Вам когда-нибудь снилось, как вы заходите в шумную комнату, полную людей, но в какой-то момент они все разом исчезают? И вы остаётесь одни в звенящей тишине? Жутко, одиноко, безнадёжно. А теперь представьте, что 1 сентября 2021 года как минимум для одного ребенка с РАС (расстройство аутичного спектра – ред.) этот сон стал явью: начало учёбы – и пустой класс. Никого. Всех детей, с которыми предстояло учиться новичку, просто перевели в другие классы или школы. Месяцы работы со школой – администрацией и педагогическим составом, с родителями ребят из класса – насмарку. И колоссальный психологический стресс для ученика, его мамы и папы.
Подобные истории – на каждом шагу. Чаще всего их не стремятся афишировать сами же родители детей с инвалидностью и ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья – ред.), поскольку не хотят провоцировать волну «хайпа и хейта». А такая волна неизбежно следует, как показывают практически любые посты по теме школьной инклюзии в социальных сетях. Меж тем данные соцопросов говорят о другом – и чрезвычайно оптимистичны.
В июле-августе 2021 года Аналитический центр НАФИ и Совет по делам инвалидов при Совете Федерации провели опрос 1 611 человек старше 18 лет в 53 регионах России, по результатам которого сообщили, что «70 % россиян выступают за то, чтобы дети с инвалидностью учились в школах вместе с другими детьми».
«Несложно догадаться, откуда берётся эта парадная статистика, – комментирует данные Елена Багарадникова, исполнительный директор РОО помощи детям с РАС “Контакт”. – В любом опросе важно, как именно задавались вопросы (от этого зависят и ответы), кому задавались эти вопросы и насколько люди ориентируются в теме. Вряд ли перед анкетированием опрошенным подробно рассказывали о структуре инвалидности в России, а у нас меж тем наибольший процент набирает ментальная инвалидность. Но давайте вместе подумаем: кого представляет себе среднестатистический россиянин, когда его спрашивают об “инвалидах”? Скорее всего, колясочника, спокойного, ментально сохранного и нуждающегося только в пандусе. Этот образ понятен – и таких детей люди готовы видеть в школе. Но что делать с другими типами инвалидности, которые непонятны, с которыми действительно сложно? Факт в том, что в действительности никто не хочет учиться и работать с такими ребятами».
Зачем ему школа?
Учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава в период пандемии забрала из интерната тогда ещё 12-летнего Колю с органическим поражением центральной нервной системы, эпилепсией, серьёзной контрактурой конечностей. И с первых же дней послабления режима социальной изоляции подключила Колю к своей привычной жизни – прогулкам, встречам в кафе с друзьями, походам в театр и на концерты. Каждый её шаг сопровождался волной негатива и даже доносов в органы опеки, а когда отважная Лида целенаправленно начала подбирать паллиативному подростку школу, начался и вовсе шторм, который она по привычке стоически перенесла, добившись реализации права Коли на обучение.
Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава. Фото: Кирилл Каллиников/РИА Новости«Мне отказали в 6 школах, – рассказывает Лида, – но в итоге всё сложилось как нельзя лучше. У нас отличный класс, очень внимательная учительница, которая за свои деньги покупает различные фрукты, игрушки, чтобы ребята в классе могли помогать Коле осваивать новые ощущения. К тому же удобно добираться: школу видно прямо из окна квартиры. По факту, мы сейчас учимся в коррекционном классе, где у ребят различная нозология, хотя школа – общеобразовательная. Ведь в связи с реформой образования школы укрупнили, под одним номером может быть объединено 10-12 школ, и всех инвалидов направляют в один филиал, это негласная сегрегация которой, конечно, не должно быть. Ни по какому признаку».
Как бы то ни было, у Коли есть возможность реализовать своё право на образование и на специализированные программы, поскольку, помимо городской школы, он посещает также адаптированные занятия проекта «УчимЗнаем» на территории хосписа «Дома с маяком» для детей с тяжёлыми и множественными нарушениями. Понятно, что во многом это всё благодаря опыту Лиды и пониманию, какие у родителей есть возможности, ресурсы и рычаги воздействия на систему.
«Людям без опыта даже поиск таких компромиссов со школами и независимыми проектами, как у нас с Колей, может казаться чрезвычайно затруднительным и психологически неподъёмным, – признаётся Лида Мониава. – И проще бывает согласиться не ходить в школу, хотя получение образования – неотъемлемое право каждого гражданина, закреплённое в Конституции. Кстати, именно это я всегда отвечала людям, которые спрашивали меня, зачем Коле в школу. И не будет ли ему самому лучше и спокойнее дома».
Вам же лучше
Каждый из родителей детей с инвалидностью и ОВЗ хотя бы раз сталкивался с дискриминацией, которая для системы образования становится уже будничной. Несмотря на то что любой отказ от зачисления неправомерен, школы под различными – в том числе весьма благовидными – предлогами отказывают ребятам в обучении. По словам специалистов РОО помощи детям с РАС «Контакт», дискриминация может скрываться за разными «разумными» аргументами. Например, «мы не сможем обеспечить вашему ребёнку должный уровень поддержки», «мы не умеем работать с такими детьми, у нас обычные учителя, у которых нет специализированных знаний и навыков», «есть же хорошие методические центры и интернаты, зачем вашему ребёнку этот стресс?», «у нас уже есть один такой ребёнок, больше не потянем», «да, на сайте написано, что берём, но вы же понимаете, это официально, а по факту – нет».
И это только вежливые отказы. В других случаях спрашивают, не кусается ли ребёнок, заявляют, что в школе учатся только «нормальные» дети, делятся экспертизой, что такой ученик «потянет за собой весь класс к неуспеваемости», или предлагают найти бывшего школьного педагога и заниматься в частном порядке. А это уже не только неправомерно, но и этически недопустимо.
Фото: Denis Kuvaev/Shutterstock/FOTODOM«Аргументы о том, как ребята со сложными диагнозами будут портить успеваемость класса, вызывают определённое недоумение, – признаётся Елена Багарадникова. – Можно подумать, все остальные ученики общеобразовательных школ никогда не испытывают затруднений в учёбе! Более того, смею уверить, что практически в каждом классе сегодня уже есть ребёнок с ОВЗ, просто вы можете об этом не знать. Тот же СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности – ред.) – не признается поводом для оформления статуса «ребенок с инвалидностью» или «ребенок с ОВЗ», но таким детям тоже требуется особый подход и специальные образовательные условия, и в 90 % школ такие ребята есть, и не по одному в классе. Учатся и дети с другими недиагностированными эмоционально-волевыми расстройствами. И поверьте, со временем это коснётся каждого, ведь речь не только о РАС или синдроме Дауна, речь о дислексии, дисграфии, процент которых год от года растёт. И что же нам делать? Закрыть глаза? Запереть всех дома? Ведь это сейчас самый распространённый подход: мы вас зачислим, но учиться вы будете дома. Но никто не может быть заперт – это тюрьма. На Западе, например, процент учащихся дома детей на порядок (и это математический термин, а не фигуральное выражение) ниже, чем в России. И это неспроста. Реально не могут ходить в школу единицы детей с инвалидностью, остальные могут, но их не ждут. Нам нужна кардинальная перестройка системы образования в русле гуманизации. Инклюзия – долгий и тонкий процесс, в котором необходимо участие государства».
Хронический дефицит
Вся мировая история изобилует кампаниями по борьбе с дискриминацией. Оказывается, не для всех очевидно, что нельзя делить людей на полноценных и неполноценных ни по какому признаку. А раз это так, нужны законодательные решения. Самое интересное: они есть, но почему-то не работают. На сайте американской судебной системы содержатся протоколы судебных заседаний на тему обучения детей-инвалидов в американских школах — и это весьма поучительное чтение.
Там, например, можно встретить рассказ о том, как 60 лет назад в школу приняли очно учиться человека в аппарате «железное лёгкое» (это предшественник современных аппаратов ИВЛ: большая железная кабина, человек должен лежать внутри неё). Его не хотели принимать из-за инвалидности. Речь шла о том, что школа – это не медицинское учреждение, в школе нет возможности помочь в случае непредвиденных ситуаций (типичный аргумент современных российских школ, чтобы не принимать «особенных» детей). Тем не менее истец подал на образовательное учреждение в суд и выиграл дело. Напомню, это было 60 лет назад. Аналогичный случай был 38 лет назад с девочкой с трахеостомой. 22 года назад – ещё один случай с мальчиком на ИВЛ. В материалах дела сказано: «Должны ли школы, получающие федеральное финансирование в соответствии с Законом об образовании инвалидов, платить за индивидуальную медицинскую помощь некоторым своим ученикам-инвалидам? Да. Суд постановил, что если рассматриваемые услуги связаны с содержанием ребенка-инвалида в школе и возможностью доступа к образовательным возможностям, доступным другим, то школьные округа должны предоставлять такие услуги».
«С нашим хосписом мы много ездим обмениваться опытом с другими странами, – рассказывает Лида Мониава. – Я видела это в США, видела это в Германии: паллиативных пациентов каждый день возят в обычные школы, и среди этих учеников есть ребята с тяжёлой формой поражения мозга, есть разные непростые случаи. В Германии в школу возили даже пациента в коме. На тот же вопрос, что я так часто теперь слышу, – “зачем?” – мне ответили: раз достоверно не известно, чувствует ли что-то и понимает ли что-то человек в коме, пока не доказано обратное, мы будем реализовывать его базовые права.
Почему я об этом говорю? А потому что 3 мая 2012 года в России приняли Федеральный закон о Ратификации Конвенции о правах инвалидов. Этот закон – такой же, как в Европе, США и ещё в 181 государстве. То есть официально жизнь инвалида в России должна быть устроена так же, как жизнь инвалида в США, Германии и любой другой стране Конвенции, но действительность разительно отличается от радужной статистики и официоза».
Фото: mos.ru«Действенные инклюзивные программы есть не только на Западе, откуда мы перенимаем много опыта. Есть отдельные успешные кейсы и в России, но это скорее исключения, подтверждающие правила, – вздыхает Елена Багарадникова. – Всякий раз, когда речь заходит об отстаивании права ребёнка с инвалидностью учиться в общеобразовательной школе, возникает личный конфликт, поскольку у нас отсутствует системный подход, реально, а не на словах поддерживаемый на государственном уровне. У нас катастрофический дефицит кадров. По данным Минпросвещения РФ, по всей стране – не хватает около 20 000 специалистов надлежащей квалификации. Это ничтожно мало. Только в Москве дефицит минимум в 2 000 специалистов, а это самый богатый город страны. У нас катастрофическое недофинансирование образования детей с ОВЗ и инвалидностью. И если в Москве подушевые выплаты на детей с инвалидностью идут с двойным коэффициентом, то на ребят с ОВЗ никаких надбавок нет. Подушевое финансирование на таких учеников – всего 25 000 рублей в год, при том что в его программе обучения обязательно фигурируют тьютор, психолог, дефектолог, логопед. Может ли такое подушевое финансирование покрыть их зарплату? Даже с учётом того, что тьютор может работать в группе (до 6 детей)?»
Понятно, что решить все эти проблемы можно только при участии соответствующих министерств и ведомств. Эксперты в один голос говорят: нужно вводить дополнительные главы в образовании всех без исключения педагогов – о работе с детьми с инвалидностью и ОВЗ. Нужно создавать условия для адекватного финансирования инклюзивного процесса. Нужно вести планомерную информационную и психологическую работу с родителями, с их страхами, которые часто не беспочвенны, ведь с особенными детьми действительно бывает сложно. Более того: очень часто активная позиция, защита собственных прав и прав ребёнка может настраивать сообщество против родителей детей-инвалидов, а битва с государством превращается уже в битву с обществом.
Впрочем, с последним и мы, не только чиновники, можем что-то сделать: научиться принимать другого – с самыми неожиданными ограничениями здоровья, не спрашивая, зачем ему что-то нужно, уважая его по умолчанию данные права. В конце концов, этот вопрос – «зачем?» – можно и нам адресовать: зачем нам своё здоровье и отсутствие ограничений, если от этого никому не лучше? Если избытком своих сил мы не готовы послужить даже ребёнку-инвалиду?..
