Текст и фото: Марина ШинденковаСлово «стигма» в переводе с греческого означает «клеймо» – позорную метку, которую в Древней Элладе ставили на лица преступников и рабов. В сегодняшнем мире клеймят позором уже других людей – прежде всего больных ВИЧ/СПИДом. По оценкам экспертов Объединённой программы ООН по ВИЧ/СПИДу, именно стигма – боязнь публичного позора – является основным препятствием для борьбы с распространением ВИЧ. Из-за этого люди боятся регулярно сдавать тест, узнавать об инфекции больше и говорить об этом.
В России с ВИЧ живут больше 1 млн человек. По данным ВЦИОМ, большинство россиян считают проблему распространения ВИЧ важной, однако половина жителей не знает отличий между ВИЧ и СПИДом. ВИЧ – это вирус, который вызывает СПИД, но в большинстве случаев терапия позволяет предотвратить ослабление иммунной системы и развитие СПИДа. Люди с ВИЧ в России сталкиваются с трудностями, когда усыновляют детей, страхуют имущество или жизнь, пересекают границу. Их могут не принять близкие, уволить с работы, они сталкиваются с оскорблениями в больницах.
Алия, 33 года (город не указан по просьбе героя)
Алия живёт с ВИЧ уже 12 лет. Она заразилась вирусом после того, как подверглась сексуальному насилию. В 2006 году из-за отсутствия терапии у нее осталось 100 иммунных клеток, что могло привести к смерти, поскольку тогда она болела пневмонией. Сейчас Алия работает директором оздоровительной студии, преподает ЛФК.
Алия рассказывает о том, как её изолировали в инфекционном кабинете во время беременности, как из-за халатности медсестры ей задержали терапию, как на работе узнали о её ВИЧ-статусе и она оказалась под угрозой увольнения.
– Когда я узнала о диагнозе, мне хотелось бежать из этого города, потому что это же такая стыдоба! Сразу сказала мужу: всё, уезжаем. Он ответил: «Зачем бежать? Давай просто никому не скажем». Он принял меня такой, какая я есть.
Ильнур, 42 года, Казань
Живёт с ВИЧ 13 лет, инфицировался половым путем. Раньше у Ильнура был свой бизнес, сейчас он занимается благотворительностью, руководит фондом.
В 2011 году со стигмой в детском саду столкнулись его дети. Несмотря на то что они здоровы, их попросили перевести в другой садик, так как у Ильнура и его жены Светы ВИЧ.
– Замкнутость, безразличие и страхи. Вот этого у нас очень много. Даже не у россиян, а у жителей бывшего СССР.
Алсу (имя изменено по просьбе героини), 39 лет, Казань
Алсу живет с ВИЧ 16 лет. За это время она поборола наркозависимость и перестала оказывать секс-услуги. Сейчас у Алсу есть муж и сын. По состоянию здоровья она не работает, однако в оформлении пенсии по инвалидности ей отказывают.
В больницах Алсу часто сталкивается с пренебрежительным отношением врачей и отказами в лечении. Так, в 2013 году она лечила панкреатит самостоятельно трёхдневным голоданием из-за того, что врачи побоялись брать у неё анализ и не смогли поставить катетер в вену. На лицевой стороне карточки у Алсу до сих пор написан код ВИЧ-инфекции, а в больнице она сталкивается со стигмой не только из-за своего ВИЧ-статуса, но и из-за бывшей наркозависимости.
Мария, 34 года, Санкт-Петербург
С ВИЧ живёт 19 лет. Получила вирус половым путём, когда ей было 16 лет. Сегодня Мария работает в организации, помогающей людям, живущим с ВИЧ.
– В нашем дворе были девочки, которые были, так скажем, безотказными. Но я всегда считала, что я не такая. Презерватив для меня был связан с активной сексуальной жизнью, а я выбрала одного, которого любила.
По словам Марии, стигма связана с тем, как человек ставит себя в общении с другими.
«Я была беременна и пришла к кардиологу. Она мне сказала:
– В таком состоянии куда ещё рожать-то собралась?
– Извините, но у меня со слухом и памятью что-то очень плохо, я сейчас диктофон включу, не могли бы вы повторить?
С тех пор ко мне никто не приставал».
Елена, 30 лет, Санкт-Петербург
ВИЧ заразилась от своего молодого человека 10 лет назад, о его статусе она не знала. Сегодня работает в СПИД-сервисе, есть семья и двое детей. Закончила академию по специальности «Психология».
Со стигмой Лена столкнулась во время первой беременности. Гинеколог сказала ей, что ребёнок может родиться «слепым или глухим», а затем назначала неподходящее лечение.
Лена – председатель родительского комитета в детском саду своих детей. В мае 2018 года одна из мам из-за внутреннего конфликта рассылала сообщения о ВИЧ-статусе Лены в социальных сетях, пытаясь настроить всех против неё.
По сей день в неожиданных ситуациях, касающихся ВИЧ-статуса, Лену охватывает волнение. По её мнению, причина лежит в низкой самооценке.
– Отношение людей к тебе часто зависит от странных вещей – например, от того, сколько ты весишь. Они общаются с тобой в одном ключе, когда ты весишь 108 кг, и совершенно в другом, более положительном, когда весишь 75 кг. Два совершенно разных подхода.
Максим, 32 года, Санкт-Петербург
Родился в Сургуте, получил образование электрика в городе Иваново. 8 лет назад заразился вирусом половым путём. Сейчас живёт в Санкт-Петербурге и ведёт группу взаимопомощи для людей с ВИЧ и их близких.
Из-за ВИЧ-статуса Максима уволили с работы электромонтажником. Коллеги боялись заразиться от него через бытовые предметы, и начальник потребовал написать заявление по собственному желанию. Затем хозяйка квартиры, где жил Максим, нашла таблетки для терапии ВИЧ и попросила его выселиться.
В мае 2017 года Максим с ожогом попал в травматологию. Из-за недостаточного лечения ожоги начали гнить, на что врач отреагировала так: «Ты загнил, потому что у тебя гепатит С перерос в СПИД». Максиму пришлось обращаться к заведующей.
«Как вы хотите, чтобы люди относились к вам, если вы сами так к себе относитесь? Вот эти деления: ты наркоман, а ты проститутка. Знаю одну девочку, она говорит:
— Нет, я с положительным не буду (хотя сама положительная), потому что он либо наркоман, либо еще что-то...
— Ну, ты же наркоманка сама?
— Нет.
— Почему он обязательно будет наркоманом?»
Даша (имя изменено по просьбе героини), 32 года, Тула
Даша работает в общепите. Она замужем, имеет двоих детей.
Узнала о диагнозе во время второй беременности в 2013 году. И её жизнь в этот момент разделилась на «до» и «после».
«Они меня разрезают, достают ребёнка. Я-то слышу, что он заплакал и его уносят… И тут та, которая ассистировала, обращается к врачу по имени отчеству и говорит: „Давайте ей перевяжем трубы, чтобы она не рожала больше. Ну зачем ей рожать? “»
После родов Дашу помещают в отдельную комнату, мотивируя это отсутствием специальных палат для «таких, как она». Там стояла кушетка с одноразовыми простынями и шкафы с лекарствами. Даше нельзя было выходить оттуда, ребёнка ей не приносили. После выписки Даша ещё неоднократно сталкивалась со стигмой из-за ВИЧ, с тех пор она зареклась кому-либо что-то рассказывать о своём статусе.
«Я всегда была такой… настоящей девочкой. Я даже не предполагала, что это может меня коснуться. Я ненавижу себя за это».
Мария, 35 лет, Санкт-Петербург
Живёт с положительным статусом 17 лет. Принимала инъекционные наркотики, тогда же инфицировалась ВИЧ. Сейчас Маша графический дизайнер по специальности, работает директором фонда «Свеча» и занимается благотворительностью. 5 лет назад она родила здорового ребёнка. Живет с ВИЧ-отрицательным партнёром.
«ВИЧ закончится на мне: все эти годы я руководствовалась этим принципом и соблюдала все меры предосторожности. После того как я узнала свой статус, я никому не передала вирус».
Однако терапию Маша не принимала, пока у неё не осталось 120 иммунных клеток. Говорит, что таблетки у неё ассоциировались с началом конца. По её мнению, это произошло из-за недостатка информации.
«Общество обвиняет людей с ВИЧ, они чувствуют вину, общество видит это и продолжает обвинять. Когда ты выходишь из этого круга, ты можешь защитить и себя, и других».
Артур, 32 года (имя изменено, город не указан по просьбе героя)
После школы Артур получил высшее образование, а затем работал в крупной нефтяной компании. В 2010 году заразился ВИЧ половым путем.
Артур рассказывает, как в инфекционной больнице после анализа на ВИЧ его выгнали, не объяснив причин. А когда через несколько лет он пришел в СПИД-центр за помощью, у него осталось 9 иммунных клеток. У него диагностировали цирроз печени.
Сейчас он принимает терапию и работает программистом.
Артур рассказывает о своем статусе только самым близким. Наличие дискриминации по ВИЧ связывает с советской установкой, что все должно быть одинаковым, а отличаться – неправильно.
«Я знаю, что это неправильно, но я считаю, что любой парень с ВИЧ-инфекцией – наркоман, а любая девушка с ВИЧ – девушка легкого поведения. У меня есть такое, что ж говорить о других людях. Хотя я знаю, что это не так».
Андрей, 45 лет, Санкт-Петербург
С детства Андрей много читал и, по его словам, узнал о существовании ВИЧ довольно рано. В юности был панком, делал татуировки. 25 лет Андрей принимал наркотики и предполагал, что у него может быть ВИЧ, однако до 2013 года сознательно не проверялся. С тех пор он посещает группу взаимопомощи, принимает терапию и подрабатывает монтажником.
На вопросы о стигме говорит, что ни разу с подобным не столкнулся. Однако ВИЧ неоднократно становился помехой для создания серьёзных отношений. «Я верю, что внутри меня живут два я. Две силы. Одна светлая, а другая тёмная.
Я верю, что так устроен человек. У меня внутри постоянно идёт борьба, и я нашёл свою сторону. Но я всё ещё хочу понять, кто я такой».
Наталья, 43 года, Санкт-Петербург
Наталья 22 года живёт с ВИЧ. Узнала о статусе в женской консультации во время беременности, после чего врачи рекомендовали сделать аборт. Впоследствии сталкивалась со стигмой, когда заболела гайморитом. Ей отказали в госпитализации, так как, по словам врача, она была «опасна для общества».
– Какое-то время я прожила в женской общине мужского монастыря где была старшей на скотном дворе. И часть братьев сказали, что не будут пить молоко, которое я надоила. А другие сказали: «Ну и не пейте». Тогда я привезла справки о том, что это не опасно для них.
– И что в итоге? Пили?
– Я не знаю. Наверное, не пил тот, кто не любит молочные продукты.
Наташа сам страх считает нормальным: «Это же нормально – бояться. Почему-то никто никогда не спрашивал ВИЧ-положительных людей о том, боятся ли они заболеть чем-то ещё. Ведь для людей с низким иммунитетом риски заразиться в сотни раз выше, и это вызывает здоровое беспокойство и желание обезопасить себя. Вопрос в том, что это можно делать цивилизованно, не оскорбляя чувств окружающих, а это значит, победить своё невежество».
Михаил, 34 года, Санкт-Петербург
Михаил занимается продажами, много работает с людьми. Живёт с отцом, инвалидом I группы. В 2002 году попал в автомобильную аварию, затем отбывал наказание в местах лишения свободы. ВИЧ заразился 2 года назад половым путём.
В тюрьме, как рассказывает Михаил, была отдельная огороженная часть, где жили ВИЧ-положительные заключённые. Они носили красные бирки. На бассейне было написано: «Не для ВИЧовых», а терапии не было.
Недавно Михаил впервые лично столкнулся со стигмой: его и его отца сняли с социального обслуживания. По словам Михаила, чиновники собеса мотивировали это тем, что не могут подвергать своих сотрудников опасности, так как у Михаила ВИЧ.
– Знаешь, что мне это напоминает, – говорит Михаил, увидев белые декорации для портрета. – Иду я по бараку спросонья незадолго до освобождения. Смотрю, человек вот под такой же белой простыней. Я сначала не понял, а он, оказалось, умер. Он был ВИЧ-положительный, ему тоже оставалось 2–3 дня. Вот только недавно мы вдвоём обсуждали, что будем делать на свободе...»
Светлана, 34 года (город не указан по просьбе героя)
В 17 лет Света вышла замуж и родила дочку. Муж принимал инъекционные наркотики, и, чтобы быть ближе к нему, она начала принимать тоже. Так Света заразилась ВИЧ. Вскоре в тяжёлом состоянии она попала в больницу, где ей диагностировали туберкулёз и пневмонию, оба лёгких практически не функционировали. Несколько лет Света пролежала в больницах, ведя борьбу с наркоманией и ВИЧ.
«Я для себя приняла решение, когда однажды проснулась в кровати и посмотрела в окошко. Я увидела зелёные деревья, голубое небо и поняла, что я так давно этого не видела, не обращала внимания. Мне так хочется жить, я очень хотела жить».
Сейчас Света снова замужем, работает генеральным директором салона красоты.
Со стигмой сталкивалась, когда лежала в больницах: пациенты с ВИЧ лежали в отдельных палатах, им не разрешалось есть в общей столовой, обслуживали их всегда в последнюю очередь. Когда Свете нужно было удалить одно лёгкое, больница отказалась делать операцию, так как у них не было «спецкостюмов».
Роман, 43 года, Москва
Роман родом из Ростова-на-Дону, в 1999 году у него выявили ВИЧ. Заразился инъекционным путём, так как употреблял наркотики. До 2003 года Роман не мог принять свой ВИЧ-статус. После попытки самоубийства и поиска себя обратился в протестантскую церковь, где прошёл реабилитацию. Несколько лет он занимался поддержкой ВИЧ-положительных, получил высшее образование по специальности «Религиоведение», а сейчас работает равным консультантом в частной клинике по лечению ВИЧ («равный консультант» – это человек, живущий с ВИЧ, принявший диагноз и научившийся с ним жить, помогающий другим пациентам).
В 2003 году у него возникли сложности с обрядом рукоположения в дьяконы. Служители церкви были против, так как у Романа есть ВИЧ. Затем по этой же причине его родители столкнулись с унижениями со стороны родственников бывшей жены.
Ещё один случай произошёл, когда Роман работал в школе. Родители учеников потребовали уволить преподавателя, когда узнали о его ВИЧ-статусе. И хотя закон был на его стороне, вскоре ему всё равно пришлось оставить профессию.
«В основе дискриминации лежит грех. Фундамент греха – это претензия на значимость. Этого можно достичь двумя способами: либо самому стать лучше, либо доказать, что кто-то хуже тебя. Тогда люди ищут в других негативные признаки: ВИЧ, опыт употребления наркотиков, нахождение в местах лишения свободы, и на этом фоне пытаются выделиться».
Света, 25 лет, Москва
Света родилась и выросла в Москве. Получила образование повара, работала по специальности до того, как в феврале 2018 года узнала, что у неё ВИЧ. Света заразилась половым путём. На тот момент у неё был молодой человек. Они встречались полгода и собирались пожениться.
«Всё произошло буквально в один день. Я узнала о своём статусе, и его забрали в наручниках»
Позже оказалось, что парня осудили за изнасилование: всё, что он рассказывал Свете о себе, было ложью.
Сейчас Света считает, что чем больше говоришь о ВИЧ, тем меньше люди этого боятся. Однако не всегда общество готово принять эту информацию. В магазине, где раньше работала Света, она открыто рассказала о своём статусе коллегам, но впоследствии менеджер посоветовала ей не распространяться.
– Если узнает начальство, свернут шею мне и уволят тебя.
Семья и друзья приняли её. Света считает себя неконфликтной и очень боится столкнуться со стигмой. По этой причине уволилась и временно работает уборщицей.
На вопрос, что делать дальше, она пока не ответила. Но точно знает, что хотела бы найти себе хорошего врача, который мог бы доступно ей рассказать об инфекции и о том, как защитить себя от дискриминации, о которой так много пишут на форумах в Facebook.
Ярослава, 41 год, Санкт-Петербург
В юности Ярослава часто проводила время на улице, попала в плохую компанию, а затем долгое время принимала наркотики. В 34 года узнала о ВИЧ-статусе, и, по её словам, это изменило жизнь к лучшему. Сейчас Ярослава замужем, работает равным консультантом. В этом году она получит диплом специалиста по социальной работе. Со стигмой Ярослава чаще сталкивается, когда работает с клиентами.
«Да что ты мне врёшь, я же врач, я знаю, не может там у тебя болеть. И вообще у вас, у ВИЧовых наркоманов, есть инфекционная больница, – сказал врач в больнице, куда пришла клиентка Ярославы с жалобами на боль.
Девушку всё-таки положили в больницу, но только после письменных жалоб и вызова социального работника.
