то опускает мои руки. Когда Настя меня отпустила, почти сразу подошла другая девочка – Наташа. Она тоже не может говорить. Только мычит и произносит разные звуки. Наташа берёт меня за руку и крепко сжимает мою ладонь. Я чувствую сильное напряжение в её мышцах, словно она не держит кого-то за руку, а поднимает 100 килограммов. Это называется мышечный гипертонус. Он часто возникает у людей с ДЦП.
Внешне и Насте, и Наташе 12–14 лет. Но на самом деле Насте 24 года, а Наташе действительно 14.
Как сказано на сайте Свято-Софийского социального дома, у Насти есть интеллектуальные ограничения, проблемы с опорно-двигательным аппаратом, нарушения саморегуляции эмоционально-волевой сферы. В «Домик» Настя попала в 2015 году. До этого она жила в интернате. Девушка не могла ни ходить, ни сидеть самостоятельно. В Свято-Софийском социальном доме Насте сделали корсет. Когда ей исполнилось 17 лет, провели операцию – зашили нёбную расщелину, благодаря чему Настя учится говорить.
Наташа с воспитателем. Фото: vk.com/sofiadomik
Воспитатели мне рассказывают, что в «Домике» Настя старается помогать воспитателям убираться в комнатах, готовить и мыть посуду. «Иногда заходишь в автобус с кем-нибудь из наших ребят, и от нас отпрыгивают как от огня. На детских площадках от нас нередко разбегаются. Бывают исключения, когда к ребятам по-нормальному подходят на улице, общаются с ними. Это очень радует, потому что всем нужно общение», – рассказывает воспитательница Юлия. Как утверждают многие сотрудники «Домика», сначала им тоже было тяжело и страшно. Они так же не понимали, как себя вести и что делать. Постепенно они начинали гулять с ребятами, всё больше заниматься с ними, и страх уходил. Многие из них говорят, что подопечные из «Домика» научили их терпению, помогли им увидеть настоящих себя. По их мнению, если сорваться и начать жёстко себя вести, ничего не добиться. «Наши ребята показывают, какой ты есть на самом деле. Если изнутри ты плохой и грязный человек, такие люди тебе это сразу покажут. Они это показывают, когда начинаешь злиться, раздражаться, хочешь кричать. Ты каждый раз приходишь на смену и надеешься, что из тебя не выйдет змей, который сидит внутри. Иногда его получается побеждать, – считает воспитатель Фрол. – Конечно, они не специально треплют нервы. Это просто особенности. Нужно принимать любых людей такими, какие они есть».
Как все начиналось
В прошлом году депутаты внесли поправки в Закон «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при её оказании». Против них выступили многие правозащитники и представители НКО. До сих пор не утихают споры о том, как должна быть устроена жизнь людей в психоневрологическом интернате. Но помимо ПНИ для людей с тяжёлой инвалидностью, от которых отказались родственники, есть некоммерческие организации. В них к каждому подопечному относятся как к нормальному человеку, дарят любовь и заботу. Одна из них – Свято-Софийский социальный дом.
Дети Свято-Софийского социального дома. Фото: vk.com/sofiadomik
Идея открыть его возникла у Светланы Бабинцевой в 2014–2015 годах. Тогда она работала сестрой милосердия и с другими сёстрами помогала в ДДИ №15 в самом сложном отделении, где проживали дети с множественными нарушениями развития. За 4 года Светлана привязалась к ребятам, с которыми работала. Ей было тяжело представить, что эти ребята после 18 лет окажутся в совсем другом месте, более суровом для проживания и выживания. Как рассказывают сотрудники Свято-Софийского социального дома, у Светланы начался кризис. «У директора были двоякие мысли: либо совсем уходить из этой деятельности, либо перевезти всех детей куда-то в другое место, где о них будут заботиться совсем в другом русле. Победил второй вариант. Дело в том, что Светлана окормляется у владыки Пантелеимона, и, насколько я знаю, она рассказала ему о своих идеях. Он её поддержал, и совершенно чудесным образом появилась возможность осуществить задуманное», – говорит координатор благотворительных программ и волонтёров Дора Туманян.
В Свято-Софийском социальном доме на попечении 22 человека. У всех разные диагнозы (или, как говорят его сотрудники, «букет диагнозов»). Часто один диагноз влияет на другой и создаёт дополнительные проблемы.
Свято-Софийский социальный дом. Фото: vk.com/sofiadomikОсобенно много трудностей было, когда «Домик» только открылся и в него привезли 22 ребенка из интерната. Игорь, ещё один из воспитателей Свято-Софийского социального дома, работает в нём уже 8 лет, почти с самого основания: «Когда “Домик” только открылся, все ребята ели внизу, в трапезной. Они отказывались есть: брали тарелки и кидали их. Тогда они всё ещё были детьми. Сидят 22 ребёнка, перед ними первое, второе и третье. Они брали всё и просто смахивали на пол. Это потом всё было очень интересно убирать. И мы просто по еде, по этому супу, ходили. Так происходило, потому что ребята привыкли к тому, что их кормят в интернате. Там их не спрашивали, хотят они есть или нет. Им просто заталкивали еду в рот. Здесь же никто никого ничего не заставлял делать: хочешь кушать – кушай, нет – никто заставлять не будет. Постепенно они учились есть. Сейчас многие могут пользоваться ложкой и есть самостоятельно.
Видеть таких детей было тяжело во всех смыслах. Жалость была, потому что ко мне подходил один 10-летний мальчик (его сейчас усыновили) и говорил: “Игорь, ты заберёшь меня с собой? Я буду тебе посуду мыть, подметать”. Я смотрел по сторонам, искал поддержки у сопровождающих и глазами пытался сказать: “Заберите его от меня. Я не знаю, что делать и что сказать”. В итоге я говорил, что живу на съёмной квартире, поэтому мне его не отдадут. Отчасти так и было».
Серёжа с воспитателем. Фото: vk.com/sofiadomikКогда дети поехали отдыхать в лагерь, Игорю сказали, что не нуждаются в его услугах, но при этом предложили поехать как сопровождающему ребёнка. Он решил, что 2 месяца без работы и зарплаты будет тяжело, и согласился поехать. Ему достались, как он говорит, две нелёгкие девочки: «Это был мой первый длительный контакт с такими детьми. Они постоянно плакали. Я не знал, что делать, терялся. К счастью, мне тогда помогали сёстры милосердия. А когда я привык к ребятам, то думал, что смогу поставить всех на ноги. Сейчас уже понимаю, какие у них диагнозы и что лучшее лекарство для всех – любовь и ласка. Большое счастье, когда кто-то самостоятельно делает шаг, говорит какое-то слово».
Как живет «Домик»
Сейчас в «Домике» у каждого из ребят есть практически собственная комната, постоянно проходят мероприятия, творческие мастерские (например, мастерская «Па-па-па», на которой ребята учатся рукоделию, и мастерская танцев). Но главное – есть любящие значимые взрослые. Ведь почти все, кто живёт в домике, когда-то жили в интернатах, а дальше бы их ждал психоневрологический интернат.
Здесь же ребята даже спортом занимаются. Мне удалось увидеть, как Миша, парень небольшого роста с синдромом Дауна, и Антон с тем же диагнозом вместе с тренером учатся кататься на роликах. Да, они произносят нечленораздельные звуки и сложно догадаться, чего именно они хотят, что чувствуют. Но парни спокойно надевают экипировку и как могут выполняют указания инструктора. Кстати, по интонации, с которой они общаются, их отчасти можно понять. Когда ребята катались на роликах, они издавали звуки весьма радостно. Было видно, что им это нравится.
Миша катается на лошади. Фото: vk.com/sofiadomikОсобое внимание в Свято-Софийском социальном доме уделяют вере и Богу. Одно из его отличий от других центров для людей с инвалидностью – православный уклон. Там регулярно проходит литургия, все ребята причащаются и как могут молятся.
«Здесь службы проводятся специально для наших ребят. Они не такие длинные, как обычно в храмах. Если какой-то ребёнок плохо себя чувствует, мы приводим его только на причастие. Но, конечно, стараемся, чтобы все прослушали литургию. Федя (мальчик с нарушениями зрения и ментальными особенностями, вынужденный передвигаться на коляске из-за проблем с опорно-двигательным аппаратом), например, наизусть знает литургию и может напеть её. Он хорошо знает ход литургии.
У нас был забавный случай. Сломался лифт в «Домике». Мы ребят, которые живут на 3-м этаже, причастили, а тех, кто на втором (там преимущественно все на колясках), мы не смогли поднять. Батюшка пошёл вниз причащать всех остальных. Мы говорим ребятам: “Раз всё закончилось, пойдём в группу”. Некоторые начали кричать, сопротивляться. Мы вернулись в храм, пришёл батюшка, закончилась служба, мы подошли к кресту, и наши ребята спокойно пошли в группу. Многие прекрасно знают, что после причастия будет проповедь и благословение, поэтому не хотели уходить», – рассказывает воспитательница Юлия.
Действительно, православие и вера сильно отличают Свято-Софийский социальный дом от многих других похожих учреждений. В каждой комнате там есть красный уголок, в котором стоят иконы, перед любым приёмом пищи – молитва «Отче наш». И даже те, кто не может говорить, напевают её, как могут.
Квартира и проблемы с метро
Один из значимых проектов «Домика» – квартира сопровождаемого проживания. На президентские гранты Свято-Софийскому социальному дому удалось арендовать отдельную квартиру, в которой живут ребята. У них ментальные особенности выражены не так сильно, как у остальных. В квартире живут четверо подопечных «Домика»: Катя, Феруза, Самат и Леон.
Катя, Феруза и Самат еженедельно ездят на службу в храм преподобного Андрея Рублёва в Раменках. Именно там я их впервые увидела. Храм расположен к ним ближе, чем Свято-Софийский социальный дом. Они все передвигаются только на колясках. Чтобы их поднять по лестнице в храме, используют специальные подъёмники. Храм Андрея Рублёва – один из немногих, в котором они есть. Но добраться туда, несмотря на то что квартира от этого храма находится в 2 станциях метро, – проблема.
Катя в колледже. Фото: vk.com/sofiadomikКвартира располагается на станции метро Говорово. Лифт в метро там практически не работает – спускается до середины. Поэтому ребята с воспитателями доезжают на автобусе до Озёрной, а потом уже на метро до Раменок. Однако здесь тоже есть трудности – двери перед лифтом в метро. Самостоятельно дотянуться до ручки и открыть дверь людям на колясках достаточно тяжело. Почему в метро не сделают самооткрывающиеся двери для таких случаев – неизвестно. Пока мы добирались от храма до квартиры, воспитатели «Домика» мне жаловались на подобные обстоятельства. Для них важно, чтобы ребята становились самостоятельными, могли сами везде передвигаться и обслуживать себя.
Квартира для «Домика» ничем не отличается от любой другой. Разве что там столы чуть ниже привычного, чтобы ребята могли всё делать сами.
Девушки на кухне. Фото: vk.com/sofiadomikДети квартиры и их мечты
Когда я зашла в квартиру, мне сразу предложили пообщаться с Катей. Это невероятно светлая девочка с жёлтыми короткими волосами и нежной улыбкой. У Кати порок развития позвоночника, паралич ног, нарушение тазовых органов, сколиоз. Она одна из немногих подопечных «Домика», которые туда попали не из интерната. В 2018 году у неё умерла мама. Другие родственники заботиться о ней не смогли. Если бы не «Домик», то, скорее всего, Кате пришлось бы жить в ПНИ. Попасть в Свято-Софийский социальный дом ей помог батюшка из церкви, в которую ходила её мама. Сейчас девушке 20 лет, она учится в техникуме и мечтает начать самостоятельно зарабатывать деньги. Катя действительно одна из самых самостоятельных подопечных «Домика».
Она сама вызывает социальное такси, покупает продукты в магазине, выбирает, что ребята приготовят на завтрак, обед и ужин, активно помогает в приготовлении еды. Катя любит снимать видео, ведёт собственный блог, в котором рассказывает о своей жизни, жизни «Домика», приключениях и поездках.
Катя в квартире. Фото: vk.com/sofiadomikСамат попал в «Домик» из одного областного интерната. Как он рассказывает, там его чуть ли не били. Родители от него отказались сразу, как он родился. У него ДЦП. Он не может ходить и говорит с трудом. В Свято-Софийский социальный дом Самат попал случайно. Когда он лежал на реабилитации в одной из московских больниц, познакомился с волонтёрами, которые рассказали ему о «Домике». Благодаря отделению соцзащиты Самата разрешили переселить из интерната в «Домик». Самат очень любит сладкое. Пока мы с ним сидели за столом, он всё время пытался взять конфеты.
Феруза попала в Свято-Софийский социальный дом тоже из интерната. Она была в группе самых тяжелобольных детей, как рассказывает один из сопровождающих квартиры. В её медицинской книжке было написано, что она необучаема. Когда Ферузе было 9 лет, её забрали из интерната в Свято-Софийский социальный дом, где она смогла научиться читать и писать. Феруза учится в специальной школе. Как она говорит, ей больше всего нравится физкультура и плавание, так как на этих занятиях она может двигаться. «А то устаёшь сидеть в этой коляске целыми днями», – говорит девочка. Она, как и Катя, любит готовить, мыть посуду.
Тяжелее всех пришлось Леону. У него генетическое заболевание, которое проявляется в мышечной дистрофии. Когда Леон был ребёнком, мог самостоятельно ходить. Теперь же он даже сидеть сам не может. Его мышцы обездвижены, у него, как он говорит, очень хрупкие кости и есть проблемы с дыханием. Когда мы с ним разговаривали, он неподвижно лежал в кровати. Рядом с его кроватью находится памятка, на которой написано, что нужно делать, если Леон начнёт задыхаться или у него возникнут какие-то другие проблемы. С 6 лет он жил в интернате. Леон рассказывает, что там его роняли из коляски. Один раз дошло до того, что ему так сломали ключицу. Его не могли сразу забрать из интерната в Свято-Софийский социальный дом, когда тот только открылся, так как Леон никогда не был официально сиротой. У Леона есть мама. Она от него не отказалась, но не могла за ним ухаживать должным образом. Почему – Леон говорить не хочет: боится обидеть маму. Сейчас ему 21 год. Это рассудительный и интересный парень. Леон учится читать и занимается 3D-моделированием. Он говорит, что 3D-моделирование – его любимое занятие. В особенности ему нравится моделировать поезда. Он мечтает начать зарабатывать на своих работах, но постоянно отмечает, что у него первая группа инвалидности и что ему очень тяжело. Однако Леон также говорит, что рад жить в квартире, рад, что с ним занимаются 3D-моделированием и что его окружают заботливые значимые взрослые.
Помочь Свято-Софийскому социальному дому можно либо в качестве волонтёра, либо в качестве попечителя. Сотрудники «Домика» отмечают, что волонтёр не обязан ухаживать за детьми. Он может просто приходить к одному ребёнку и общаться с ним, что тоже очень важно. Как написано на сайте Свято-Софийского социального дома: «”Домик” – это первая и единственная в России негосударственная некоммерческая организация для людей с тяжёлыми множественными нарушениями развития, где дети-сироты и совершеннолетние воспитанники, не имеющие семьи, проживают в специально созданной уникальной среде, основанной на поддержке, доверии и принятии особенностей каждого».
