Устаревшие и опасные
Клинические рекомендации – это важнейший документ, по сути, инструкция, как наилучшим образом диагностировать, лечить и реабилитировать пациентов. Составляют эти бумаги профессиональные медицинские сообщества. Пересматривают эти нормы раз в три года. Детский психиатр, специалист Центра лечебной педагогики «Особое детство» Артём Новиков рассказал «Столу», что, по закону, клинические рекомендации составляет любая профессиональная медицинская организация.
– Конкретно сейчас свои рекомендации предложили «Российское общество психиатров» (РОП) и «Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику». Сейчас действуют рекомендации от «Ассоциации психиатров и психологов». В наших рекомендациях много внимания уделено реабилитации: занятиям, альтернативной коммуникации. А в рекомендациях, которые обсуждают сейчас, всего этого нет и упор сделан на медикаментозную составляющую, – сообщил Новиков.
В «Российском обществе психиатров» проигнорировали обращение на эту тему. Иные специалисты по РАС называют рассматриваемые сейчас Минздравом рекомендации вредными, устаревшими и некорректными. В частности, член совета РОО помощи детям с РАС «Контакт» Елена Багарадникова считает, что «рекомендации ещё до принятия просто устарели – и морально, и научно».
– Некорректны они тем, что не про людей написаны. Они не в помощь пациентам и не в помощь врачам. Они зачем-то заставляют оглядываться назад, а не смотреть, куда нужно развиваться и что можно сделать для людей с аутизмом, – заявила эксперт.
Галоперидол от всех бед
В проекте рекомендаций большой упор сделан на медикаментозную терапию. Она не может «вылечить» или скомпенсировать РАС, только снять, а точнее – задушить такие состояния, как агрессия, раздражительность или тревожность. Особую реакцию у профессионального сообщества вызвало предложение давать детям от двух лет галоперидол, чтобы корректировать агрессию.
Как отметил в своём «Отзыве на клинические рекомендации по РАС» детский и подростковый психиатр фонда «Антон тут рядом» Степан Краснощёков, авторы рекомендаций, советуя галоперидол, опираются на исследование 1984 года. При этом в рекомендациях сказано, что побочных эффектов у такого лечения нет. Этот тезис так же базируется на одном-единственном исследовании, сделанном на 28 пациентах.
«Таким образом, речь идёт либо о невнимательности, либо об ошибке, которая вводит в заблуждение Министерство здравоохранения и врачей, создавая потенциально опасные для пациентов ситуации. К тому же исследование на 28 пациентах – при всём уважении к авторам – недостаточно масштабное для того, чтобы вносить его результаты в важный документ, регулирующий работу всех психиатров на территории нашей страны», – пишет Краснощёков.
Медикаменты бывают необходимы при РАС, однако это не лечение, а только снятие симптомов. Лекарства не помогут ребёнку заговорить, завести друзей, научиться ухаживать за собой и жить в обществе – для этого нужна терапия, основанная на методе прикладного анализа поведения (ПАП, англ. Applied behavior analysis, ABA), а его в рекомендациях характеризуют нелестно: «в ряде случаев не просто бесполезен, но и вреден».
Фото: Andrea Lacasse / UnsplashЕлена Багарадникова считает, что с медикаментами надо быть осторожнее:
– «Таблеточка» не научит ребёнка с проблемами в коммуникации общаться с другими людьми. Лекарства от аутизма вообще нет. Да, в ряде случаев без медикаментозной терапии не обойтись. И галоперидол тоже применяют. Но нет исследований, что галоперидол можно применять у детей раннего возраста без последствий. Мы всегда чем-то «платим» за применение любого средства. А вот у АВА, в отличие от галоперидола, отрицательных побочных эффектов нет.
Также эксперты обеспокоены тем, что обилие медикаментозного лечения напугает родителей и отвернёт их от официальной медицины. В сфере помощи людям с РАС цветёт шарлатанство: аутизм предлагают «лечить» БАДами, диетами, возложением рук, «стимуляцией мозга» ноотропами и другими недоказанными методами.
– Злоупотребление фармакотерапией при аутизме – самая распространённая причина обращения к шарлатанам, ведь родители боятся серьёзных побочных эффектов, не хотят ребёнку давать антипсихотики, которые, увы, очень щедро прописываются даже детям без поведенческих проблем и серьёзных показаний: «Аутизм? Вот вам нейролептик! А может, и парочку!». Помню, как моей дочери в 4 года профессор прописала 3 нейролептика сразу! – рассказала руководитель АВА-направления в логопедическом центре «Территория речи» в Москве Александра Гучева.
Без АВА
По словам Гучевой, АВА-терапия пришла в Россию чуть больше 10 лет назад. Уже сейчас специалисты видят разницу между детьми, которые с ранних лет проходили терапию, и теми, кто рос без неё.
– По развитию, умению управлять своим поведением и по уровню качества жизни всей семьи разница очевидна. Ребята с РАС, которые сейчас в старшем подростковом возрасте обучаются в коррекционных школах или в основном из-за поведенческих проблем находятся на домашнем обучении, исправно пьют антипсихотики и получают другую психофармакотерапию, только вот таблетки не способны скомпенсировать дефицит навыков, в связи с которым чаще всего связано проблемное поведение при РАС. Они ограничены в социальном взаимодействии, их не берут в кружки и секции, даже в коррекционной школе их видеть не хотят, потому что дефектологи не обучены работать с проблемным поведением, – объясняет эксперт АВА-направления.
Таким образом, дети, которым давали только таблетки, оказываются в изоляции дома. В то же время у детей, которые с ранних лет занимаются АВА-терапией, таких трудностей возникает гораздо меньше. Удаётся скорректировать проблемы со сном, пищевым поведением и другие особенности поведения детей с РАС. Также АВА-терапия помогает справиться с такими проявлениями, как самостимуляция и стереотипное поведение, которые бывают стигматизирующими, небезопасными или попросту социально-неприемлемыми. Такое поведение появляется, когда ребёнок не умеет себя сам занимать. Полностью побороть это явление практически не удаётся, но терапия позволяет предотвратить полное погружение в подобное поведение.
– Если ребёнку с особенностями не помогать развиваться вне зависимости от медикаментозной нагрузки, то результата не будет. Это всё равно что человеку, у которого проблемы со зрением, не выписывать очки. Медикаменты тоже бывают нужны, но в первую очередь необходимо психолого-педагогическое вмешательство, – прокомментировал проблему Артём Новиков.
По старым рекомендациям, столкнувшись с диагнозом РАС у ребёнка, семья получала от специалиста дорожную карту, упор делался на психолого-педагогическую работу. Как рассказала Александра Гучева, врачи по текущим рекомендациям советуют АВА-терапию, а тем детям, которые не разговаривают, предлагают введение альтернативной коммуникации PECS. При РАС очень важно начать психолого-педагогическую работу как можно раньше, чтобы ребёнок успел получить все необходимые для жизни навыки.
Фото: Sebastian Pandelache / UnsplashПоэтому Александра Гучева утверждает, что при верном подходе «семья не теряла время, дети могли получить раннюю помощь».
– Это важно, потому что часто приходят маленькие дети, у которых не сформированы ключевые навыки для развития, и если их не развивать, то самостоятельно они могут не развиться, о чём свидетельствует огромное количество подростков, которым сейчас 15–17 лет, а у них отсутствует понимание речи даже на бытовом уровне и нет навыков имитации, отсутствует даже альтернативная коммуникация, они не умеют самостоятельно одеваться, не обслуживают себя. Соответственно, чем раньше и быстрее этим ключевым для развития навыкам получится обучить, тем выше шансы, что ребёнок начнёт обучаться и сможет максимально скомпенсироваться, – рассказала Гучева.
В случае принятия новых рекомендаций меньше семей попадут в руки хороших специалистов и меньше детей получат качественную поддержку. При этом, если прервать терапию, то у ребёнка может случиться регресс: полученные навыки будет утрачены, в поведение вернутся стереотипия, агрессия и другие проявления.
Тест на интеллект
Одним из важнейших критериев при оценке состояния человека с РАС считается интеллект: он определяет, как будет складываться образовательный маршрут ребенка, чему и как его будут обучать. Авторы новых клинических рекомендаций считают, что отчётливая умственная отсталость есть в 75% случаев. Однако, по данным последних исследований, только 37,9% людей с РАС имеют умственную отсталость.
По словам Елены Багарадниковой, расхождение в статистике появилось из-за того, что в России много лет не применяют современных методов определения интеллекта у людей с РАС. Стандартные тесты не всегда подходят: человек может не использовать вербальную речь, иметь сопутствующий синдром дефицита внимания или другую особенность, которая не позволяет применить стандартный тест.
В действующей редакции клинических рекомендаций есть современные, валидные, научно доказанные и эффективные тесты для разных возрастов, однако есть проблема с квалификацией специалистов, переводом и адаптацией методик на русский язык. Все эти проблемы можно было бы преодолеть совместной работой государства, научного сообщества, общественных организаций и коммерческих компаний. Однако если новые клинические рекомендации будут приняты, об этом можно будет забыть.
При этом в новых рекомендациях предлагают использовать тест Векслера 1949 года. В этой редакции тест устарел и уже не применяется нигде в мире. Актуальными считаются 4-я и 5-я версии, а также другие тесты на интеллект – например, методика «Шкалы адаптивного поведения Вайнленд», Батарея тестов интеллекта Кауфманов и Международная шкала продуктивности Лейтера.
Некоторые специалисты прямо говорят, что рекомендации пестрят ошибками и неточностями, которые идут вразрез с наукой и интересами пациентов. Особенно бескомпромиссно высказался детский и подростковый психиатр фонда «Антон тут рядом» Степан Краснощёков:
– Подводя итоги, хочется отметить, что в текущем проекте клинических рекомендаций по РАС допущено множество ошибок то ли по невнимательности, то ли по другим причинам, гадать о которых нет никакого смысла. В ключевых аспектах они прямо противоречат международным рекомендациям по РАС, которые предлагают США, Великобритания, Австралия и Новая Зеландия, но и клиническим рекомендациям Сингапура, Китая, Индии. Вступив в силу, данные клинические рекомендации принесут вред не только клиницистам, но и пациентам, чьи права мы должны защищать.